くーちゃんママのブログ～ t21三女の先天性白内障と次女の側弯症～

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24Sep
- 近況
  皆様こんにちは。だんだん秋らしくなってきましたね❗️クーラーが超絶苦手で、夏は調子が悪くなりがちなので涼しくなるのはウエルカムです。さて、次女の側弯症の術後の記事は途中までUPしたものの最近全然進んでいません💦💦退院までの記事をキチンとあげたいとは思ってます💦忙しかったのもあるのですがちょっと自分の体調がイマイチで💦原因はわかっていて、、、ストレスです。少し前に、道路挟んで斜め前のアパートが火事になってしまい💦最初家の中で、プラスチックの溶けたような変なにおいがするなぁと思っていたら通報があったんでしょうね。あれよあれよという間に消防車がカンカンカンカン集まってアパート１階の一室に放水。黒煙が吹き出していましたが10分くらいで鎮火になりました。火事の規模としては小さく怪我人も幸い出なかったので良かったのですが我が家のリビングのすぐそこで「放水❗️」とやっていて💦💦近隣に延焼してしまったらどうなるんだろう避難するにしても、普段貴重品とかまとめているわけでもないしこれ、家はシャッター閉めた方が良いの？くーちゃんも、(試験勉強中のはずの)中１次女まで昼寝しちゃってるけど、どこに連れて行くべき？などなど頭がぐるぐる💦💦血の気が引いてしまいました。もう火事からはずいぶん経つのですが食欲がガクッと落ちてしまって胃がキリキリ💦💦体重も三キロ落ちました。←健康的に落ちた訳じゃないので嬉しくないやつです💦やつれてます💦やーっと少し浮上してきた感があるのでまた、ブログ記事あげていこうと思います。自然災害はもちろん皆様、火事にもお気をつけて、、、
02Aug
- 次女の側弯症術後９ヶ月
  2019年10月(次女小６時)の側弯症手術の記事をあげている途中ですが、現在の事も少し😚中１になった次女。術後９ヶ月が過ぎました。術部が痛むようなこともなく、元気に過ごしています。６月から学校が再び始まり初めての定期テストもあり✏️先月31日が終業式でした。自粛中のモヤモヤを吹き飛ばすかのように「クラスの全員の女子としゃべる❗️」と言って←すぐに目標達成したそう(笑)毎日イキイキと登校していました😄体育では、先日走り幅跳びにも参加しました❗️術後ちょっと体が重くて50m走のタイムは６年生時よりも落ちてしまったりですが💦走り幅跳びのテストではコツコツ練習をして臨んだところポイントを押さえて跳べてＡ評価がもらえた✨と言って喜んでいました。参加できない競技もこれから出てくるけれど真面目に取り組んでいれば良い評価ももらえるとわかって良かったと思います❗️今、術後の痛みマックスの記事を書いているのでもし側弯症が発覚したばかりのお子さんの親御さんや手術を控えているご本人などが見たら心配になってしまうかもしれません💦でも、劇的に元気になっていきます❗️子どもの回復力はすごいです✨夏休みに入ってしまったので記事の更新もまたゆっくりになってしまうと思いますが退院の記事まで気長に読んでいただければと思います。
31Jul
- 次女の側弯症⑫一般病棟へ
  術後１日目。10時に面会に向かいました。ICUの１番奥のベッドの次女。前日は痛みであまり眠れず睡眠薬も使用したそう💦💦私が到着後もしばらく眠っていました。起きると少しうなされているような感じで💦術後すぐの「お茶飲みたい❗️」の頃の方が力強さがあったような気がしました。ただ全身状態としては問題ないので一般病棟に移動することに。余った自己血を体内に戻すことも始まりました👀荷物をまとめると病棟の看護師さんが迎えにきてくれました。一般病棟へ病棟では4人部屋に入りました。次女よりずっと小さな子が多かったです。次女は大きな怪我をしたことはないし、今まで入院するような病気になったこともありませんでした。