もう１週間経つのですね
私が登録している‘SORD希少難病’の女子会が開催されてから・・・
私の登録する希少難病NPO
SORDのHPはこちら です。
SORD理事をされている中岡亜希さんは遠位型ミオパチーという、身体の遠い場所から筋肉が動かなくなる難病と前向きに闘っておられる素敵な女性です。
中岡亜希さんのブログは私のお気に入りにもありますがこちら 。
女子会は、SORD中岡さんとスタッフの小堀さん、登録患者５名の７名で開催されました。
もちろん７名とも女性。
小堀さん以外は難病患者です。
中岡さんが車椅子、私を含め３名が杖ユーザーという集まりでしたが・・・
みんな、関西人なので口は達者
初対面なのに、８月にSORDで発足した‘Re：me’というコミュニティーで遣り取りをしていたので、会話がはずむはずむ
私も術後とは思えないほどの‘おしゃべりっぷり’を発揮
トークのメインは、難病の事であり、今の自分の体調や状態などを話していたのですが、脱線しまくり
みんな、お腹を抱えて笑ってました
↑私は術後で笑うと痛いんですが・・・笑いまくり
みんな、難病と前向きに闘い前を向いている同志
何か自分に出来る事はないかと、話は多方面に
↑関係ない話も多かったですよ
その中で、女子会のアネゴ（まさにアネゴなんです）が提案されたSkype
みなさんはSkypeご存知ですか
私も少しは知っていたのですが・・・
Skypeは世界中タダで顔を見ながらPCで話が出来ると思っていました。
私が嫌だったのは・・・顔を見ながらってところ
でも、イヤフォンマイクだけでは画像は見れ無いんですね
それなら、やらないなんてもったいない
PCでID登録をして、イヤフォンマイクを購入
アネゴと少し話したのですが。。。
こんなに簡単にタダで話せるなら、もっと早くすればよかったよ
そしてSORDでは、体調や車椅子などで外出が困難な方ともコミュニケーションをするにSkypeを広めようと行動を起こしています。
Skypeの良い所は、１対１ではなく、何人もが同時に話せるんです
PC があり、イヤフォンマイクがあれば簡単
ちなみに、私が購入したイヤフォンマイクは７００円
それも、ジョーシンポイントがあったのでタダで持ち帰りました
SORDは京都のNPOなのですが、会員は全国各地におられます。
Re：me登録者の方々の病名を見ていると、聞いたことの無い病名ばかり・・・希少難病。
Cogan症候群も私だけなのですが・・・
SORDは難病でありながら、特定疾患にもならず、治療法もわからない沢山の患者の希望の光になる為に頑張って下さってます。
このブログを読んで下さってる方の中には‘難病’の方も多いかと思います。
特定疾患である方も、そうでない方、病名がわからない方、ご家族に難病患者がおられる方。
もし、興味がありましたらSORDのHP、中岡さんのブログを御覧下さい。
そして、私とタダでお話したい方はSkypeIDをこっそり教えて下さいね
SORD女子会の仲間や、Re：meのお友達、このブログのお友達。
私が病気にならなかったら出会わなかったと思います。
この出会いを大切にして、前向きに笑顔で過ごせるようにこれからも頑張りたいと思います