進行に抗う❗️『難病戦士』

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06May
- 「歩く植物図鑑」さん
  　花瓶に、葉だけが飾ってある。「変なの」と思った。お風呂でプカプカ浮かぶのは、葉菖蒲。「そうだ今日は、子どもの日🎏だ」子どもが健やかに成長する様に、昔、子どもの小さい頃、頭が良くなります様にと、欲張りに、葉菖蒲を頭に巻いて、願掛けしたのを思い出して、自分の頭に巻いた。「頭の司令塔の、神経が、消えない様頑張れ」とカツを入れる。　毎年持ってきてくれるのは「歩く植物図鑑」で、植物のことをよく知る、山持ちで、百姓の傍ら仕事をする職員。タケノコは、イノシシ🐗にやられ。彼女の植物の知識は、お百姓をしてきた通所者には、共感が持てる。料理も凄腕、彼女の手作りおやつは、人気がある。沼があり、昔から勝手に、葉菖蒲が生えるの、どれだけ広い地主さんなのと妄想する。　司会者はバルーンアートの兜を被り、お誕生会。みんなで作ったフジが揺れ、菖蒲の花の塗り絵も咲き乱れる。ゴメンナサイ、写真なしで、5月の爽やかな、風が吹いている．お年寄りもしんどいのに懸命に生きている、私も切磋琢磨して、生きよう❣️しょくぶつずかんさん
05May
- 記憶に残る伊勢湾台風
  　私の記憶をたどると。3歳になったばりの伊勢湾台風が最初の記憶。　昭和34年9月２６日、紀伊半島から、東海地方に、甚大な被害をもたらした。超大型台風、三重県も被害が大きかったね、覚えているよね。いくつでしたか❓　土曜日で半日で、早く帰った父は　祖父と金槌で、雨戸のないガラス窓が割れないよう、外から板をトントン打ちつけ。いつもは、抱っこしてくれるのに、完全無視。何があったの❓当時名古屋に住んでいた。　生まれたばかりの弟と私は、邪魔物扱い、押入れに、放り込まれ、泣きじゃくる、誰も、構ってくれない。畳は部屋の真ん中に積み上げられ。玄関のガラスの引き戸が割れないよう、祖父と父が家の中から畳で押しています。至る所に雨漏り、鍋という鍋で🫕雨漏りを受けます。停電で、蝋燭の薄暗い薄暗い灯り。　こんな状況の中、押し入れで、泣き寝入りして、寝落ち。当時は、戦争の空襲で家を焼失、3件長屋のバラックに住んでいた。徹夜で、家は、飛ばされずに済んだ。　台風🌀一過。朝起きて　いつもの様に、外に出ると、景色が一変、祖父が育てていた、お花畑は、根こそぎ飛ばされ、キレイに無くなり、瓦や植木鉢の割れたの、トタンがグチャグチャになり、木の枝が落ちていた。一夜にして、世界がガラリと変わったと、ビックリした。　死者、行方不明者、5000人。名古屋の海🌊に近い所は、被害が大きく。高潮で貯木が流れだし、家を壊して行った。たくさんの靴が流され、靴塚が作られた。　三重に住んでた人に、足湯で聞いた話、藁葺き屋根が飛ばされ、青天井になった家、飼っていた鶏🐔小屋ごと飛ばされた。増水で周りは、海の様になり、溺死した牛🐃なのか、土葬の棺桶までっぷかぷか浮いていた．ドラム缶で命の救出劇もあった。
04May
- 負け犬の遠吠え❷
  　仕事を辞めてから、公園で10kmW杖歩行、二時間プールウオーキング、トレーニング室通い、1日8時間リハビリ。主治医も「アスリート」と呼ぶほど、筋肉モリモリ、休みなしで、母の食事介助に8年間、施設に通った。今は廃用症候で、しぼんだ風船でシワシワ。　母を亡くし、やっと自分のことを考え、障がい者を自覚。加速的に、ガクッと悪くなる。飛び級を3度経験。足を、捻挫して歩けなくなり、杖から飛び級の、♿️になり、歩行器をパスした。せめて足で♿️をこごうと決めた。介護度も要支援2から飛び級で要介護2へ、要介護2から、飛び級で要介護4へ、老稚園通い、最初週2回が、今、常連の週4回です。闘病の後半戦は、早い。　リハビリ中毒になり、毎日、箸を使うタメに。塗り絵、寝たきりになりたくないから。並行棒にしがみつき、立っちの練習で1000数え、老稚園の無い日は♿️で、プールに行日プールサイドにしがみつく。週4回のデイサービスで、ヘトヘトに😓疲れ果て、家に着くとダウン。でも諦めたらお終い。負け犬の遠吠え、弱い犬ほど良く吠える。諦めの悪い女です。
