進行に抗う❗️『難病戦士』

進行に抗う❗️『難病戦士』

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28Apr
- お花のボランティア
  　団地の中央道路、街路樹の下の花壇、市が美化の為　花の苗をくれる、利用しないのは勿体無いと、連れ合いが、道路からは、ずいぶん離れているのに、花壇隊長。お金にならないことすぐ顔を突っ込む。まぁいいか‼️みんなが綺麗と思ってくれれば。　元ガーデニングおばさん。「私もやりたい」と言ったが、「車椅子だから、這ってしか作業ができない、穴さえ掘れない。おまけに、急坂、転がり落ちるに決まっている、植えた🌱お尻で踏み潰すのが落ち」とダメ出し、ごもっとも、お留守番しか出来ず、つまんないの。出来ないことだらけ。　でも、みんなが作った花壇を、車の中から見る人ならできそうです。綺麗なお花に、勇気がもらえる。17ムラサキカタバミ小さな花だけどよく見るとこんなに綺麗
27Apr
- R1ヨーグルト作り
  　ヨーグルトメーカーで、牛乳パックからチョット高い　R1ヨーグルトをタネにして、安く作り、毎日食べっている。酵素を摂りたいので、新鮮な果物にもヨーグルトをかけ食べる。　それが良かったかどうかはわからないが、本病以外、11年も、風邪を引いてない。　ヨーグルトを食べるのに、お通じは悪い。腸の蠕動運動も、いきむ力も微弱すぎ。出す力弱すぎる。糞詰まりだけは、嫌だよー。　私が残す花をずっと考えていた。昨日はサクラと書いたが🌸、もっとコンパクトじゃ無くっちゃ、大きくなりすぎる。そうだ、縁起担ぎだから、南天にしよう「災い転じて福となす」花のない冬、赤い身をつける、門松にも使う縁起が良い。お葬式に来た人に、配ってもらおう。家族葬でいい。香典なし。お経なし、無料音楽葬式。でもお葬式に縁起物は良くないか❓苦しさからの解放，おめでたいんですけど。自分のお葬式さえ遊んじゃえ❣️　もちろん寿命はまっとう、しますよ。　生きている間、不自由さと闘った、せめてお葬式は自由にと、妄想が勝手に突っ走る。16タツナミソウ，隣の家から侵食か弱そうだけど生命力はある
26Apr
- 思い出ポロポロ、サツキの花
  　ゴールデンウィーク実家に帰るとき道路の街路樹の、下植えのツツジがきれいに咲いて😍、それを見るだけで、ワクワク胸が高まった。　40年前。盆栽が趣味の亡き祖父から、八重のツツジを引越し祝いに、1鉢もらい。地植えにした、もう私の背を超えるほど成長(立てた時の身長)毎年きれいな花を咲かせる。花が咲くたび、祖父のことを思い出す。「おじいちゃん、こんなに大きくなったよ、見えるかな」　もし形見を残すなら　お花がいい。邪魔にならない、毎年咲く花で　思い出してもらえる。今年はゴールデンウィークを待たず花が咲き始めた。思い出ポロポロ。私が残すお花，桜がいいな🌸15八重のツツジ🌺
25Apr
- 祈りの仏像なぞり書き
  　仏像のなぞり書きはいいですよ、簡単です、でもふらふら酔っ払いの線しか、書けない。よく見るとひどい線。　リハビリに良い。それに、書いている間祈れます。もちろん願いは一つ。「病気が治りますように」本当に叶うといいな。「溺れる者　藁をも掴む」🙏の心境です。　願いを込めて書く。字の書けない人の写経のようなもの。坐禅したように心が整う。神社⛩️仏閣に石段と玉砂利で参拝できないが、行った気になれる。チョット想像力を働かせ、一石二鳥の効果狙い。何でも良い、すがって祈りたいのです。仏像のなぞり書，線だけではミミズの🪱這った線，誤魔化すために塗り絵も。
24Apr
- 治らない　病気と知り　強くなり
