進行に抗う❗️『難病戦士』

進行に抗う❗️『難病戦士』

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30Sep
- 小さなストレスだらけ
  　歯磨きチューブが絞り出せず、いつもたくさん残る、勿体無いのでハサミで切ってもらい使う。　歯磨きチューブやムヒのフタ小さすぎ、落としまくる。上手くフタのネジが出来ず、フタと格闘、イライラ😖、歯磨きチューブは、フタが一体化。パカっと開く開閉式にした。　歯磨き、手🖐️が上手く動かせず、痛‼️歯茎から出血ばかりで🩸、電動歯ブラシにした。でもスイッチが上手く押せず、すぐ壊す、もう3台目、どのメカーが良いの❓　ファスナーは、紐をつけ引っ張る。湿布薬のジッパーを開けるのもイライラ、ジッパーはしない。手も動きが悪く泡立たない。ボディソープ、洗顔皆んな泡タイプ。靴下、引っ張る、引っ張る、過酷な履き方、すぐゴムがダメになる。紙を一枚取り出せず、トイレットペーパーさえ、どこが切り口か、探すの大変。あげたらキリがない、不器用すぎる手🖐️、世の中健常者が使いよい様に出来ている、毎日小さなストレスと闘う、工夫にも限界がある。
29Sep
- 遺族年金様様
  　母を介護したが、お金は　母の老齢基礎年金と父の遺族年金(父の年金の4/3)で費用は、大丈夫だった。葬儀代も貯めた。最初の６０歳定年、企業の職業訓練校でも、社員教育期間給料が出てた、働き者の父自身、短い年金受給で損、でも代わりに母がもらっていた。年金は生を支えた。父は、亡くなっても、母を扶養し続けた。　女性も働く時代、遺族年金制度は5年間だけになった。困る人が、出て来るだろうな。　お父さん、母の扶養をありがとう。年金は、母の生を支えた。
28Sep
- お手手の皺と皺を合わせ　幸せタッチ
  　私は、平行棒で1000数えて、立位保持をしている、もう立つのがやっと、これが私にできる最後のリハビリです。　リハビリの友がいる、平行棒を歩きに来る、いつも私のところまで歩き、タッチをする。　名前は、幸ちゃん、その時の合言葉、「お手手のシワを合わせて幸せタッチ」仲間がいる、諦めきれない。お見合い平行棒に、励まされる。
27Sep
- 時間がかかった、カミングアウト
  発病に。母の遺伝子検査で、感よく早く。気がついた。　でも連れ合いは、もちろん。誰にも言えず、半日の保育園のパートを12年、あまりにフラフラ、いじめられた。もう限界。子どもと触れ合える心の癒し、辞めたくたくなかった。「どうして、走らないの❓」子どもはよく見てた。　これ以上しがみついては、子どもの上に転んで　怪我をさせる、病気のレッテルを、誰とも深くかかわらず、ヒミツにして辞めた。　最初に気がついたのは、父の法事で、お寺で靴を履く私の姿を見ていた、遺伝の可能性があることを知る弟だった。「もしかして遺伝した❓お兄さんは知ってるの❓」「まだ言ってない」「一緒に言ってあげようか❓」「自分で言う」その夜、10年以上の秘密を、布団の上に正座して、遅すぎるカミングアウト。すでに単身赴任していた。靴のかかとを踏むことを、いつも怒られていた。　発病に早く気が付き、症状は軽いスタートで、カミングアウトできずに、一人で抱え込み　悩んでいた。
26Sep
- エライ