03May
- 負け犬の　遠吠え❶
  　勝ち目のない相手と鬼ごっこすると、「アァ~しんど」　ビビリ過ぎて、脅迫概念で、ハアハア息切れしながら🥴　逃げ惑う。　母は誤診され、♿️になってやっと、病名にたどり着く。いきなり身体障害者2級。母の遺伝子検査で、自分の発病に、早く気づき　同時多発テロ、共倒れが心配で、後半施設入所したが、食事介助だけは、施設に通う。介護戦争を15年闘い。介護最優先で、自分にかまっていられない。でも後悔が残る、母の希望通り胃ろうは作らなかったが、私が食事介助をして、8年間もフラフラでも。胃ろうの代わりをして　苦しみを長引かせてしまった。娘が心配で、死ぬに死にきれず、平均寿命まで　伴走してくれた。ありがとう😭　　　必死にブレーキを掛けてきた。母の介護をしながら、半日パート、難病のレッテルに気付かれないよう、誰にも心を開かず、秘密厳守㊙️
02May
- 茶摘みの季節「夏も近づく八十八夜」
  　連れ合いの実家は、富士市、静岡と言えばお茶所、孫に会いたくて、新茶を餌に、「取りに来い」と、ゴールデンウィークの早朝に電話がある。懐かしい思い出。　お茶畑は富士山に、よく似合う。お茶の生産量1位だった、静岡県は、ついに鹿児島県に抜かれ2位に、ペットボトルのお茶が増え、急須で入れる、お茶が減った。　今年の八十八夜は、5月2日、立春から数えて88日目が茶摘みの日❣️富士の両親が亡くなり、富士山が遠くなり、お茶を買う様になった。　三重県も、お茶の生産量全国3位です。お茶畑の新芽が、萌黄色(もえぎいろ)に、艶やかに美しく輝く。　お茶畑に、立つ霜除け扇風機は、霜があたると、新芽がダメになる。発明者は、三重の地元の人。
01May
- 早くも　　熱中症警報‼️
  　神経難病、全てが鈍感なんです。気温の変化に翻弄する体。実は4月に3度も、熱中症になりかけた、呼吸が苦しく、過呼吸　体が、かったるい。パニック🫨。🧦を脱ぎ捨て、半袖１枚になり、ズボンをキュロットに履き替える。飲む点滴の冷たいスポーツドリンクをゴクゴク飲み、アイスノンで体を冷す。みんな夕方4時前後発症。大事には至らず。30分ぐらいの急速冷却で、蘇生完了‼️　暑いと感じない、汗も出ない、体温調節機能は壊れ。今日は雨降り、朝夕の寒暖の差が激しく、体温は気温に左右され、コントロール不能、暑くはなくても、大パニック。　寒暖差に体が慣れてない、4月だからでしょうが、去年は6月に熱中症🥵今年は4月に3回、この夏の猛暑が、怖い。今一枚だけなのに。夏になって、何着りゃいいの❓家で、裸族になるしかない。クーラー無しで、もう生きていけない。ポンコツボディ、コントロール不能は、運動神経だけじゃない。自律神経も故障。すぐ熱がこもり、体温調節さえ不能。　体温調節機能は、大丈夫ですか❓ 熱中症になったら、買い物どころじゃない。冷蔵庫に　スポーツドリンク、体を冷やせる物、常備しよう‼️お金をかけず、ペットボトルに水を入れ、2本凍らせ、両脇にハサミ、リンパを冷やすといいよ‼️ 救急車に乗る時は、マイナ救急、マイナンバーカード持って乗ろう。医療情報、かかりつけ医、特定疾患、お薬情報も保険書も読み取れ、意識が無くても👌。医療紐付けしてありますか❓
