↑と、言うわけで、初回の胸腺腫の再発のショックをきっかけとして始めたブログも約6年が経ちました。いろいろありましたが、あれからまた、2005年10月、2007年3月、2008年2月と3回の胸腺腫の手術、さらに思いがけず、2004年の放射線治療の合併症かもしれないのですが、2008年8月にWPW症候群と言う、心臓が頻脈になる病気となり、さらに2009年10月にWPW症候群も再発。初めの2004年の手術をあわせると、5年で6回手術をしています。。もういい加減に治って欲しいのですが、やはり初めの状態でがんが進んでいると、もぐらたたきのように、手術で取りきれたように見えても、すぐ腫瘍が出てくる状態です。
そして、現在は心臓の方はとりあえず落ち着いたのですが、胸腺腫の方は落ち着いたと思ったのもあっという間で、2008年10月27日の胸部CTで4度目の再発が分かり、次さらに手術をするか、放射線治療をするか、または化学療法など他の治療を考えるか。。様子を見ている状態です。。何とか5年生存率30%の壁は超える事が出来たのですが。
と書いていると、「くぼじゃ仕事してるの？」と良く聞かれるのですが、毎日仕事はしています。。患者さんは１日60人程度ですが診察や検査をして、手術も週5-6件しています。家でも、食事は作ってないのですが、食後の皿洗いと、赤ん坊のお風呂入れと、娘の寝る前に日本昔話を読んであげることは頑張ってます。。おかげで、お風呂でだけは赤ん坊に、寝るときだけは上の娘になつかれてます。。
まあ、こんな状態で、職場でも、家庭でも頑張りながら、患者としても病院に通う日々です。最近は手が回らなくてブログがなかなか更新できないのですが、いままた腫瘍が再発している状態ですし、また新たな治療することが決まれば更新しようと思いますので、ときどき関係者も、そうでない方も「くぼじゃ、どうしているのかなー。と言う感じで、」覗いてくれると嬉しいです！よろしくお願いいたします。
「人気blogランキング」 に登録しています。
出来たら↑軽くここにポンとクリックして下さい！励みになりますので。。よろしくお願いします！
「32歳医者夫婦のガン漂流」
↑ここクリックしてみてくださいね。
2004年5月、自分が意識が急に無くなり、死にかけた時の家内の看病と僕のリハビリの半年間の日記です。手術して、ステロイドパルス療法、放射線療法開始しました。家内のその時の気持ちを考えながら、少しずつゆっくりとですが更新しています。今日始めて意思疎通しました。自分では、第2の誕生日かな。。と思っています。もうすぐリハビリも始まります。
お久しぶりです
4年ぶりにブログを再開することにしました。
きっかけは病気になって以来、もう10年以上たちましたね。よく生きて行けたと思います。
そして待ちに待った胸腺腫の患者会が出来たので、その一助になれればという思いからです。
胸腺腫は希少ガンで国立がん研究センターの報告では１0万人に0.44－0.68人と言われています。日本の人口は2015年11月1日に1億2689万人ですから、日本で胸腺腫の方は558人から862人となります。このように少ないガンですから、今まで日本で胸腺腫のみに特化した患者会はありませんでした。僕は11年前に胸線腫になってから、地元の千葉の患者会に入り多くのがんの友人にお会いしましたが、胸腺腫の方とはお会いすることはありませんでした。
しかし、今回ふとしたきっかけで、このアメブロでブログをされているこまちさん主催の「胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつばに入ることができ、さらに初めてこまちさん含め胸腺腫に罹患され苦しんでいる方と数人お話しすることが出来ました。またお話しすることもあると思いますが、この4年色々なことがありました。胸腺腫はもういくら手術しても取り切れないということで、4回して適応はなくなりました。（というわけで題名を変えました）
一昨年IMRTという放射線治療もしましたが、あくまでも胸腺腫を少し縮小させるだけです。もう治らないことはわかっています。
今年2月ADOC療法という化学療法をし、胸腺腫は少し小さくなったのですが、その後の治療の合併症で肺炎になり、体温39度以上。CRPも35以上となり、正直もうだめかと思われたのですが、一命を取り留めて、今はまた何とか働いています。