  　老稚園のお昼のことです。「むせの女王」は、飛散防止で、むせエチケットタオルを首にかける。メニューは、塩ラーメン、もう、すすれない。麺類は噛むもの。　むせ出した、慌ててタオルを口に当てようとするが、間に合わず、ゴホンゴホン止まらない　すごい勢いで、口の中のものが、逆噴射で飛び散る。不幸にも、前に人がいた。悲惨です。飛び散り、もう食べられない。家でも前に座る娘は逆噴射の被害に，親子でもイヤです、むせだすと、サッと身構える。　厨房さんに、あるもので作ってもらう、幸いとてもいいお婆ちゃん、「気にしなくていいよ、お互い様」職員も「仕方がないよ、気にしなくて良いよ」「今度から前で防波堤してあげる」と慰められた。　消えて無くなりたい気分。しょげて、シュン⤵️です。「私の前の席。危険だから、開けといてください」とお願いした。　その日、小雑誌を読んでいると。テンション上げ上げ⤴️になる。「老いるショック」という気が効いた名前の、川柳教室で、『治らない　病気と知り　強くなり』　が目に飛び込む、老いたら　ますます笑え笑え‼️~笑え‼️今日は何回笑いましたか❓~表紙にも、書いてある。ウィットの効いた川柳コーナーを読んで、笑い飛ばそう、生きるパワー復活。　そうだ笑いをエネルギーにして、強く生きよう。老人川柳、クスッと笑える　ユーモア、あな取ることなかれ、老人パワー。立ち直り早過ぎかな❓単純にできている。
23Apr
- 口福(幸福)の味
  　ストイックだけど、リハビリしていて良かった。進行はしているが、それなりにブレーキがかかったと信じている。　連れ合いが、労働力不足の過疎の漁業の小さな島へ労働奉仕に泊まりで行っている。お留守番です。　　　　　　　私の介護で、連れ合いのしたいことを奪いたくない。何とかお留守番はできる、娘は、朝食と昼食の筍ご飯の、大きなおにぎりとおかずをテーブルに置いて仕事でもういない。　　料理が出来なくても。作ってもらえる幸せ。留守番ぐらいできるよう、頑張ろう。娘に，今日は庭に出たらダメと釘を刺された。　お土産は、お金の代わり💰新鮮な海の幸です。めかぶ、わかめ、しらすです。とっても美味しい。食べれるって、口福(幸福)労働奉仕、ご苦労様。友達のタンポポの綿帽子えんぴつせデッサン２０２２年折り紙が折れた頃タンポポ塗り絵14タンポポ幸福の色だと思う🩷
22Apr
- リハビリ中毒を行く
  　進行への恐怖。これがこの病気の主症状かもしれない、恐怖と共に生きていかねばならない宿命が、リハビリ中毒になった理由。　進行への恐怖➡️薬の効果の実感がない➡️リハビリへの脅迫概念➡️自律神経の、やる気スイッチONがOFFにならない故障➡️リハビリ中毒完成。　大谷翔平の、元通訳の賭博依存症と同じかも。犯罪性はないが中毒患者です。狭い日本、ぞんなに急いでどこに行く。　でもね、リハビリできるだけ幸せ😀進行にブレーキかかってるかな、リハビリが趣味になってきた(進行と、ともに，ただの下手の横好き)元気で良く笑う私もつくっている。まあプラス・マイナスゼロ0️⃣かな。一番リハビリした人になれるかも、時間はたっぷりある。
21Apr
- 重症リハビリ中毒も大変
  　5月のカレンダーを塗っていて気がついた。私にはお休みがない、やる気スイッチ・オンのまま。1️⃣ナンプレ、数字を書くために、拡大コピーしたものをする、もう解けないと気になって、ムキになる、ナンプレ依存症。2️⃣ブログ、ほぼ毎日、文章が上手になりたい。もう字さえ書けないくせに。3️⃣塗り絵、箸でご飯を食べたいから。今日は4枚。4️⃣プール、座りっぱなしの尻圧ケア、週4回。5️⃣老稚園のリハビリジム、週3回。祈りの、御百度参り平行棒伝い歩き。6️⃣庭仕事、体幹を鍛えるため。週2回ぐらい。7️⃣児童文学。パソコンにほぼ毎日向かう。歩けなくなり字が書けなくなってから駄作ばかり、パソコンは勿論、誤作動の女王。お話の世界で遊ぶ。　