そして、家族の中で１番の怖がりで寂しがりやで泣き虫です💦幼稚園は２年保育だったのですが最初の１年毎朝泣いていました💦なんと２月まで😅幼稚園にバスが到着してしまえば全然大丈夫なのですが💦そんな次女が初めて受けた手術。説明は受けていたもののとにかく背中が思うようにならないし痛い😖💥小学６年生が想像していたよりずっと術後が不自由で悲しかったそうです。起きてるときは、痛いときに自分でボタンを押して点滴から入れる麻薬級の強いお薬も使いました。ただ、じゃんじゃん押せるわけではなく１度押したら15分は入れられないなど使える上限が決まっているので「痛い～💦早く次～💦」とベソをかいていました。このお薬によくある吐き気などはほとんど無かったので良かったです。そして、私も寝返りの補助を教わったのですが術部の背中を捻るのは厳禁なので巻き寿司を具材を潰さないよう巻くように❓️頭とおしりの方を同時に向きを変えるのですが、これがなかなかむずかしい💦何度も看護師さんと一緒に練習しました。水分は自由に飲みたいだけ飲めるようになりました✨
29Jul
- 次女の側弯症⑪ICUへ
  主治医の説明を聞き終わり、手術室前の待合で、次女が出てくるのを待っていました。30分位してストレッチャーに乗った次女が出てきました。が❗️何か叫んでる😱❗️❗️❗️「喉が乾いた❗️お茶飲みたい❗️」❗️❗️❗️「喉が乾いた❗️お茶飲みたい❗️」確かに唇もカピカピでだいぶ喉が乾いてそうだけど💦手術室から出てきてすぐそんなに大きな声が聞けるとは❗️何人も手術が終わった子が出てきたけどみんな静かだったよ、、、元気そうだね😅とパパと思わず笑ってしまいました。ICUへしかし、飲み物我慢の時間は続き💦ICUの看護師さんにも「水分取りたいよね、もう少し待ってね」と言われて、涙を流す次女、、、ICUに入って１時間くらいでほーんの少し水分を取ることを許可されました。もちろん点滴もしています。でも「２リットル飲みたい❗️」と泣く次女💦💦なめるような水分摂取から100ミリリットルを許可された頃には少し落ちついてきました。しかし、今度は術部の痛みに泣いて💦💦💦アイスノンで冷やしてもらったり寝返りを看護師さんに手伝ってもらったりうとうとして、起きては痛がり💦この手術の痛みの山は３日間とも言われていますが、見ているこちらが本当にもどかしい術後が始まりました。
27Jul
- 次女の側弯症⑩手術終了
  手術自体は約8時間。麻酔がかかるまでと目覚めるまでも入れると、最大で10時間かかると言われていました。その為病棟の看護師さんが家族仮眠室の予約を取ってくれました。眠ることはできませんでしたが横になることができて体が楽になりました。小さい方のねぇねが大変な手術を受けているとも知らず、いつも通りやんちゃに過ごしているくーちゃんに私もパパも救われました。長女は学校からエールを送ってくれていました。そして、14時半頃まだまだ時間がかかると思ってプレイルームでくーちゃんと遊んでいるときオペ室から預かっていたPHSが鳴りました。「もしもし(主治医)です❗️」いつも冷静沈着で、巷では怖いとも言われている主治医の先生の第一声が明るかったのです✨あぁこれは良い結果だったと感じました。「今、手術が無事に終わりました。説明をしますので手術室前まで来て下さい」「本当にありがとうございます。すぐに行きます❗️」と私。手術室前の面談室で説明を受けました。手術は問題なく終わったこと。(約5時間の執刀)自己血は300ccの使用で済んだこと✨本人はすでに麻酔が覚めてきていて処置が済んだらもうすぐ出てこれること。HCUにはいる予定だったが、ベッドに余裕があるのでICUで管理すること。そして、術後のレントゲンを見せてもらいました。※レントゲンは次女本人が載せて良いと言うので掲載しますが、後日アメンバー限定にするかもしれません。思っていたよりもキレイに真っ直ぐになっていました✨こうやってレントゲンを見ると本当に大きな大きな手術だったと実感します。頑張った次女と手術に関わって下さった先生方とオペ室の皆様に感謝の気持ちでいっぱいです❗️
23Jul
- 次女の側弯症⑨手術当日
