進行に抗う❗️『難病戦士』

進行に抗う❗️『難病戦士』

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24May
- ジャガイモ泥棒
  　連れ合いが友達の畑で、収穫した、新じゃが、夜の間に、食い荒らされた。ショック‼️暗くても、サルは動けるの❓センサーライトぐらいで逃げない、かえって、手元を明るくしてしまった。さあ、今夜も襲撃される、サルと知恵比べ。　昨日、サルが下見していた、狙っていたのだ。
23May
- 宝の思い出
  　産休明けの職員の。赤ちゃんが、歩く、当たり前ですね。でも私は、お腹の中にいる時からずっと見ていた。私が退行している間に、1歳になったばかりの、赤ちゃんに、もう抜かされてた。ショック‼️　子どもの成長のエネルギーは、すごい。それに比べて病気の進行速度は、遅い。私は、１8年もかかり、歩けなくなる。真綿で首を絞める用に　ゆっくり着実に進行していた。出来る時に、出来ることをしないとわ日帰り🚌旅行した。最初は笑いたいと。吉本の新喜劇。連れ合いは、単身赴任。歩行が不安になると、杖がわりに娘と休みを合わせ、一緒に、汽車に乗りたい。合掌造りに行きたい、いちご狩りをしたい、嵐山の渡月橋の渓流下り。プチ旅行は、面白かった。無理して行ってよかった。好奇心が強く　7回も行ってた。日帰り温泉旅行もたくさん行った。　杖をお供に、三重県内の東海道を4日かけて歩いたり、お尻に火がついた様に動き回った。低い山の登山、苦手の帰りはロープウエイ、ハイハイの4つ足登山、山頂では、感動の涙、できないんじゃ無い。時間がかかるだけ、成せばなる。同病の母も、故郷へ高山祭を見たり、京都の葵氏(あおい)祭に行ってた。発病後、だって行楽はできる。出来なくなると、宝物の思い出になる。
22May
- 文字虫の生きた足跡
  　最後のコミュティ、老稚園で、滑舌が悪すぎ、聞き取り能力が低い、お年寄りと会話の危機、お喋りにならん。良い人が多く、年齢差があっても。会話ができてたのに、筆談もできん、孤立。こんなことでめげてはいけない。　私はお喋りで、文字虫です。　①お話の世界で遊ぶコロナで学校が休みになり、文字は、もう卒業、趣味でパソコンで、童話を作り始めた。寝られないことをいい事に、どっぷりハマった。去年の秋から、発表の場のない、童話を読んでもらってる。でも残念、パソコンのマウスでさえ、コントロー不能、今は、タブレットで打っている。　②推し活古希を過ぎた　面白くて人格的に❤️な。ナースの「推し活」今、週2〜3出勤。お年で、辞めさせられないよう、応援原稿を打つ。郷土の歴史、昭和レトロ、どうせ書くなら、お年寄りに寄り添える、いい刺激になる文章を書こうと欲が出る。幼稚園や保育園で、絵本を読むように、懐古主義の読み聞かせが。デイサービスにも、あっていいかな❓時々塗り絵。　③文字でコミュニケーション気がついた、お喋りだけが、コミュニケーションじゃ無い。ペンネームで打っているが、わかる人は、私の文章だと知っている。言葉が通じなくても、こんな変わったことをする、変な同級生、一目置かれている。若いのにかわいそうにと、思われている。　いつまで、できるかわからない。でも、文字虫、でよかった。お話の世界で遊ぶ、大好きな人の推し活でき、言葉が不明瞭でも、文字でコミュニケーション。　一石三鳥の効果、かなり変わった、通所者です。お喋りが不自由でも、文明の力、タブレットを、授けた。毎日のブログは闘病記中心。お年寄り向けに、別に打つ。どれだけ文字虫。お喋りだから、打ちまくる。打てるのも後わずかかも…心置きなく打とう。生きた足跡を残せ。
21May
- 自分でしたい