もちろんみんなカツカツ。自律神経が壊れて。やる気スイッチが入りっぱなし、OFFに切り替わらない。好きでやっているのではない、慢性疲労はきついです。　自律神経も、神経のうち、ONの交感神経からOFFの副交感神経にならない、強制的に眠剤で眠る。仕事なら、ワーカーホリック(仕事中毒) 私はリハビリ中毒　ナポレオンの睡眠で、走らされるの、しんどいだけ。　母は，自律神経失調症と誤診され、なかなか病名に辿り着かなかった。　誰か私を止めて‼️昔は、適当だったのに。やる気スイッチ全開、横になって休んだことがない。どうせ寝られないので0時過ぎに寝る。母の症状から見て、特に自律神経に強く、症状が現れている。今の時間⏰4時41分。
20Apr
- 文字虫中毒
  　読める文字が書けなくなり、無性に自分の生きた👣を残したいと，ブログを始めたり、児童文学の駄作を、タブレットで打ち始めた、スマホは小さ過ぎてバリバリに壊した。　今日、送った原稿、60枚。何度も推敲して完成、いくら昔たくさんの児童文学を読んでも、書くのは難しい，でも諦めず、自分の生きた証を打ち続けよう、やれるうちは多少無理してもやる。さあ明日から次の作品を書くぞ‼️　みんなが困らないよう，お金の記録も完成，今度は主人のを，作ろう　文字虫生活もやることは多い。　駄作は短いものは、老稚園で読んでもらう、でも原稿用紙5枚ぐらいはなかなか書かない、昔文字が書けたとき，筆不精でした。毎日日曜，時間はたっぷり、病気は、私の文字虫に火をつけた🔥　母に似ているかな，遺品の中に父に宛てた19枚のラブレターが茶封筒に入っていた。🙆子どもでも、読まない方がいいように思い読んで無いよ。
19Apr
- ガーデニングの鬼
  　私の趣味は、ガーデニングでした、だから、這ってでも、庭に行きたいのです。もちろんちゃんとできない。座った姿勢、高いところは伸び放題。草も力がなく抜けないことも、穴も掘れない。　三重県は園芸用品の購入額が多く、女性はスマートな人が多いそうです。みんなガーデニング好き❤️だから。ブログの花の写真、番号があります。庭で咲いた花を見つけると、投稿してます。　荒れ果てた庭でお花探し。雑草園になりつつあるが、たくましく可憐な花輪咲かせ、健気で好きです。さて1年間で幾つになるのかな❓昔は梯子に登り、松の剪定もしていました。写真さえ上手く撮れず　連れ合いが撮ってくれます。ちゃんとできなくなっても好きは好き😊変わらない。　お花を見付けて、幸せ気分になれるから、怪我のリスク大でも、やめられない止まらない。今、スパラキシスが満開です。ゴールデンウィークに咲く花4月中ばに、満開、半月ほど早くなっている。温暖化の影響か❓13スパラキシス満開この花ほかっておいてもたくましく増殖中，たくましい。
18Apr
- 早い‼️転倒防止対応
  　プールでロッカーが倒れてきて、危機一髪で助けてもらった、施設の対応が早かった、今日行くと、転倒防止の突っ張り棒があった。公共の施設、体育館は、災害の避難地にもなっている。地震大国。すぐ対応してもらえた。　ロッカー転倒、危機一髪の無傷の脱出を、老稚園で話すと、「持ってるね‼️」と言われた。私はついてる運を持っていると言われた。運を使い果たしたのではと。心配している🫤　通院日、最近疲れやすいというと，気温の変化に体が、ついていかないからと言われ、暑さに慣れてくれば治ってくる。ほんまかいな❓
17Apr
- 春眠暁を覚えず
