真綿で首を絞められる、じわじわと窮地に陥る例えです、この言葉、脊髄小脳変性症のテレビドラマにもなった「1リットルの涙」を書いた木藤亜也さんのお母様、木藤潮香さんが「いのちのバトン」という本に、病気の進行を、こう表現していた様に記憶している、「1リットルの涙」を読んだのは、病気のことは何も知らない20代の頃。今から40年も前の話です。

 

 母の病気が「脊髄小脳変性症」と知った時、急にこの本が気になり読み返した、病名は覚えてない、ただ症状が気になって読み返した、やっぱり、私の感は、冴えている、母の病気と同じだった。

 

 本好きでたまたま読んでいたのです。長い、聞いたことのない。名前さえ 全く知らない病名。母だけでなく、私も発病、もしかすると子供にも遺伝🧬❓

 

 私を悩ませる病気、2005年放送の「1リットルの涙」のテレビドラマも食い入る様に見た、友だちが、可哀想だと泣く、母も自分も、同じ病気だとは、口が裂けても言えなかった。

 

 関連本も読んだ。「いのちのハードル」「ラストレター」病気のことを知りたかった。発病は若ければ若いほど悲劇だ。

 

 おばさんだって大変ですよ。母の介護15年、自分も発病の同時多発テロ、どっぷり、この病気とお付き合い、悲劇だけにはしたくないと、明るく笑って、生きたい。

 

 「真綿で首を絞める」という言葉が、ピッタリ、じわじわ窮地に立たされる。「ゆっくり着実に」進行して行く。病気だからしょうがないのでしょうか❓でも地震で命を落とすのも嫌‼️人生山あり谷あり。平穏無事なんて面白くないジェットコースターの人生、スリル満点。どんな人生であろうと、最善の努力をしよう。もっと大変な人がいる。これしきりで、根を上げたくない。