  　靴を一人で履く、靴下を履く、着替え、トイレに行く、お風呂に入る、持ち手のついた食器で、とろみ食を食べる、ペットボトルの開け閉め、ベッドへの移譲、♿️を漕ぐ、自立のためのあくなき戦い。簡単なことがうまく出来ない。　字はすでに卒業　代筆です。時間をかけても一人でするポリシーです。理由は連れ合いが、脊柱管狭窄症で私を支えられない、要支援で半日デイに通う、障がい者同士、お互いの体を心配することしか、出来ないのです。お陰で自分のことは自分でしようとする、気持ちは人一倍、「成せばなる、成さねばならぬ、何事も」　老稚園でも、見守りは必要だけれど、危なっかしく、自分のことは自分でしています。　靴の後ろに引っ張る、プルストラップがついてます、そこにリングをつけ、引っ張れば靴が一人で履ける。　ペットボトルの蓋はとても便利、お茶がつげず、とろみ付きなのでペットボトルを、利用．蓋が開けられなくても、大丈夫です。リングも蓋も百均にあるよ。　トイレは、トイレを選ぶ、わがままボディー、L字型のすべらない手すりが、ついてないと入れず、手すりに肩を押しつけ、斜めになになり、両手を離し、パンツとズボンを、素早く上げる。アクロバットのような離れ業。手すりから手を離して立てない。　お風呂は手すりに捕まり、立って入れず　回転椅子に座り、湯船に入ります。　靴下のゴムは、過酷で引っ張られ直ぐビローン、でも無理やり履く。　とろみ食でも、日本人意地で。スプーンを使わず。箸でかきこむ。一番危険な、ベッドへの移譲、すでにハイハイはできない、顔で受け身しながらなんとか移譲、車椅子は足漕ぎ。　何とか、最低限自分のことは自分でしている。寝たきり予備軍　でも黄色信号が点滅している。　　　後がない、カツカツと向き合い、これも宿命。どこまでできるか…
20May
- 寿命まで生きるのは　当たり前
  　老稚園で認知症の人は。どの席に座れば良いか迷子になり「私の席はどこ」と尋ねられる。自分の見ている方向だと、答えられるが自分より後ろの席は、見えてないので、答えられない。　赤ちゃんのように、大声で、駄々をこねる。「お風呂なんかに入りたくない」時無しで「コヒーが飲みたい」「痒いかららかいて」大声で、ヤンチャの赤ちゃん返り、口調は怒っている。制御不能。まだ、言葉が少し使えるからいいたいほうだい。運動のコントロール不能でまだ良かったのかもともと思う。　歩けて私にとっては、羨ましい。でも、どこが悪くても、大変です。あんなにわめいても、どうしてあげることすら出来ない。気の毒です。　人間の最後はわからない、でも誰でも、オギャーと、生まれたときから。死に向かい生きて行く。怖くない人はいない。寿命まで生きる、あたりまえのこと、何を恐れる。だんだん哲学的になってきたからやめます。
19May
- パニック‼️
  　4/14日~5/1日の半月間に、5回も起きた、夕方、一日の疲れがピークになると、呼吸が苦しくなり、過呼吸になって、気が動転し、パニック状態になり、命の危険さえ感じる。横になるのも苦しく、身の置き所がなくなる。これが30分から1時間ほど続く。終わると平常心が戻って来る。　最初、熱中症疑った。でも雨降りで、寒い日も、おかしい。睡眠の質が悪いくせに、目一杯に、きついリハビリをしないと、サボっているようで。ギリギリまで追い込んで、ヘロヘロだった、ストレスもハンパなく、抱え込み、とうとう抱えきれず、パンク‼️　物は考えよう。4月から、もし熱中症ならば、今年の夏、乗り切れない。そうじゃないから。命拾いした😅と思えた。疲れのサインもあり、疲れをコントロールして、MAXまで、疲れないよう気を付けよう。寝られないから、目を閉じ、外からの刺激を減らし、安静にしています。お陰で、アレから、発作は起こってない。　臨死体験の練習をしたと。思うようにしています。あれは、何だったのでしょう❓無理は、不調の元‼️ストレス😥を溜め過ぎちゃダメ。リハビリのし過ぎは、疲れるだけ。「過ぎたるは及ばざる如し‼️」心の悲鳴が聞こえた、ハガネの❤️が欲しいよ‼️
18May
- ズーッと男と思われていた‼️
  　自転車漕ぎを20分間、帰り間際にさせてもらってる。おじいちゃんが、仲間になった。私のことを。「君付け」で呼んでいる、職員が、もしかしてと思い聞いてみた。やっぱり、男だとずっと思われていた。聞くと片目は見えず、もう一方も目が悪い。シルエットぐらいしかわから無い。　くびれもない。男とお思われていた。喋るとカツレツが悪いだけ、判断基準はシルエットだけ。しょうがないか‼️仲良くツーリングしてたのに　チョト　ショック‼️