  　職員が、お風呂に「大御所が来る」と、殺気だった「大御所❓誰だ❓」紙オムツのまま浴室に入り「脱がない、破らんといて」と汚れているのを、必死に隠そうと　だだをこねる。　正統派職員の「大御所、なんて言ったらいかん‼️」の注意で、ピタッと言わなくなる。職員も人間、言いたくなるのもわかる。　いつもの重役出勤より早い、一緒に住む二女ではなく。長女に送られて来た。ところが一緒に住んでないので。自分の子が。「わかんない、誰じゃろう❓」　大声で「エライのう‼️」とため息ばかり。認知症は、闘病期間も長く、大変です。私は「エライ様」だと思う、三重では、エライは、「しんどい」の意味。　でも、洋裁の得意な、着物のリフォームで作った洋服、素敵だった💓。信心深く、神社⛩️やお寺に手を合わせる。お迎えお姿が見えないと「おらんのかのう」娘さんの姿わ見つけた時の，嬉しそうな顔が，カワイイ。　見ていると叫びも色々、「インドネシア、ひょっこりひょうたん島」と定期的に叫ぶ。意味不明です。人によって様々、頭の司令塔が、コントロール不能で、悲しい「さが」を、生きる。　昨日は黒い雲でお月見ができなかった、イモ名月🌕，リベンジします．台風接近でダメかな❓
25Sep
- ハンドマッサージで癒される
  　某大手化粧品メーカーの3人のお姉ちゃん、ホウバ味噌の大きな葉の、ホウバの木のオイルで、手🖐️をマッサージ、若い綺麗なお姉ちゃんが、一人ずつ手🖐️を優しくマッサージ、血流が活性化して、血行が良くなる。匂いは無い、優しい、お手当です。　申込数で、敬老の日より遅れたが、男性陣、若い女性に手🖐️を触られ、まんざらでもなかったようで、ドキドキも大切。帰る時「もう帰るのか」と残念がる。好きな子とフォークダンスした時みたいな、トキメキがしていた。最初は、ネール💅という声もあった、男の人ができない、良いのを見つけてくれた。職員から「いいな〜、私もして欲しいな〜」の声が漏れる。　しわくちゃの手🖐️、枯れ始めたて手🖐️だけど、化学反応が起きた、人の手🖐️は、ほんのり暖かく、優しさまで、伝染し、気持ちを癒してくれる。人の温もりを感じる、幾つになっても、スキンシップは、大切。何気ない会話で心も、まったり。　手🖐️にはツボがあるが、ギューギュー痛いツボの刺激ではなく、あくまでも心地よい、撫でる様に手🖐️と手🖐️を滑らせる、すると手🖐️と手🖐️がコミュニケーションの会話を取り始める。　今日は十五夜おっ月さん🌕、中秋の名月🌕です。「🎶出た出た月🌕が　まあるい　まあるい　真ん丸い　盆の様な月🌕が」一年に一度ぐらいは、秋の虫のコーラスをBGMに、お月様を愛でよう。気まで病まないよう。おっ月さん🌕を見て、病気の気持ちを癒そう。
24Sep
- 車窓の彼岸花がお彼岸を教える
  　毎年お彼岸になると、忘れずに彼岸花の花が咲き出す。温暖化で暑かったのに、ちらほら咲き出した。名前を沢山持つ。「曼珠沙華」「狐のたいまつ」、「葉見ず花見ず」「カミソリ花」毒があり、「舌曲がり」「毒花」「しびれ花」、昔土葬のモグラやネズミから守ろうと、墓地に植えたのでと、「死人花」(しびとばな)「地獄花」「幽霊花」不吉な名前もある。　お彼岸を知らせる。赤い花、近くの川の堤防には　珍しい白い、彼岸花も咲く。こちらは、赤より遅い。　今日は、秋分の日，　夜と昼の長さが同じくらい、これからだんだん夜が長くなり、秋の夜長になって行く、冬至で夜が一番長く、なくなる。　私が暦をよく打つのは。暦を忘れないようにしたいから。暦を生きる、人間でありたいから。
23Sep
- 車窓から彼岸花，お彼岸を知らせる
  　毎年お彼岸になると、忘れずに彼岸花の花が咲き出す。温暖化で暑かったのに、ちらほら咲き出した。名前を沢山持つ。「曼珠沙華」「狐のたいまつ」、「葉見ず花見ず」「カミソリ花」毒があり、「舌曲がり」「毒花」「しびれ花」、昔土葬のモグラやネズミから守ろうと、墓地に植えたのでと、「死人花」(しびとばな)「地獄花」「幽霊花」不吉な名前もある。　お彼岸を知らせる。赤い花、近くの川の堤防には　珍しい白い、彼岸花も咲く。こちらは、赤より遅い。　彼岸は、夜と昼の長さが同じくらい、これからだんだん夜が長くなり、秋の夜長になって行く、冬至で夜が一番長く、なくなる。　私が暦をよく打つのは。暦を忘れないようにしたいから。暦を生きる、人間でありたいから。
22Sep