  朝イチ番の手術だった次女。手術室入室7:50。30分前には保護者は来ていてください❗️と言われていたので7時00分すぎに病室に着きました。夜は少し寂しくなってしまった次女ですが顔色も良く、睡眠もとれたそう。5時50分には最終水分のリンゴジュースを飲み終わっていました。手術着に着替えていざ中央手術室へ。次女も歩いて向かいました。扉の前でさあ頑張って来て❗️と送り出そうとしたら、病棟の看護師さんが「書類の忘れれものした💦」と。思いがけず、待ち時間ができて拍子抜けしたのが良かったのか、、、看護師さんが戻って来たら「いってきまーす」と振り返りもせず、行ってしまう次女😅「ちょっとちょっと」と呼びとめて「頑張ってきてね❗️」と送り出しました。泣き虫次女が、泣かずに手術室へ入れて良かったです。次女が受けた側弯症手術は後方固定術胸椎2番から腰椎1番です。手術についての説明書を添付します。
21Jul
- 次女の側弯症⑧手術前日
  いよいよ手術前日。ママ友が激励と共に差し入れてくれた太鼓焼きやお稲荷さんでお腹を満たして✨一時帰宅から15時00分に帰院しました。この日は家族全員で病院に向かいました。くーちゃんの白内障の手術以来の大きな大きな試練です。当時受験生の高３長女も健康チェックを受け病室に。姉妹で仲良く勉強しながらゆったりとした時間を過ごしました。三女くーちゃんも MRやおたふくかぜ、水疱瘡などの予防接種が済んでいるので、一応病室にも入室できるのですが騒いでしまいそうだったので💦💦パパと食堂へ行ったり、家族待合室で楽しく遊んでいました😚夕食を見守りあとは手術前の浣腸を残すのみというところでもう帰っても大丈夫だよーという次女を残して完全看護の病室を後にしました。夜は少し寂しくなってしまったようで💦担当の看護師さんと相談してドアを開けて廊下やナースステーションの光を感じながら眠ったそうです。麻痺が起こらないよう、電気を流してチェックしながら手術をすることなど説明は受けてはいましたがもし、万が一なにか後遺症が出たりしたら、、、次女の前では「実績のある先生を信じて頑張ろう」と言っていましたが私はとても眠ることができない長い夜を過ごしました。
20Jul
- 次女の側弯症⑦入院→一時帰宅
  いよいよ入院の日。次女の手術日は土日月の３連休明けの火曜日だったので本来なら前日入りでよいところ前の週の金曜日朝から入院になりました。入院手続きの健康チェックは自己血貯血時にお世話になった看護師さんだったので手術に向けてのエールも頂いて✨整形外科外来の看護師さんは泣き虫次女に対して皆優しくてありがたかったです❗️その日の夕食前には一時帰宅🏡土日月は体調に気をつけながら家で過ごしまた月曜日の15時00分までに帰院するというスケジュールでした。こども医療センターでは側弯症の手術時に、併設してある肢体不自由児施設に入所して学籍も移動して授業を受けながらゆっくり回復期を過ごすこともできるのですが、次女が転籍に拒否反応をおこしたり、見学時、一般病棟より施設が古いのが怖いと泣いてしまったので💦💦一般病棟での入院をお願いしました。←長い回復期に車椅子で授業を受けられたり同じ年代の子達と同じ病室に入れるので本人が納得して入所できれば大変ありがたい制度だと思います❗️入院後は病室で麻酔科の先生、担当の先生、オペ室ナースさんとの面談をしてすべて終了したら一時帰宅の手続きをしてまた自宅に戻ってきました。↑先生やオペ室ナースさんは手術の合間を縫って来てくださるので本を読んでゴロゴロしながら待つ次女。術前には絶食もあるためか個室に入れてもらえました。そして、この一時帰宅中には台風19号が上陸してしまい💦大雨で被害が大きかったら病院まで戻れるのだろうか先生がたどり着けない事態にならないだろうか心配な時間を過ごしましたがどうにか無事に帰院することができました。
13Jul
- 次女の側弯症⑥PTさんと面談