29Apr
- 最後のあがき‼️
  　子どもの頃、体を動かすの大好き。今となっては、遠い昔のことに過ぎず、でもナースは、私の乳児並みの動きを見て、「昔運動神経よかったでしょう」と言う。　悪いけど、必死で動かしているだけ、手摺にしがみつき、立ち上がりしかできないが、華麗な足捌きで、♿️をこぐ、♿️仲間はいても、足漕ぎは誰もいない。　リハビリで立とうとした瞬間に、膝カックンでマシーンの足置き場の狭い空間にお尻がハマり　抜けなくなった、職員に「ウントコショ」と引き抜かれ。無事救出、感覚が鈍く、怪我したことも解らん、お尻に怪我がないか、トイレで確認され。最悪⤵️　0歳児レベルでは、運動神経とはいえない、もうハイハイも、伝い歩きも出来ない、♿️の足漕ぎも下手になり、自分の足をひいて、自傷事故ばかり、血豆を作る。寝たきり目前なのに、しんどいのに、平行棒にしがにつき、諦め悪く掴まり立ちをする。
28Apr
- 大変だ‼️　行方不明
  　独身の頃。幼稚園の畑が、団地の外にあった。ちょっとした低い崖が有り、ロープを持って行き、ロッククライミングが人気で、よく遊びに行った、お弁当に、間に合うように　集合の笛、人数確認。　何度数えても一人足らない。誰だ、クラスのボスが居ない。お弁当の時間があり、隣のクラスの先生に、連れて帰ってっ貰い、私は残り探すことに。　行方不明事件勃発‼️呼べども返事はない、神隠し❓交通事故❓誘拐❓パニクって必死で、探し回る。見つからなかったらどうしよう。　すると白いものが、風に揺られて見える、見にいくと、トイレットペーパーが、なびいていた。そばに下痢便。名探偵の推理で、わかった。下痢を失敗しちゃったんだ、トイレはない。クラスのボス、恥ずかしい失敗を、誰にも知られたくない。そこで、ずっと名前を呼べども、返事をせず、隠れていたのです。　職員のリュックから、トイレットペーパーを出したが、自分ではどうしようもない、大失敗、「みんなに言わないから一緒に帰ろう」と説得、綺麗に拭いて、着替えさせ、手を繋いで帰りました。ウンもついたでしょう。　実は他の園を、手に負えない。トラブルメーカーと退園処分、札付きの問題児、お兄ちゃんは自閉症で、折り紙は必ずお兄ちゃんの分も作る、お兄ちゃん思い。兄に手がかかり弟は野生児。　「お母さんには、このことを言ってもいい」ヒソヒソ、「下痢してるので、お腹に優しいもの食べさせてあげて」の報告。秘密を共有したことで、荒くれ者が言うことを聞いてくれるようになった、ボスの威厳を守った。二人の秘密。今どうしているかな❓もう40年も前の事。
27Apr
- 懺悔‼️
  　みんなさんのよく知っている、「故郷(ふるさと)の歌「🎶うさぎ　追いし　かの山」ですが。ついこの間まで、うさぎは、美味しいと思っていた。うさぎ肉は美味しいんだとずっと信じてた。　「結んで開いて」そう幼稚園でよく歌う✊✋の手遊び、結んでが✊で、開いてが✋のことだと分からず、ずーっと、意味不明の歌だった。大人になってから、漢字の歌詞を見て、何だそうだったのかと思った。　「🎶コギツネコンコン」と歌っていた。コギツネの鳴き声だとずっと思っていた。「こんこ」には、「雪よ降れ降れと歓迎する意味」があり　正確には「🎶コギツネ　こんこ」「雪やこんこ」なんです。こちらも「雪やコンコン」とずっと歌っていた。　「🎶赤い靴履いてた　女の子いーじさんに連れられて行っちゃった」❓❓❓意味がわからん❓異人さんは　曾祖父さん(ひーじいさん)と聞こえ、頭の中は、何で❓理解不能の歌。　「🎶あんこ椿は恋の花」ずっと、甘いアンコの歌と思ってた。あんこには　「島娘、お姉さんの意味」勝手にあんこの入った椿の形の、椿まんじゅうのお土産の歌と想像してた。　小さい頃👂から聞いて、間違って覚えると　そう思い込む。間違った歌詞を教えていた、可能性が有る。