  　睡眠が💤4月の初め、暖かくなり始めてから、変わってきた。今まで眠剤を飲んでいるのに、中途覚醒がありグッスリ寝られず、悩んでいた。　原因は自律神経の乱れ，交感神経から副交感神経に切り替えが下手。つまりやる気スイッチのまま、休めが無い、人は休まないと、疲れるだけ。休むことが超下手くそ。排便自分では難しい。時々心臓の動きの悪く息苦しい。自然にできていたことが，難しくなってきた。他の内臓も、ちゃんと働いているのか？神経難病だから、自分では動かせない、自律神経の不調、母もひどい睡眠障害と便秘に苦しんだ。　睡眠障害に苦しんでいたが，春ウララ、ポカポカ陽気が睡眠💤を運んできた。一度も起きなくなった。春眠暁を覚えずです。寝られて幸せ❣️でも眠剤も飲んでますよ。これがずっとつずけばいいな。田舎です，旬の筍ももらえます。
16Apr
- 危機一髪
  　プールで座りっぱなしの、血行障害解消しようと、プールに週4回通う。もうカツカツです。辛うじて。アクアシューズを履いてカメより遅い、蛇行歩行をしてきます。　今日は、アクアビクスの教室の日です。終わりが同じだと、更衣室の車椅子が場所を取りすぎる。教室の30分後に更衣室に入る。おしゃべりしてまだ残っている人がいた。　私はもうシャワーが浴びられない、ズボン👖を履くとき立ち上がるも、バランスを崩し、ロッカーの扉にしがみついた。溺れるもの藁をも掴む心境、するとロッカーが倒れてきた。「危ない‼️」お喋りしてた、おばさま方が咄嗟に倒れてくるロッカーを支えてくれた。　ロッカーの下敷きにならなかった。職員も飛んできて、「大丈夫」ロッカーを倒したことは咎められず「地震のとき危ないからなんとかする」ことになる。　おば様の素早い、反応で私も無傷、誰もいないときでなくて本当に良かった。ロッカーの下敷きにならず、危機一髪でした。
15Apr
- 野に咲く花のように
  　春は名も知らぬ。草花もたくさん咲きます。踏まれたって　しっかり根を張り。たくましく、生きています。　タンポポの根は深く。地上のタンポポを支えます。小さな花は、よく見ると、可憐でたくましいです，もう大輪の花なんて無理，小さな草花で良いから，踏まれても強く生きていきたい。|
14Apr
- リハビリの下方修正
  　老稚園でいつも、祈りの御百度参りをしてくる。いつもは足が曲げられず、つぱったままですが、今日はカクンと膝が折れた。必死で手で平行棒を掴む、膝は床につきナースが二人すぐ駆けつけ、立たせてもらう。　意地でしている、お百度参り、そろそろ黄色の点滅信号。進行していくの認めたく無いから、諦めたく無い、複雑です。負けず嫌いです。危険レベルになってきた。車椅子に座りっぱなし、腰しあたりの血行が悪くなる、立った姿勢で運動して、血の巡りをよくしてた。今まで，進行で出来なくなり何度も下方修正をしてきた。リハビリの下方修正する時　切なさを感じます。111111庭の垣根、赤芽ガシ，燃えるような新芽が好き❤️12フリージアた確か息子の幼稚園の卒園式にもらい30年以上ひっつそりと花を咲かせる，
13Apr
- 桜吹雪のお花見
  　満開の桜が散りかけた、綺麗です。桜の花びら散る道は、まるで桜の花びら模様のカーペットみたい。隅にはすみれやたんぽぽが咲き彩る。来て良かった。　連れ合いが、コンビニ弁当を食べるだけの、すぐ近くの公園、花見に誘ってくれた。時間にして30分ぐらい。たまには外の空気吸わないと、歩けなくなって毎年誘ってくれる。来年も、来られるかな。　桜は、散る時も美しい。ポカポカ陽気に誘われて、今年もお花見ランチに来ました。トイレがなく、長時間だと疲れる。制約だらけのお花見。目焼き付けておこう。　超口下手、連れ合いの自分の気持ちを伝える手段は、歌です。　最近、さだ　まさしの「奇跡〜大きな愛のように~」を私に聞こえるように聞いている。歌詞の言霊にドキューンと突き刺さる。是非聞いてください。泣けてきます。こんな壊れた奥さんで、ごめんなさい。　私が元気な理由，多分大きな愛❤️につつまれているからです。桜は散り際も綺麗です花吹雪のお花見桜の花びら模様の道
12Apr
- 介護認定に思う