  術前には担当PT(理学療法士)さんとの面談もありました。学校が終わってからの時間でも大丈夫とのことだったので16時過ぎの予約を取って行ってきました。身長体重を計測したり身体の可動域をチェックしたり測量計を持ちながら病棟を早歩きしたり。PTさんは化粧っ気のないサバサバしたタイプの女性でしたが、次女の心をガッチリ掴むのが上手な方で☺️術後もこのPTさんに気持ちの面でも大きく支えてもらいました。こども医療センターのPT室に行くのは初めてだったのですがくーちゃんもおもちゃで遊んでいて良いよと言ってもらえたので、ノビノビと✨「術後3日くらいは痛みが強いけど、動けるようになったらガンガンリハビリして、早く退院しよう❗️」こう言ってもらえて、次女もすっかりやる気になってくれました。術前に前向きな気持ちが持てたのは本当に良かったです。
06Jul
- 次女の側弯症⑤自己血貯血
  ☆１年前の記録です☆小学校生活での１番大きな行事である９月の修学旅行は楽しく参加して次の週から、自己血貯血が始まりました。次女の場合、900mlの血液が必要だったので３回に分けて300mlずつ、毎週水曜日貯血に通いました。1日がかりだったので、3回とも学校はお休みしました。よく、自己血貯血後に貧血になってしまう話をブログ等で見ていたので心配だったのですがこども医療センターでは、貯血後に時間をかけて鉄剤を入れた点滴をしてくれるとのことで普通の食事をしっかり取って水分を沢山持ってきてくれれば貧血は心配しなくて大丈夫❗️と言われました👀(鉄剤の処方箋も出ました)１回目は、執刀医のＮ先生が採血。まず、血圧測定と貧血ではないか確認する血液検査。数値に問題がないことが確認されるといよいよ貯血開始。注射大嫌いな次女は半分ベソをかいていましたが300ml取るのは思ったよりもスイスイ進み貯血自体は40分くらいで終了✨そして、点滴に切り替えて30分位して血圧等安定しているのを確認したら初めて起き上がることを許可されました。そして、お昼の時間にかかってしまうので点滴しながらお昼も食べてね❗️と言われていたので、事前にコンビニで買っておいたおにぎりと豚しゃぶサラダをムシャムシャと。点滴は２時間くらいかかるのでその間DVDプレイヤーを貸してもらってベイマックスを鑑賞したり本を読んだり。また点滴を抜いて、血圧をはかって問題なければ起き上がって終了という流れでした。２回目の貯血は朝イチで術前検査を受けてからでした。まずはCT検査。そして心電図や尿検査やレントゲン術前だったので、技士さんが身体を引っ張りながらなど何枚も撮影したそうです。身長体重も測定しました。血液検査は貯血の流れで同時にやってもらい２回目の担当は初めましての男の先生でした。２回目も問題なくスムーズに貯血できました。３回目はまたまた初めましての女の先生だったのですが初めはスムーズに貯血できていたのですが、途中流れが悪くなってしまい💦💦ゴム玉みたいのを握って離してーを繰り返したり、ちょっと時間がかかりましたが無事に全部の貯血が終了しました。3回目は時間がかかってしまいましたが女医先生がフランクで面白い先生だったので次女的には3回目が１番良かったそうです😆体調を崩して手術が延期になったりすると血液の保存期間の問題から貯血を１からやり直しの可能性もあるとことで💦手術日までの体調管理に益々念をいれました。
30Jun
- 次女の側弯症④手術決定
  すっかり梅雨ですね💦くーちゃんの療育センターは６月から再開しましたが、楽しみにしていたグループ療育はコロナの影響でしばらく個別療育に💦このご時世なので仕方ありませんがお友達とも会いたかったのに残念😭😭OT(作業療法)は今までと同じく月１で興味がでてきたボタンかけなどもこれから見てもらうことになりました。スプーンの使い方や目が悪いくーちゃんが使いやすいお皿の色例えば白いご飯だったら反対色の黒や茶色のお茶碗に入れてあげると見えやすい❗️など、日々の生活に役に立つことを教えてもらえてありがたいです✨中１次女は、２週間の分散登校を経てがっつり６時間の通常授業になりました😆教科ごとに先生が違うのが新鮮らしくさっそく理不尽で嫌いな先生もいるようですが💦ほとんどの教科は楽しく受けられているようで良かったです。