26Apr
- 【複製】タケノコ100本
  　田舎のお裾分け文化について書いたが、職員がタケノコをもらい、大変だったと言う、その数、ナント100本。もちろん自分の家だけでは処理できない。　竹林持ちから毎年、軽トラでもらう、寸胴で茹でる。子ども、近所に配る。　竹林は手を入れないと荒れる。来年また取れるよう　雑草のように、タケノコを取るのです。売り物と考えていない、取れ過ぎ、来年のための廃棄処分です。　田舎には竹林持ちが、生命力ある竹の増殖に、手を焼いている。付き合いが多く、タケノコを無駄にせず　自分で配る代わりに、タケノコの配布のお手伝い。ボランティアさんなんです。この人に任せれば、配布はOK‼️沢山すぎるのも配って歩くの、骨が折れるんです．ちなみに今年2回目だと言ってました。
25Apr
- タケノコ100本
  　田舎のお裾分け文化について書いたが、職員がタケノコをもらい、大変だったと言う、その数、ナント100本。もちろん自分の家だけでは処理できない。　竹林持ちから毎年、軽トラでもらう、寸胴で茹でる。子ども、近所に配る。　竹林は手を入れないと荒れる。来年また取れるよう　雑草のように、タケノコを取るのです。売り物と考えていない、取れ過ぎ、来年のための廃棄処分です。　田舎には竹林持ちが、生命力ある竹の増殖に、手を焼いている。付き合いが多く、タケノコを無駄にせず　自分で配る代わりに、タケノコの配布のお手伝い。ボランティアさんなんです。この人に任せれば、配布はOK.q
24Apr
- お目目　ギンギラギン
  　「人生は面白く生きたい」が、ポリシーの、難病オバハンです。　老稚園のお昼寝に持って行く、職員が通ると、ギョッと二度見。イタズラ大好き。センス　オブ　ユーモア。買い物に行けないから、娘が友達にもらったアイマスクを、貰っただけ。　明るいと絶対、寝られん。睡眠障害があり、寝なくても　休憩は必要。アイマスクを付け、寝ようとモンモンする時間、やっぱり、寝られん。👀は、アイマスクの中で、ギンギラギンです。私の不眠症を教え　結構気に入ってます。
23Apr
- 喉の筋トレ、ムセに効く
  　朝は、連続くしゃみのモーニングアタックで、目が覚める、夜寝ている間に吸い込んだ、花粉で、咳と共に起きる、鼻水ダラダラ。花粉センサー稼働中。私の目覚めは、最悪、でも若い頃ほど、ひどくは無い。老化で、免疫感度落ちている。　同じ様だが、花粉症の咳と、ムセは区別がつく、鼻水🤧ダラダラがあれば花粉症。職員に今の咳は、花粉症と説明する。　ムセの咳が減っている、以前は食べ出すと同時にムセていたが、食べ物でムセることが、少なくなる。喉の筋トレ効果のおかげです。　環境のちょっとした変化に反応する。ムセと咳喘息と１年中、花粉症、おまけに黄砂、pm.2.5複雑にからみあって、もう訳わからんは、ムセが無くなった訳では、無いが、少し減った。花粉症も、お年で症状のピークは、越した。越誤嚥性肺炎から少し遠ざかった。　アゴの下に二つ✊✊を作り、あごは⤵️、✊は⤴️の拮抗運動↕️ノドの筋トレ、3週間ほどすると、本当に効きました。騙されたと思ってやってみて。諦めず筋トレしよう‼️　熱こもり、事件から早めの衣替え。ヒートテックの下着を全部片付け、ミートテック、つまり、下着なしの一枚に、真夏はどうすりゃいいんだ❓　
22Apr
- おやつ大好き