- 敬老の日も満更ではない
  　昨日は敬老の日、日本は長寿社会、１００歳以上の人口は、10万人以上いるそうだ。女性が約87.6%。女性の方が長生きです。　昨日の昼ごはん、ラッキー、お赤飯と唐揚げ、両方ともおかわり。㊗️敬老の日のくす玉を最高齢者が割り、楽しかった。いつまで、仕事していたか❓の話題に、８５歳は、ビックリ。私はしがみついても、５7歳まで、つい最近までお元気だったんだ。　笑いのリハビリに。綾小路きみまろのDVDも、買ってもらえる。　小学生の一番小さい孫から、SNSでお祝い。長生きしてねとメッセージ、敬老の日も満更でもない。
21Sep
- 彼岸に思う
  　行方不明の弟の孤独死、実家がなくなり、20年以上。会ってない、甥が三人とも葬儀に、来てくれた。優しかった、おばあちゃんの法事にも来てくれ、墓参りもしてくれてる。　下の弟の子どもと。お友達、情報は入った。離婚してからも、子どもには、罪はない、離婚の犠牲者、子どもたちと遊んだ，可愛い甥っ子、母が正月生まれ、自宅介護の間、実家の代わり、おせちを作り、私も発病していたが。病人と思ったことはなく、あくまでも母の介護をする、娘だった。お正月と誕生日をしてきた。自分の病気、介護と14人の、お正月、発病に早く気づいたと言え、後半フラフラで、大変だった。母への、誕生日プレゼントだった🎁　甥っ子は、お母さんに内緒で、ご馳走とお年玉につられ、アルバイトを休み。来てくれた。バイクで沖縄へ行く途中。一泊して行き、おにぎりを持たせたこともあった。　甥っ子たちと縁を切らずよかった、細く長く、縁は切れなかった。小さい仏壇も買い、位牌を置いてくれる、孫は、六人、誰にも会わず、弟は、孤独死をした。もう20年も会ってない。一人じゃないよ❣️甥っ子たち、お父さんを頼む‼️　離婚しても、おばさんでいられた、甥っ子たちは、何が正しいか、ちゃんと見ていた。一人は、介護の仕事を、している。　実家は無くなったが、思い出は、消えない、みんなのルーツは、離婚しても消せない。いい子に育ってくれ、不幸中の幸い。苦労したと思う。ありがとう。ずっと甥っ子と、親戚付き合いしてきた。子どもには罪はない。昨日から、お彼岸食、今日は、敬老の日です。
20Sep
- 百均，シールブック
  　いいもの見つけた。百均で買えるシールブック、対象年齢３歳以上、馬鹿にしちゃいけない。これがどうしてなかなか難しい。丸シールを貼るだけなのに、不器用で上手くできない。　子ども用の、お遊びがリハビリにちょうどいい。自分の年齢では、決してて、手にしない、でも考えたら、不器用すぎて、お子様の手、モンテッソーリ教育、保育を学んだものにとって、幼児の教育法、だけど作業療法です、リハビリはお仕事です。年齢は関係ない、諦めるな。
19Sep
- シルバーウィーク。
  　世の中、きょうからシルバーウィークだそうだ。シルバ–は曖昧で、年齢がはっきり規定されてないが。しらないうちに、70歳の古希　紛れもなく　シルバーになっていた。　歳は早く過ぎ、おばあちゃんが進む。ゴールデンウィ–クもシルバーウィ–クも関係ない。いつもの通り、老稚園です。でもいくところがあってよかった。何もできず。歳だけとっていく光陰矢の如しか。
18Sep
- 人の役に立ちたい
  う　私の記憶は、小さい頃のことをよく覚えている。「サザエさん」や「ちびまるこちゃん」のように漫画は書けないが、活字の小話を、去年の秋から、打ってきた。私は文字虫。くにちゃんの生きた足跡👣老稚園簿お年寄りとは親子ほど年が違う　でも同じ，昭和の記憶がある。　人の役に立つ人間でいたい。もう仕事はできない、自分が壊れていくことを書く、悲劇のヒロインより、小さい頃の記憶で遊ぼう、同じ活字にするなら、昔の記憶の方が、精神的に楽。おまけにちょっとだけ、同窓生に懐古主義で、昔を、思い出させる。　大好きな、お年寄りに、「THE 昭和」の懐かしい、思い出、季節、お国言葉何でも小話にしちゃおう、変わった、発想をする、難病患者です。自分の人生を悲劇にしたく有りません。だってちゃんと健康に生きて輝いていた、時期だってあるんです。ただの逃避かもしれません。デモ役に立つ人間で有りたい。私にできる、最後の攻防かもしれません。その方が、心も楽❤️い　「THE 昭和」で遊んじゃおう‼️やれることがあった。