体育も腹筋背筋は見学したりしていますが大縄をやったり、リレーをやったりぼちぼち参加できているようなので良かったです。クラスの皆にも、昨年背骨の手術を受けたこと器械体操や柔道など参加出来ない種目があることを話したようです。同じクラスには手術時に毎日のようにお手紙を書いてくれた親友もいるので✨心強いかぎりです❗️手術の記録を。昨年の５月のことです。側弯外来を受診。いつものようにレントゲンを撮影するとコルセットをしても55度と捻れが進行してしまっていました。次女がコルセットを初めて着けたときレントゲンでの角度は45度でした。コルセットしない状態では50度。つまり、コルセットをしてから１年間で10度の進行があったということです。コルセットを装着し始めてからはレントゲンの被曝回数を減らすためコルセット装着の写真しか撮らない方針なので度数も最初のコルセット装着時45度を基本として考えています。そして、身長がぐんぐん伸びているということは、また１年後コルセットをしても65度くらいまで進行してしまうだろうと。元々主治医にはコルセットをしても60度を越えるようだったら手術しようと言われていたのでまだコルセットをして60度まで少し猶予がありましたが手術をすることを決めました。夏休み中と10月と11月と何箇所か空きのある手術日を教えてもらったのですがもし夏休みに手術をするとなると9月頭からの修学旅行に参加するのは難しいだろう、、、それは避けたいので10月の半ばに手術を受けることを決めました。主治医にはセカンド・オピニオンももちろん可能と言われたのですが、側弯手術の実績、病院へのアクセス諸々考えても、こども医療センターでお願いしようと主人と決めていたので、その場でお願いしました。
25May
- 次女の側弯症術後６ヶ月検診
  緊急事態宣言中ですが術後のコルセットが外せるかどうかの節目だったので、中１次女の術後６ヶ月検診に行ってきました。診察を受ける本人と付き添いの両親(祖父母)しか病院に入れないので、くーちゃんはお留守番。ちょうど会議も入ってなくリモートワーク中のパパに預けられたので良かったです。緊急事態宣言中なので、いつも混み混みのレントゲン室の待ち合いもシーンとしていて人が見当たらないくらい😲整形外科の待ち合いも、他の診療科よりは若干人がいるものの、１つのベンチシートに一家族くらいの空き具合でした。今回の診察から、担当だった先生は他の病院に移られたので主治医(執刀医)の先生に戻りました。術後６ヶ月の経過は問題なくコルセットが卒業になりました✨ただ、今成長期真っ盛りなので成長痛で足が痛いとしょっちゅう言ってるしこの休校中明らかに身長も伸びている😲固定してない腰椎部分が捻れてくる可能性も20%くらいあるとのこと💦またコルセットにお世話になることにならないよう祈るしかありません💦💦話は４月の頭に戻りますが中学校の担任、養護の先生、体育の先生とは始業式の後面談をしてもらいました。昨年10月に側弯症の手術をしたこと術後のコルセットをしているので動きに制限があること(休校が長引いてコルセット終了してしまいましたが😅)体育は術後６ヶ月検診を受けるまで参加できないこと(もう参加できますね✨)体育に参加できるようになってからも、背中を打ちつける可能性のある柔道や器械体操はできないこと登下校のリュックの重さ軽減のため、主要５教科の教科書を置き勉用に購入したいことこれらのことをレントゲン写真やコルセットの写真と共に書面にして(２月の入学説明会で渡し済み)こちらが説明したり、先生から質問を受けました。体育の先生には、これからハンドボールもあるが接触系の種目は大丈夫が聞かれました。主治医に確認したところラグビーやアメフトでなければ、ハンドボールやバスケットの様な接触のある種目も参加して大丈夫と言われたのでまた学校が始まったら、体育の先生に伝えたいと思います。また担任に教科書購入のことを話したところこの辺りでは教科書販売店が大体校区に１件ずつあるので、そちらで注文して欲しいとのことでした。