  　食いしん坊です。味覚はまだ👌。壊れていない。幸せ😀老稚園のおやつの飲み物は、喫茶店みたいに、10種類の飲み物から選べ、毎朝オーダーをとる、(認知予防)。　私は、冬場はココア、陶器のカップを壊す危険で　プラスチック容器ですが、他の人は、陶器のカップ　アンド　ソーサーで優雅に。ティータイム。夏場は、熱中症　こむらがえり予防に、飲む点滴、電解質の多い　アクエリアスの、トロミ付きのスペシャルドリンク。　コーヒーメーカーで入れた、コーヒーは、カフェインが不安🫤で、薫りだけで我慢。　おやつなんてと、思うでしょうが、生きるエネルギーをチャージする。ホッとひと息。厨房さんの手作り、シフォンケーキは絶品‼️密かな楽しみ。　老稚園は、喫茶店に行けない人ばかり、好きなものが、選べる幸せ。レクレーションの景品は、おやつが増えることも、みんな負けず嫌い　、立てなくても立とうとする。子ども騙しのおやつ増量　なんにでも、一生懸命。可愛い🩷
- 座れば牡丹のようになりたい
  　老稚園のお風呂の坪庭に。白い牡丹の花が気品高く３輪も咲いた。この坪庭を作った、経営者のお父さんに言うと、嬉しくて写真に撮り。みんなに、見せていた。　私は♿️でもう歩けない。だから。せめて、座れば牡丹のように、無垢で気品があり大輪の、美しい花を、輪咲かせよう。　最近体幹能力が無く、姿勢悪く座っている、なるべく凛と姿勢を正そう　背もたれにもたれかからず。姿勢良く座ろう。　いつも老稚園に行くと職員に、身体を洗うのを手伝ってもらい。坪庭を眺め、木の浴槽♿️リフトで、空中ブランコで、朝風呂に入れてもらう。極楽、極楽、でも、お風呂の入るのも　結構疲れる。　たまたま塗り絵に牡丹の花があり、赤く🟥塗った。もう一枚白🤍く塗ってみよう。これで紅白、おめでたいでしょう。
21Apr
- 田植えが始まる
  　老稚園に行く、車からの、車窓の、狭い世界で、季節の移り変わりを知る。　田植えの準備、田んぼに水を引く、しろかきが始まる、この地区　ゴールデンウイーク前に田植えは終わる、田舎の風景に田んぼは、欠かせない。荒らされ(耕作放棄され)草がボーボーの田んぼも目立って来た、お米が豊作で、安くなりますように‼️　棚田百選の、棚田もあるが、昔ながらの手作業のお米作り。機械が入らない。段々だけ残され、猿や鹿の運動場。田舎の風景に、米不足の原因が見えて来る。　しろかきをした2・3日後、田植えが始まる。`温暖化で、年々早くなる。　鯉のぼりを見かけ無い。今年は、ゴージャスな、金ピカの鯉のぼりを一つ見ただけ、少子化と女性が働き方が変わり、日中留守の家が多いので、鯉のぼりを上げない。このままでは、すたれて行くのか、少子高齢化が　田舎の風景を変えて行く。小学校の頃田植え休みがあった。田んぼはない、休みが増え、単純に、喜んでいた。　幼稚園が消えて行く、共働しようとすると、保育時間の短い幼稚園は、選択肢から消えて行く、少子化と保育時間が短いので、時代のニーズに合わない。息子が小学校の時、できた幼稚園が幕を閉じる。　昔田んぼで働きづめの世代が、今、老稚園に、働き者の証しの腰が曲がって、来ている。耕運機代わりに牛🐃も飼っていた。　車の狭い車窓から、世相を覗く。
19Apr
- リハビリは妄想ごっこ遊びしよう‼️
