⑦ 大学病院 初受診 | くまのブログ

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☆2020年11月
重症筋無力症(MG) 発症
ダブルセロネガティブ
全身型
年6回 メンテナンス入院

☆2022年1月
卵巣(類内膜) がん手術
Ⅱb期
3月下旬 TC療法(6サイクル)開始➜8月終了

大学生の娘(県外)と中学生の息子と4人家族+兄妹ネコ2匹と暮らしてます


大学病院 初受診

卵巣がん告知 ステージ1

その後…さらに大学病院に紹介状

(手術後、病理検査で ステージⅡB期)

🌸卵巣がんを発症した時の事を

振り返ります🌸


くまクッキー2021年12月9日

重症筋無力症の主治医に

大学病院で卵巣がんの手術を

受けることになると報告

👨‍⚕️「手術を受ける前に免疫グロブリン投与

4泊5日の入院をすれば大丈夫だから」

大学病院に紹介状を書いてもらう


くまクッキー2021年12月10日    大学病院1回目

 ダンナちゃんと重症筋無力症の紹介状と

前の総合病院で卵巣がん検査結果の

データを持って初受診・血液検査


婦人科 腫瘍外来

診察室前のソファーには

化学療法中の患者さんで

ケア帽子を被った方がぞろぞろガーン


 この光景を初めて見た時はダンナちゃんと2人

かなりのショック泣

私も髪が抜けてケア帽子被るんだな~って


診察まで待たされる、待たされる

さすが大学病院だわー

ダンナちゃんぐったりショボーンごめんよ~

最後に呼ばれた。内容的に時間かかりそうだから?


👨‍⚕️ 「重症筋無力症の難病もあるので

非常に難しいケース うちの病院でも

患者さんの実績がありません」

神経内科とカンファレンスをして

手術日程を決めますが、

現在手術待ちが多いです。

通常であれば2月頃。

痛くなって緊急手術は避けたいので

早められるか検討します。


くまクッキー2021年12月17日   大学病院2回目

血液検査の結果

CA125→153  (上限35)

CA19-9→452  (上限37)

HE4  → 184  (基準70)


👨‍⚕️「手術後に病理検査をしてから

がんと確定するが、数値は異常です」


難病もあるのでリスクが高い

手術の日程を早めてもらった

2月1日 入院は1週間の予定


  • 重症筋無力症患者は麻酔が難しいので     麻酔科医と面会すること
  • 重症筋無力症の手術前治療で                    (免疫グロブリン投与)を進めて欲しい
  • 主治医に紹介状を書いてもらい 大学病院の神経内科で治療を受けれるか確認して  欲しい
  • 神経内科の先生は別な施設にしか居ないので予約が必要(えーガーン通院大変じゃんか)

次回までの宿題が沢山💦

慌ててメモするがパニック

MGの主治医に大学病院の神経内科で

免疫グロブリン治療も受けるように言われてるので

紹介状を書いてもらえないかと伝える


(2つの病院でどっちが治療するか

私経由で話し合いってことだよね?!)


MGの主治医が

大学病院の神経内科と直接連絡取り合ってくれて

重症筋無力症の治療は今まで通り

主治医で治療するように決めてくれた

私には結果報告だけが看護師さんから

ありがたいっっ笑い泣き


ぶっちゃけ、私の先生は重症筋無力症の

ガイドライン作成の委員会にも入っている

この病気のエキスパート

大学病院神経内科の先生を黙らせましたびっくり

(先生ありがとう~通院の負担が減った)