筋無力症 初入院2日目 | くまのブログ

くまのブログ

☆2020年11月
重症筋無力症(MG) 発症
ダブルセロネガティブ
全身型
年6回 メンテナンス入院

☆2022年1月
卵巣(類内膜) がん手術
Ⅱb期
3月下旬 TC療法(6サイクル)開始➜8月終了

大学生の娘(県外)と中学生の息子と4人家族+兄妹ネコ2匹と暮らしてます

2021年1月5日 初入院🔰 

2日目~5日目(4泊5日)


免疫グロブリン静注療法

2日目からは3日間の点滴

投与される製剤には1000人を超える献血者の血漿から抽出されるんですって不安 感謝✨


点滴をしてる間はベッドの上でゴロゴロ

同室の患者さんとおしゃべりタイム

でも…やっぱり副作用はあるんです💦

私は夕方に必ず頭痛ガーン背中や腰がギシギシ

カロナールを処方してもらう


初入院は計画の2週間より大幅短縮

5日で退院させてもらいました


主婦が家を空けると家事が大変💦

入院前も、食材の買い出しに作り置き

あれやこれやと準備が必要

ヘトヘトで倒れ込むように入院不安


主治医と今後の治療について相談

・長期入院より短期入院を回数多くしてもらいたい

・体調悪くなってから緊急入院すると職場に迷惑かけるので計画的に入院したい

(休暇の申請も取りやすい)


奇数月 入院   (1泊2日)

偶数月 外来通院

            (体調悪い時はソル・メドロール点滴)


1年に6回 メンテナンス入院で体調を管理

毎日のQMGスコアで点数が大幅に悪い時は外来に電話→外来でソル・メドロール点滴


治療の効果、私の場合はすぐには出ません。

治療後は顔がむくんでパンパン知らんぷり

まぶも腫れてる

退院しても2~3日は手足が重くて仕事もしんどい悲しい ようやく5日目くらいから身体が軽くなる


それでも、症状が悪化することなく

現状維持できてる

仕事もフルタイムでできてるし

家事は「掃除機重くてムリー」「洗濯干すのに腕上がらない、ムリー」と甘えるのも上手になったかな知らんぷり