17May
- グッスリ寝たい
  　浅い眠りは、レム睡眠で、交感神経優位。深い眠りは、ノンレム睡眠で、　副交感神経優位。睡眠はこの二つが交互に、でも、交感神経優位だと、頭が興奮しっぱなし、なかなか寝られず。副交感神経に、切り替えができず。交感神経優位で、軽い眠りだけです。疲れが取れない。神経難病で自律神経のツイッチに切り替えがおかしい、将来への不安とストレスを抱え。睡眠の質が最悪。　そこで新兵器、アイスノン作戦Heat⤴️した、頭の興奮を、Cole⤵️ 、リフォームをした時　アイスノンも、氷枕も捨てられたので、新しく買ってもらいました。効果は、よくわからない。浅い眠りで、音はするが、会話の内容までわからない。いつも、眠たそうで、👀のシャッター、閉店ガラガラで　起きているが、あくびばかり、毎晩寝られるのか、心配。睡眠サプリは、効くのかと気になります。　副作用の少ない、眠薬オレキシン系の「ベルソラム」を飲んでます。そして、頭の興奮を鎮める、ツムラの漢方54番「抑肝散」を飲まないと。寝付けません。ナポレオンと同じ、4時間睡眠ぐらいです。グッスリ眠るのが、私の夢です。　いつも「そんなに疲れていつのなら、休め」と言われますが。カツカツの移譲を守る為、休まずう、動きます、職員には。「移譲、最後まで頑張るから見ていてね」と言ってあります。　エライ様の、移譲を守る、最後の、あがきで
16May
- 捨てる神あれば拾う神あり
  　もう１４年もプールリハビリに通っている、最初から泳げなくなっていた。歩くだけ、最近は、推進力が無く　平泳の手で水をかきながら、前へ進む。諦めず、しぶとい。要介護4です。　車の免許返納、主人は　単身赴任中プールに行く足が無くなった。プールリハビリを続けられたの、2人の友達の、救世主だった。　一人は息子の同級生のスイミングコーチのお母さん。50歳で股関節炎リハビリでプールを歩くも、泳げるようになりたくて、50の手習い、メキメキ上達、なんと60歳で、スイミングコーチに、現在74歳の人工股関節の現役コーチ、仕事の時、迎えにきてくれた。　もう一人。ご主人が高校の先生の時、途中失明。私のリハビリを見ていた。プールの友達。最近会わないので心配していた。ご主人は癌で闘病中、連絡するのも怖かった。脊柱管狭窄症の手術を受けていた。手を取り合い、再会を喜んだ、プール大好きの友、手作り、おやつまで作ってもらったね。60歳でご主人の為に、ブラインドマラソンの伴奏者をしたこと、忘れないからね❣️　一度は諦めらめたプール、2人の救世主が、救ってくれた。2人とも闘病中に知り会った、プールの恩人。私のリハビリ見ていてくれ応援している人がいた、ありがとう。
15May
- 碁石で思い出ポロポロ
  　昨日は、514の語呂合わせで、「碁石」の日、それを聞いて、祖父の趣味、碁を思い出した。よく、お隣の人が来て、碁の対局。私の指定席は、祖父の膝の上、ちょこんと、座っていた。毎月、囲碁の雑誌を買い、誌上昇段試験を、受けていた。私はあんなに、見ていたのに、囲碁は、珍紛漢紛。　　お風呂に、祖父と入っていている時、祖父の喉仏が膨らんでいるのを発見、触りながら「これ、どうして膨らんでいるの❓」と聞いた。「碁石を飲み込んで、膨らんでいる」と答えた。祖父が嘘を言う訳ない。すっかり信じて、小学校の友達に、言って、恥かいた。
14May
- 車窓からの、季節の移ろい
  　老稚園の同期のサクラの、お婆ちゃんの家に、ツバメのお客様が、巣作りにやってきた。農家の遺産の大きな納屋がある、敷地が広く、大きな車でも、庭に入れ、新聞紙の上にツバメのフンが見える。　お婆ちゃんは、大きな屋敷に一人暮らし、買い物に行けない、食事は、近くに住む、子どもさんが、食料を運ぶ。お婆ちゃんは、白内障の手術をしたいけれど、子どもに迷惑がかかるので、言い出せない。白内障の手術ぐらい、日帰りでもできる。ツバメの子育てを　応援する。幸運の兆しになれば良いね❣️　季節の移ろいを知る、老稚園送迎の車窓です。
13May