17Sep
- 腹の底から笑いたい
  　腹の底から笑いたい。病気がわかった時、大阪の笑いの殿堂へ、日帰りバスツアーで行った。兎に角、笑い飛ばしたかった。笑うと気持ちが軽く成る。日帰りバスツアーは、よくばりで、八度程、後半杖代わりに、娘を連れ行った。発病に早く気づき、行くことができた。足が悪いと、バス会社に言い、1番前の席を頼んだ。良い思い出です。この頃お腹を抱えて笑ってない。笑い欠乏症です。どうやって、笑おうか❓　「綾小路きみまろ」のDVD見たら笑えるかな❓みんなで笑いたい。そうだ老稚園に、おねだりしてみようもうすぐ敬老の日、買ってくれるかも❓みんなで笑えば、ちょっとだけ　気持ちも晴れるはず。
16Sep
- 反面教師
  　社長のおばあちゃんが、老稚園に通う。かなり進んだ、認知症でワガママ病、聞く耳なし、大きな声で　雄たけびをあげ、言いたい放題。自分で手が届くのに「かゆい、かいてー。足が痛い、なんとかしてー。お部屋へ行きたい、寝るー。コヒーが飲みたーい。お風呂なんか入らん。トイレなんか行きたくない。イヤッたらイヤ。バカヤロウ」ゴンタのオンパレード、時々、ギャーと雄たけびの声。　いつも怒りに支配される。もうどこにも預かれないレベル。いつもあやしてもらい、何を言っても、許され、超過保護、3人がかりで、お風呂。手🖐️暑く介護される。もう雄たけびは、発狂のレベル、お昼寝中、飛び起こされる。　まだ大きな声も出る。「今日も元気だね」駄々こねても「カワイイ」と褒められる。一番手がかかるのに。言っても無駄を貫く職員。お耳はスルー。　聞き流すしか無い。怒ったら負け、介護は難しい。みんなの反面教師。
15Sep
- ニンニン介護
  　私の趣味の人間観察です。三重県は、伊賀忍者の里だから、忍者の介護ではなく、認知症の人が、認知症の人を介護すること、認認介護の事です。　3組の夫婦が、老稚園に来てみえる。その内ひと組が、おそらく認認介護だろう。通所を始めた頃は。奥さんが。ご主人のトイレまで一緒に入り、家でしている通り、甲斐甲斐しく世話をしていた。そのうち夫婦は、離れている事が多くなり、それぞれ、認知症の世界に。夫婦であることも忘れたのかな❓過酷な夫婦の現実。　奥さんにゾッコンの彼が現れた。それは、認知症対応、喋る犬型ロボット。後生大事に、抱っこして、可愛がる。　でも時々、思い出したように、夫婦寄り添う時もある、ホッとする。　連れ合いも脊柱管狭窄症で足を引きずり歩く、連れ合いに負担にならないように、自分のことは自分でするよう、工夫してきた、私は一日のデイサービスへ週4日。連れ合いは、半日デイサービスにリハビリに行く、障がい者夫婦に、厳しい現実が、待ち受ける。
14Sep
- 肺活量とコロナ
  　職場体験の中学生が来て、ビックリしたことがある。レクリエーションで利用する、風船が膨らまない子がいたのです。背は大きく、わざとかな、嘘でしょう❓最初は、か弱い女をアピールしようと、あざといと思いました。でも本当に膨らまないみたい。　コロナ禍、ステイホーム、外で遊べない子ども、学校もお休み、コロナにかかり、命は助かっても肺活量にダメージ、学校で風船を膨らませることは、教えてくれない、当たり前のことができないんだ。改めてコロナの後遺症の怖さを、認識しました。　私の呼吸が浅いの　もしかして、コロナ感染した、後遺症なのか❓もう頭を高くしないと．息苦しくて，寝られない。