  　遅れていた介護認定調査員が来た。私は呂律が回らないのに　お喋りです。後でやらかした。と気がついた。　コミュニケーション力、認知力、問題なし、この人は歩けないけど、困ってないと、思われたに違いない。　認知機能はなんともないですと伝えたのに、お決まりの認知症の質問、お名前は、生年月日は、今日は何日、季節は、用意されていた質問全部、意味がないのに答えさせたれた。おおむね、認知症検査。　失礼だと思わないのか。いつものルーティンに従い、ただ、必要の無い問答が続く、意味ないと気がつかないのか❓屈辱でした。決まりなのか❓介護を必要とするのは、認知症の人ばかりではない。介護は認知症に手厚い、私は杖もなく歩ける認知症の人を、歩けるのが羨ましいと思っている。無いものねだりです。どこが悪くても悲しい。　臨機応変の質問の仕方できないだけ。案の定、脊髄小脳変性症の患者さん見たこともなし、そんな人に介護度を審査され、結果が不安。少数難病は、黙っていなきゃいけないのか❓介護認定で一憂一期するのに、医者ではないけど、最低限勉強してほしい。
11Apr
- 桜のように散りたい
  　桜ももう終わる🌸みんなに惜しまれて、潔く散りたい。とキーメタ。　なんでも目標設定は大切。それに向けて頑張る、散り際が美しい桜のように、行こう。　私が笑えば、いつの間にか、みんなが笑顔になる。笑顔は伝染する。将門来福、笑顔でいこう。塗り絵に書いてあったんだけど、私は単純。　私の目標、笑顔の花を咲かせる、花咲婆さんになろう。いつも笑顔が、素敵なおばあちゃんがいる💓、でも苦労の連続です、笑いのエネルギーで、逞しく生きる。師匠と呼ばせてください、見習わせていただきます。　笑顔😘は、人を強くする。難病でも、幸せになりたい‼️不可能だと思いますか❓幸せの物差しは、人それぞれ違う。自分の人生を悲劇にしたくない。明るく笑って行こう。塗り絵の言霊。ずいぶん雑になってきました
10Apr
- ボタン全開
  　パジャマのお古を、娘にもらった。ボタンをしたまま、かぶりものにして、着ていた。寝ている時、ボタンが外れ　はだけて、全開なことに、気がつき。寝ぼけながら、ボタンをしようとするも、大きなボタンなのにできない、諦めて、朝まではだけたまま。　息子の子どもの頃のことを、思い出した。お風呂から上がった時、自分で服を着ると、絶対に手伝わせず、強情に、小さなボタンと格闘する、湯冷めするからと手伝うと手伝ったところを外して自分ですると言い張る。1歳半ぐらいだったと思う。子どもの成長のエネルギー。　クソッ、朝起きて、意地になって、大きなボタンと格闘する。おばちゃんの意地、ヤッター、時間はかかったができた、退行への抵抗です。10スミレ塗り絵のスミレ
09Apr
- 車の中から花見
  　　プールの駐車場、桜と紅葉が交互に植えてあるので、春は桜、秋は紅葉🍁と楽しめる。　プールの近く、旧東海道です。畷(なわて=まっすぐな道)昔の旅人が歩いた道です。それだけでなく。最後の仕事の通勤道でした。春桜が咲くと、新年度、新しい子ども達との出会い、胸が躍りました。10年ほど、通いました。仕事にしがみついたけれど、転んで子どもに怪我させるのではと、辞めました。桜の季節が好きでした。あの頃を懐かしく思い出します。　田舎で、桜がたくさん、でも見たのはみんな、車の中🚗、ふろんとがらすごしの花見です。♿️の出し入れ大変、写真は主人です。　老眼鏡が見当たらず、昨日から探していた、娘に聞くと、「昨日草取りしていなかった、どの辺だった」庭を探すと雨に濡れてありました。家の中を探してもないはず。外でした。市営プールの桜旧東海道畷(真っ直ぐな道)

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