Re：meでSkype勉強会！

今日は京都の空にも雲の切れ間から光が見えています

ブータン国王夫妻、昨日は雨で残念でした

　金閣寺の御住職とご夫妻。好感度良いです


本日、SORD希少難病Re：me　Skype勉強会が開催されます

　※みなさんも御存知だと思いますが・・・
　　組蝶♪はおっちょこちょいでして・・・
　　SORDのお友達から「来週やで」って
　　ひとり寂しく前に座ってるとこやったなぁ～って

１１月１４日（月）は試験運用＆自己紹介という事で、SORDからは中岡亜希さん＆小堀さん。

登録患者は私を含め１１名の参加でした

１３人が一度に会話、出来るんですよ
遠く離れていても、交通費も移動時間もかからないんですよ

最大の魅力は無料ですね

今夜は‘第一回希少難病勉強会’という事で

希少難病の‘いろはのい’から始めてもらう予定です

SORDのHPはこちら

中岡亜希さんのHPは空と向日葵　です。

SORDでは先日小泉代表が厚生科学審議会疾病対策部会で希少難病患者支援、災害支援・災害対策に関して、意見を求められ、出席された詳細がUPされていますので興味のある方は是非御覧下さい。