- 発音障害でコミュニケーションがピンチ
  　老稚園の職員、発音障害があっても大抵のことはわかってくれる、自分の実力を過信していた。靴がソファーの奥の方に入ってしまい。「だいぶ奥に、入っている」と言ったつもり、「エッ‼️今何言ったの❓大学2年生と聞こえたんだけど」と言われた。全然伝わってない。連れ合いにも「何言ったかわからん」と言われ、老稚園の職員は。カツレツの悪いのに慣れているので、聞き取れるんだ。普通なら何言ってるのかわからない、お年寄りは耳が悪い人も多く、言ったって通じない喋るのを躊躇してしまう。自分では頭で考えたことを言うので、自分の言ったことはわかるのに。＿　困ったな、おしゃべりなのに、コミュニケーションが取りにくい。電話は出ないことにしている
12May
- おやつだおやつだ嬉しいな
  　老稚園のおやつパーティー、好きなおやつを3つ自分で選べる、人気おやつレク。好きなものが選べるだけで、テンションが上がる。　「お姉ちゃんと半分こする」と言った人がいた。優しいな、子どもの頃、いつもお姉ちゃんと仲良く。半分こしていたんだ。職員に「全部食べても。良いんだよ」と言われ。驚いて「本当に❓」子どもの時にタイムスリップしてたのね。もちろんお姉さんは、いない。BGM はクラッシック、おしゃれなバスケットに、オヤツが入り、優雅なアフタヌーンティー気分。ムード作りに余念がない。おやつ🍪🍘バイキング大好き❤お子様みたい。　誕生会、誕生月の人は、ケーキではなく、季節のお饅頭がつく、通所者に、和菓子職人で和菓子屋さんがいる、子どもが後を継いでいる、そこの、お饅頭が届く。優しい配慮が大好きです。　遠足のお菓子、決められた金額を握りしめ。ワクワクして買いに行ったの覚えてる❓消費税も始まり、この頃金額の括りではなく、食べられる分だけ、良識あるる量を考えさせる様になってきたみたい。
11May
- 母の日
  　次男からの挑戦状、「このぐらいは、出来てよ」と願いが込　められたプレゼント🎁「受けて立とう」悪戦苦闘します。プレゼントを探しに、本屋で悩んだろう。カツカツできるところ、攻めてくる。なんのことはないシールを貼って花束を完成させるだけ、その簡単なことに、不器用な手で、苦戦する。　娘から、36色の色鉛筆とケーキ🍰ありがとう😭。　のんびりやの長男、忘れた頃に届くかな❓
10May
- 三角デルタ地帯、災害多発
  　車🚗のタイヤじゃ無い、また下ネタで、🙇パンクしたのは、パッド。ポリマーが飛び出し、感覚障害で、お漏らしで、濡れているのもわからない。気がついたのは、移乗のお手伝いをする、老稚園の職員。　トイレで着替え、パッドがパンクして、ポリマーが飛び出てる。私の座り方は、ドスン座り、衝撃でパッドをパンクさせた。　最近三角デルタ地帯の災害急増中。ソロソロ紙パンツかな、年貢の納め時。シュン😞　老稚園で認知症の人が、リハパンになった、リハパンの上にパンツを履きたいと言う。オムツなんて誰でも、イヤ‼️気持ち、わかるよ。いろんな人がいる、ノーパンの人もいるから、驚き。
09May
- 塗り絵は副作用の無い精神安定剤
  　最初は字が下手にならない様、リハビリで初めた。リハ　ビリはたくさんの方がいいと、塗り絵の本１００冊塗った。沢山が私の場合100だっただけ、でも字はかけなくなる。それなら、箸🥢でご飯を食べるリハビリにと続けた。最近は、老稚園　にある簡単な塗り絵しか塗れない。10年続けて、やっと気がついた、塗り絵が、精神安定剤になることを．何もかも忘れ、夢中で色を塗る。塗っている塗り絵の世界にドボーンとハマり、何色に塗ろうか考える。副作用なしの精神安定剤。　一日一枚、できる限りやろう。
08May
- 膀胱のパッキング故障中
  　パッドを使用中、何度もトイレに流す事故．連れ合いに、排水管を詰まらす原因になり、叱られる。用を済ませパンツを上げようとすると、パッドがどこにも無い。長袖を着ていたが、慌てて、トイレの排水管に入った。パッドを、ためらわず手を突っ込み、探す。ポリマーで膨らみ、つっかえていたのを、掴んだ、「とったどー」自動で水が、流れる、トイレは、便利だけども、こんな事故も起こる。　プールに行くので。紙パンツは履けない。袖はベタベタでも。排水は守った。チョット、誇らしかった。