  　自転車に乗れなくなると、乗れた時の記憶が蘇る、自転車は乗れるようになれば、ずーと乗れると信じていた。乗れなくなり、想定外だった。　チューリップ🌷も見に行きたいな。サイクリングの聖地、しまなみ海道にも行きたい。実は車でも通った事はない、完全に想像の世界、美しい瀬戸内海の島々を、橋が結ぶ、青い海を観ながら橋を渡る、潮風が気持ちいい、想像力で、えいっ‼️チューリップ🌷も咲かせちゃえ、できないことだらけ、せめて妄想で楽しく。　ワンダーコア　この動き走っている見たい。走れた時を思い出そう。妄想かけっこ。　塗り絵を塗るだけじゃ、つまらない、塗り絵の世界にドボーン、妄想塗り絵。季節の花見やバードウォッチング、行ったことない風景、タダで妄想、気分は旅行。　どうやって日々を、少しでも楽しく過すかが課題。つらくて長い、サイクルマシーンのリハビリを漕いでいる時だけ、チリンチリン、妄想で、サイクリング気分。汗💦をかきたいよ。　どこでも行きたいところを妄想しながら漕ぐ、あっという間に終わり、ニヤニヤが止まらない、いい方法見つけ‼️これから時々妄想サイクリング、しんどくても。想像力でカバーしよう。リハビリ中のごっこ遊び。妄想リハビリ
18Apr
- HAVE A GOOD DAY‼️
  　長男は、海外単身赴任から　去年9月帰って来た。日本にいる。何かあったら、すぐかけつけられ、ホッ‼️　近いのでたまに、タダ飯狙いで、来る、といっても、在宅ワーク、時差があるので　夜遅く、国際電話、出張前は、単語を探す時「えーと」と言ってたのに、「えーと」は卒業。会話スピードも速くなった。　英語最短学習法、日本語が通じない。英語環境でたくさん英語を聞き、耳から覚える。日本語だって、文法抜きで、親から毎日聞いて耳で覚えた。2歳で片言話せる。企業戦士は、辞令一つで飛ばされ、家族と離された。だけど、英語力だけは、着実に、身についた。学校で１0年習っても喋れ無い、無駄な授業。唯一私が聞き取れたの、“Have a good day❣️“私に言った❓ 目覚まし⏰が、2回も鳴っても起きず、いびきはうるさく、こちらは寝不足、本当にちゃんと仕事していたの❓
17Apr
- 田舎のお裾分け文化
  　たけのこを、ゆがいているから持って行くとtel。実はたけのこを、春買ったことがない、何処かでもらっている。時には、沢山あるからと段ボールでもらうことさえある。またお裾分け。ゴールデンウイーク、バーベキュウの途中、孫を連れたけのこ取り、皮付きのまま、焼いて頂く、山菜の王様、タラの芽とうどの天ぷら、もちろん買ったものではない。秘密の場所で取って来たもの、取れたこと自慢したいので、田舎のお裾分け文化。　たけのこもわらびも破竹も、団地の外周を出て、自然の恵みだから、近所にあげる分まで、たくさん取った。自宅でコゴミも取れ、天ぷらにしていた。朝散歩でもビニール袋を持って行き取る、山菜を。アク抜きをしてから冷凍保存。よもぎのカップケーキも、おやつによく作った。抹茶色で、よもぎの香り　がプーンと漂い、田舎の山の幸。自然の恵みを探して散歩できた頃が懐かしい。自然は、春の恵み、生命の口福の味👅
- 妄想お花見どこでもツアー
  　富士山と青いネモフィラの花は、きっとよく似合うだろうな。一度見てみたい。青いネモフィラが春の風に、揺られて咲き乱れ、富士山(不死の🏔️)が優しく見守る。　弘前城は、日本屈指の桜の名所、青森の弘前まで、桜前線北上中。今年は早く、満開は4月17日だそうです。お城大好き❤️桜のトンネルを歩いてみたい。りんごの剪定技術が美しい桜を咲かせる。塗り絵を塗りながら、行きたくなる欲張りさん。何処でもツアーなら。離れていても二箇所行けちゃう。　妄想花見です。弘前城のお堀に、桜🌸の花びらがぎっしり、ピンクに染まる、お堀に浮かぶ。花筏(はないかだ)を見てみたい。そうだ‼️お花見弁当　桜餅も持って行こう。おにぎりも握れないけど、料理ができたことを思い出し。妄想弁当作り。お酒も飲んじゃえ　旅行がダメでも、妄想、無料お花見ツアーの塗り絵はいかが。

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