(次女は地元の公立中です)さっそく面談後、書店に注文に行き新年度は4月16日以降から一般に販売可とのこと4月中に受けとることができました。主要５教科だけでも重さが４キロ近くあったので、用意できて良かったです。実技教科はもともと置き勉可能とのことだったので、今回は買いませんでした。担任も養護の先生もとても優しい雰囲気で体育の先生も若くはつらつとしていて感じの良い先生だったので、次女も事前に話を聞いてもらえて安心したようです。まだ学校から連絡はありませんが６月からいよいよ登校できるのかな❗️❓️楽しい中学校生活になればと思います❗️写真はマスクをしてご満悦のくーちゃん😁くろちくという京都の手ぬぐいを扱うお店のマスクでねーねーズのお下がりですが可愛い柄でママもお気に入りです💓
17Apr
- 緊急事態宣言中
  皆様お元気ですか？こちらは緊急事態宣言中(特別警戒都道府県)ですが、家族皆元気に過ごせています❗️くーちゃんは毎日早起き、ねーねーズは言わないといつまでも寝ているので💦学校があると思って生活してーー💢と毎朝バトルです、、、長女は大学の入学式は中止、オリエンテーションも３密を避けて時差で開催の予定が中止、結局５月末まで授業も全てオンラインで行われることに。お家で太鼓の達人(昨年末購入)に勤しんで、メキメキ腕前を上げております💦次女の卒入学については、術後ということで中学側と面談をしたりしたので、次の記事で書きたいと思います。マスクはくーちゃん連れで長時間並んだりできないので、新しく入手できてはいませんがアルコール除菌シートはちらほらとお店に並んできているので偶然出会えた時に2回程買えました✨こども達の通院もあるので助かりました。そして、出来ないだろうと思いこんでいたのですがくーちゃんも、この度布マスクが装着出来るようになりました❗️家族みんなが付けているから自分もやってみたかったのかな❓️ちょっと得意顔になります(笑)マスクをしていると指しゃぶりもしないので一石二鳥です✨３月はくーちゃんの眼科定期検診と次女の整形外科(術後5ヶ月の検診)と２回こども医療センターに行く機会があったのですが(経過はどちらも問題なし✨)入館時には職員の方々による個々の体温測定と問診票の回収があり厳戒体制が敷かれていました。今週から更に付き添い兄弟の入館もできなくなりました💦そんな中、ロビーには台風19号で折れた桜の木が綺麗に花を咲かせていて🌸がさつきがちな心が癒されました。こども医療センターでは初診の延期や、緊急でない手術や入院の延期がお願いされることがあり重症化した小児の受け入れ病院としての準備が着々と進んでいるそうです。(HPより)ママ友にもたくさんいるのですが、医療に携わる方々、また世の中の保育士さんたちには本当に頭が下がります。自分ではステイホーム位しかできないのですが、、、穏やかな日常に戻れるよう願ってやみません。皆様どうかお元気でお過ごし下さい❗️
11Mar
- 近況とブログタイトルを考える
  皆さまお元気ですか？新型肺炎、猛威をふるってますね💦もれなく翻弄されている我が家の2人の卒業生たち、、、先日行われた高３長女の卒業式(３月頭)は保護者なし、来賓なし、在校生なし、歌なし証書受け取りは代表者で、30分程で終了。後日式のDVDが送られてくるそうです💿️そして小６次女の卒業式(３月中旬予定)は休校期間中なのでぶっつけ本番💦やはり保護者なし、来賓なし、在校生なし歌なし、証書受け取りは１人ずつやるそう。今年は外の卒業証書授与式の立て看板もないらしく💦子どもにカメラも持たせられないとのこと😭😭😭非常事態とはいえなんとも寂しい気持ちでいっぱいです、、、私の住んでいるのは例のクルーズ船の停泊している市で発熱しても大型ショッピングモール内のフィットネスクラブに5日間も通ってしまったお爺さんも住んでいる所です、、、市中感染も起こっていると思われますので卒業式に関する教育委員会の決定も仕方ないかと、、、仕方ないとわかっているのですが。無念です。ただ、母の気持ちとは裏腹に当事者の長女も次女も保護者の卒業式不参加はあまり気にしていなくて😂一斉休校中も部屋の大掃除を張り切ったり。