13Sep
- 秋桜
  　去年のこぼれ種で、たくましくコスモスが咲いていた。娘の散歩のお土産です。コスモスは、「秋桜」と書く。　山口百恵の「秋桜」を、口ずさみたいけど、リズムも音程まで、フラフラ「歌を忘れたカナリア」です。心の中で歌詩をなぞる。　コロナ禍と温暖化のダブルパンチ、コスモス畑は無くなった。今までの生活を変えた、お葬式、お墓、お墓の生花は消え造花、お祭り、花火、夏休みの風物詩のラジオ体操、時代は動いた。　外にほとんど行かない、私も小さな秋を見つける、お散歩してみたいな‼️ど根性コスモスみたいに、逞しく生きたい。
12Sep
- 車椅子の通った「わだち」
  　母を自宅介護7年、二つの和室の畳に♿️の通り道、「わだち」ができた。食事はダイニングテーブルのある居間まで連れてきて、一緒に食べていた、家族は一緒に食べなくてはと言う、こだわりがあった。　母の介護をできた理由、連れ合いの単身赴任15年、絶対に連れ合いに迷惑をかけない。母の介護は自分の仕事。と言うルール。　コテコテの和のお家、段差だらけ、♿️の生活、トイレにもお風呂も、♿️は、通れず、お尻で、すって移動。♿️では不自由すぎた。薬が合わず、食べられず、口当たりが良く，カロリーの高い、アイスクリームで生きていた。　母が誤嚥性肺炎で入院してから、抗生物質の効きが悪く、介護2からまさかの介護5へ転落、寝たきりで、おしゃべりも目さえ開けなくなってしまった。もう植物状態。ショートステイでお風呂に入れてもらう生活を一年。共倒れの危険。施設入所後　お薬が変わり、食べられるようになったが、危篤状態で、命は、助かるが褥瘡を作り、尿道カテーテルになった。　家で生活できず、考えもしなかった、施設入所。どれだけ、枕を濡らしただろう、必死だった。子どものことなど、考える余裕はなく、子育てから介護へかじきり。　畳にくっきり、♿️のタイヤの跡、「わだち」ができた。施設入所してから、一番にしたこと、畳の張り替え。　扉を開けようとうとした、爪痕も、たくさん残っていた。　私は、すでに発病していて、フラフラで、W杖でした。でも、自分のことを、障がい者と考える余裕さえなく、あくまでも　母の介護者だった。自分のことを全て後回しにしていた。障がい者年金の手続きをしそびれた。不器用で一つのことしかでない。ただのアホです。　体重は、枯れていき、軽くなって行ったが。命はずっしり、重かった。母と同様、介護する、連れ合いも障がい者、同じ運命が待っている、母にできた、私にできないはずがない。と言い聞かせる、歴史は繰り返す。私が介護した15年に、6回も入院した。　
11Sep
- ラジオ体操
  　これを考えた人、天才。老稚園に行く日必ず、ラジオ体操の時間がある。♿️バージョンだけど、手を抜かず思いっきり体を動かす。人生の中で、今が一番、ラジオ体操に、お世話になっている。　小学校の頃、運動会も、プールの準備体操もみんなが知っている、体操がラジオ体操だった。夏休み　郵便局のらラジオ体操カードの、ハンコウ集めが楽しみ。少しばかりの景品で、皆出席、夏休みに　友達に会えるのがうっれしかった。遊びの約束もできた。　ラジオ体操を辞めた地域もある、たった4回の地域も、小学生がラジオ体操が、できない、プールも温暖化で、熱中症の危険、温めのお風呂みたいな水温、プールがあるのに、入れない。空調の効いた室内プールへ市のバスで通う🚌。国民の体操、ラジオ体操は、優れもの。　職場体験の中学生、やっぱり、ラジオタオ体操は、苦手みたい。ラジオ体操第２は、したことがない。人生初のラジオ体操第2を、職員の動きを真似してした。

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