化学療法は体が持てば10回まで。2回の予定でしたが、この合併症により1回になりました。人生あと何年続くかわかりませんが、生きている限り頑張っていこうと思っています
70万人以上の方見て頂いた後閉鎖したブログですが、胸腺腫の事を中心にして少しずつ、以前のことも含めて再開しようと思います。
これから、よろしくお願いいたします。
以下こまちさんのブログからの引用です。
「胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば」
代表 近藤 セツ子（胸腺腫患者）
共同代表 山本 ゆき（遺族 故山本孝史議員夫人，
「山本孝史 いのちのバトン」代表
「NPO法人わたしのがんnet」代表
「がん患者団体支援機構」理事
「大阪がん患者団体協議会」世話人
事務局 加賀屋淳子（胸腺がん患者）
監査 藤井婦美子（支援者
秋田県肺がんネットワークあけびの会代表）
患者仲間がつながり，病院や治療法など色々情報交換したり，抱えている悩みを一緒に考えていったり，
学習会をしたり…と様々な活動していけたらと思います。どうか，よろしくお願いいたします。
皆さんも仲間になりませんか。
会についての問い合わせは
setuko3023819@yahoo.co.jpまでお願いします。
さようなら、そして…
何にでも飽きやすい自分が、続けていたこのブログも6年が経ちました。始めたときは5年以上生きていることが出来るとは思いませんでしたし、なにより、また子供が産まれたことも奇跡かな。と思っています。
上の娘は9歳、下の息子は3歳になりました。
拙いブログを延べですが、70万人以上の方に読んで頂いて、多くの仲間の方とお知り合いになって、本当に助かりました。この場を借りて感謝いたします。
年も変わり、病状も落ち着いていますので、また新たな年を迎えられそうです。こうなったからには、病気のことは忘れて…というのは無理ですが、病気と共になるべく生きて、自分の夢に向かって、残りの人生を生きて行こうと思っています。
mixiではブログを続けていこうと思いますが、こちらは色々とご迷惑をかけることもありましたので近々、閉鎖しようと思っています。
今まで見て頂いた方、コメント頂いた方、ありがとうございました。そして、この6年間に亡くなった多くの友人の御冥福を心からお祈りいたします。
というわけで？いろいろ事情があり、一度閉鎖したこのブログ。少しずつ再 開しようと思っています。よろしくお願いいたします。
ぎっくり腰
日曜日に昼寝をしていて、起きたら突然腰に激痛が…10年ぶりのぎっくり腰でした。自分では初めてなった！と思っていたのですが、家内の話だと、10年前にもゴルフ行った後になってたよとのことでした。
でも、ほんと辛いですね。昨日は整形外科に受診して、（看護婦さんには今度は先生整形も受診なの？、と言われちゃいましたが）腰のX線をとって骨には異常がなかったので、とりあえず安心で湿布で様子を見ています。
ただ、今日も放射線科の受診があったので、恥ずかしいので朝湿布を外して行きました。なかなか、患者と医者の両立も難しいです。
ただ、放射線科は落ち着いているとの事で、また3ヶ月先の受診となったので安心しました。
がん患者大集合が終わって…
約1ヶ月が経ちました。しばらく、そっちの方も忙しかったので、ぼーっとしていましたが、やっと普通の仕事、生活に慣れてきた所です。
今回の大集合で自分の経験を発表して、色々と勉強になりました。
まず、話を始めたときに、多くのお客さんを前にひな壇に上がって、緊張してしまい、パソコンのそばに置いてあった水をがしゃーん！と落としてしまいました。また、パソコンでスライドを進めるボタンもすぐにわからなくて、右往左往してしまい、そんな感じで何とか話していたら、まだ半分も話していない所で、残り5分！（一応全部で15分の枠でした）の札が、1番前にいるスタッフから上がり、びっくりして、わーっと、急いで話して終わってしまいました。
ただ、終わる何枚か前のスライドで、色々ありましたが、子供は作りました！と話して、下の子の写真を出したときに受けてくれたので少しほっとしましたが…