07May
- 昭和レトロな自動車　スバル360
  　「昭和レトロの乗り物」老稚園の昔を思い出す、塗り絵に「スバル360」があった。懐かしい。子どもの頃を　思い出しながら塗る。　おじさんの家の車だった。色はベージュ色、愛称は🐞丸みを帯びた可愛いデザイン🩷、ドイツのフォルクスワーゲンのビートルが、カブトムシならば、軽の🐞と呼ばれ、人気があった。車🚗が、親戚の距離を縮めた。母方の祖父の岐阜の田舎に、行き来した。　販売価格42万5000円と当時の大卒初任給は、1万~2万円、決して安くはない。１９５８年発売。自動車社会への幕開け。高価だけども、高度成長期、大量生産、大量消費時代、月賦でマイカーを買った。高度経済成長期。　可愛いいから🐞にしちゃえ。塗り絵で遊ぶ。何もかも忘れて、岐阜城登山、長良川で泳いで遊んだ。子どもの頃にタイムスリップでき。塗っている間だけ、ストレスからの逃避。
06May
- 「歩く植物図鑑」さん
  　花瓶に、葉だけが飾ってある。「変なの」と思った。お風呂でプカプカ浮かぶのは、葉菖蒲。「そうだ今日は、子どもの日🎏だ」子どもが健やかに成長する様に、昔、子どもの小さい頃、頭が良くなります様にと、欲張りに、葉菖蒲を頭に巻いて、願掛けしたのを思い出して、自分の頭に巻いた。「頭の司令塔の、神経が、消えない様頑張れ」とカツを入れる。　毎年持ってきてくれるのは「歩く植物図鑑」で、植物のことをよく知る、山持ちで、百姓の傍ら仕事をする職員。タケノコは、イノシシ🐗にやられ。彼女の植物の知識は、お百姓をしてきた通所者には、共感が持てる。料理も凄腕、彼女の手作りおやつは、人気がある。沼があり、昔から勝手に、葉菖蒲が生えるの、どれだけ広い地主さんなのと妄想する。　司会者はバルーンアートの兜を被り、お誕生会。みんなで作ったフジが揺れ、菖蒲の花の塗り絵も咲き乱れる。ゴメンナサイ、写真なしで、5月の爽やかな、風が吹いている．お年寄りもしんどいのに懸命に生きている、私も切磋琢磨して、生きよう❣️しょくぶつずかんさん
05May
- 記憶に残る伊勢湾台風
  　私の記憶をたどると。3歳になったばりの伊勢湾台風が最初の記憶。　昭和34年9月２６日、紀伊半島から、東海地方に、甚大な被害をもたらした。超大型台風、三重県も被害が大きかったね、覚えているよね。いくつでしたか❓　土曜日で半日で、早く帰った父は　祖父と金槌で、雨戸のないガラス窓が割れないよう、外から板をトントン打ちつけ。いつもは、抱っこしてくれるのに、完全無視。何があったの❓当時名古屋に住んでいた。　生まれたばかりの弟と私は、邪魔物扱い、押入れに、放り込まれ、泣きじゃくる、誰も、構ってくれない。畳は部屋の真ん中に積み上げられ。玄関のガラスの引き戸が割れないよう、祖父と父が家の中から畳で押しています。至る所に雨漏り、鍋という鍋で🫕雨漏りを受けます。停電で、蝋燭の薄暗い薄暗い灯り。　こんな状況の中、押し入れで、泣き寝入りして、寝落ち。当時は、戦争の空襲で家を焼失、3件長屋のバラックに住んでいた。徹夜で、家は、飛ばされずに済んだ。　台風🌀一過。朝起きて　いつもの様に、外に出ると、景色が一変、祖父が育てていた、お花畑は、根こそぎ飛ばされ、キレイに無くなり、瓦や植木鉢の割れたの、トタンがグチャグチャになり、木の枝が落ちていた。一夜にして、世界がガラリと変わったと、ビックリした。　死者、行方不明者、5000人。名古屋の海🌊に近い所は、被害が大きく。高潮で貯木が流れだし、家を壊して行った。たくさんの靴が流され、靴塚が作られた。　三重に住んでた人に、足湯で聞いた話、藁葺き屋根が飛ばされ、青天井になった家、飼っていた鶏🐔小屋ごと飛ばされた。増水で周りは、海の様になり、溺死した牛🐃なのか、土葬の棺桶までっぷかぷか浮いていた．ドラム缶で命の救出劇もあった。

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