と、いうわけで、自分では大丈夫かな。。。と言う感じでしたが、終わってすぐに、ある患者さんから、共感しましたとお言葉頂き、またお手紙まで頂いた患者さんもいて、直接の反応を感じて嬉しかったです。
そして、同じ会で発表した千葉県重粒子治療センターの先生からは、僕の症例も普通の放射線が適応にならなければ、重粒子治療の適応になるかもしれない。（ただし、300万ぐらいかかるらしいですが。。。）という、光あるお言葉も頂きました。
色々大変でしたが、発表の準備で苦労しただけの報われはあったかなと思いました。大集合自体もたくさんの患者さんに来て頂き、成功に終わり嬉しかったです。
この日記を見て、聞きに来て頂いた方もいらっしゃると聞きました。本当にありがとうございました。
千葉県がん患者大集合2010
今年も千葉県がん患者大集合実行委員会の委員として会議に出席しています。といっても、実は昨年は自分が転勤になったこともあって、何もお手伝いできなかったのですが、今年は2年ぶりに少しでも力になれればと思って、手伝いさせていただいてます。
以前にも書いたかもしれませんが、千葉県にはがん患者の会がいくつかあるのですが、その会の代表の方を中心として、千葉県のがん患者が1年に1度集まって、がんについて話し合おう！というものです。何人かの方にがんについてお話をしに来て頂くのですが、話を聞くだけではなく、大集合に来た患者さんが、その話を聞いた後にアンサーパッドという機械を使って、質問に答えをして、話を聞くだけではなく、参加をする。というのが、特徴です。
千葉県、千葉市はもちろん共催で、多くの企業から寄付を頂くので（最近これが大変なのですが。。。）
入場無料で行っている事も特徴だと思います。
今年は9月5日日曜日、12時から17時まで、京葉銀行文化プラザという千葉駅から徒歩3分のところで開催します。
お問い合わせは電話043-309-7571
お申し込みはホームページhttp:/www.chiba-gan.net/ からお願いします。
（yahoo等で「千葉県がん患者大集合」と入れていただくと出てきます。）
と、いうわけで、宣伝でした。
一応、毎年がん患者が体験談を話すのですが、今年は医者としてがん患者大集合の委員をしている、元旭中央病院脳外科の先生と、僕が話しますので、お近くの方は来て頂けると嬉しいです。よろしくお願いいたします。
8月3日 放射線科受診 胸部造影ＣＴ
さて、火曜日に半年振りにＣＴを受けてきました。いつものことですが、この時の造影ＣＴの合併症に関するコメントは怖いです。。
軽度の副作用、吐き気、皮膚のかゆみ（２%）
重度の副作用、呼吸困難、意識障害、（０．１％）
重篤な副作用、死亡、（０．００１％）
そして、僕のように気管支喘息が合併していると、リスクは１０倍になるそうです。ということは、１万分の１の確率で死ぬのか。。と思いました。
（眼科でも白内障の手術でそのぐらいの確率で失明する事があるといいますが。。。）
ＣＴを撮る所の先生にはほんとうにやりますか？と念を押されて、まあ、もう何度もしたことあるので、お願いします。と話してすることになりました。
結局副作用は無く、無事にＣＴは終わりました。でも、相変わらず造影ＣＴは気持ち良いーですね！
以下ＣＴ検査の報告書です。
診断 胸腺腫の右胸膜播種、前回と著変なし
所見 胸腺腫の胸膜播種によると思われる右側の胸膜肥厚は前回ＣＴ（2010/2/16)とほとんど変化していないようにみえます。右肺の気管支拡張や斑状、網状影も前回と著変ありません。右胸腔のvolumeは低下し、縦隔は右方に偏移しています。
胸部傍大動脈リンパ節も前回同様です。膀胱直腸窩にわずかな腹水を認めます。胆嚢胆石を認めます。
その他、あらたなlesionは指摘出来ません。
と、言う事で、今後もまた経過観察になりました。検査の前日は半年ぶりのＣＴということもあって、腫瘍が大きくなっていたらどうしようと心配で、ほとんど眠れませんでした。次の日に13時間も寝てしまいましたが...
おかげさまで...
重症肺炎から心不全に
となってしまい、6日に入院となりました。もう片肺は潰れてるということもあり、少しやばかったのですが、やっとメールも出来るようになりました。本当、ＧＷのこともありましたが、悪くなってかかるのがおくれました...