置かれた状況を子どもたちなりに前向きに受けとめていてそれが救いです。そして進学先の大学も中学も４月の入学式はどうなるのか、、、まだまだ連絡待ちなことばかり。テレビを見ていたら、ピークは３ヶ月後という予想もあるそう😫長期化するとなると外出時に使っているアルコール除菌シートもマスクと同じく全然店頭で見かけないのは心配、、、家族の健康を維持することはできるのか。不安な日々が続きますね💦とにかく早く終息しますように❗️さて、話は変わりまして我が家の三女くーちゃん(２歳９ヶ月)がダウン症と合併症の先天性白内障を抱えて産まれてきたことを期にアメブロを始めた私ですが、、、小６次女が小５の春脊柱側弯症が発覚してしまい昨年10月には手術。側弯症のブログを読み漁ったこともあり次女の記録も残したいと思いました。そこで、このブログのタイトルをくーちゃんママのブログ～ t21三女の先天性白内障と次女の側弯症～に変更しようと思います❗️t21というのはダウン症(21トリソミー)のことです。これからもボチボチ更新したいと思いますのでよろしくお願いします❗️
13Feb
- 次女の側弯症術後３ヶ月検診
  こんにちは❗️マスク、、、先日１箱GETできたと書いたのですがその後一向に出会えず💦今日も普段行かない薬局を覗いてみましたが見事空っぽの棚。少しは入荷するようなのでやっぱり開店と同時に行かないとダメですね💦新型肺炎のことはもちろんこれから花粉症も本格的な季節になりさらにパパまで花粉症デビューしたというのに💦💦今、家にある分で足りるかな❓️毎年2月から5月頭までマスクが欠かせないので死活問題です、、、さて、次女の側弯症の術後３ヶ月検診。その数日前に事件が起きまして💦💦朝、バタバタと登校準備をしていた次女。靴下で2階から階段を降りていたら、滑って3段くらい尻もちをつきながら落ちてしまい😱😱😱ちょうどコルセットをつけていたので良かったのですが、キッチンにいたら階段を落ちるすごい音がしたので本当に肝を冷やしました💦再手術にでもなったりしたら本当に大変💦靴下で手すりも持たずに駆け降りるのは即禁止にしました。コルセットのお陰で背中や腰周辺の痛みは無し！コルセット様々です💦ひじを少し擦った位で本当に良かったです。術後３ヶ月の検診は、階段落下の余波もあり次女もエリカさま風にならず神妙に😆レントゲンでは落下の影響もみられず✨本当に心から安心しました。そして担当の先生と和やかに話しながら傷口にテープを貼ってもらったのですがなんと4月以降は別の病院に移られるとのこと💦次女がお世話になっているのは厳格な雰囲気の主治医(執刀医)とほんわか系の担当の先生で絶妙なバランス✨あ、どちらも男の先生です❗️入院時の次女も、担当の先生には何でも言えるしそれでついつい甘えて態度悪かったりしますが💦本当にお世話になりました。次回は3月末に予約を入れました。担当の先生とはそこでお別れです😌近頃は次女(小６)も長女(高３)もすっかり卒業モードで式当日に歌う予定の「旅立ちの日に」を口ずさんでいます🎶私、旅立ちの日にの前奏部分が好きなんですよねーー式当日はもう前奏で泣いてそうな気がします💦特に次女は手術を乗り越えて学校に元気に復帰出来たことまだ制限はありますが普通の日常に戻れたことそれを考えるとありがたくて胸がいっぱいになります。次女も長女も素敵な卒業式になりますように❗️
31Jan
- くーちゃん眼科定期検診
  毎度毎度ご無沙汰してます❗️今年はスギ花粉の飛散が早いのか、既にくしゃみ鼻水涙目にがっつり悩まされている私です💦しかも、新型肺炎の影響で、ここ何日もマスクが近所のドラッグストアでは軒並み売り切れ😫本日やっと、お一人様１つ限りで入荷した箱マスクを購入できました💦早く新型肺炎の感染拡大が収まりますように❗️マスクの供給が安定しますように❗️さて、年末に行って来たくーちゃんの眼科。いつもシマシマの視力検査をまともにできたためしがなかったのですが😅まず、先天性白内障の手術をした左目を測定。今回右目にアイパッチをしたまま受けたのでその場でガーゼを貼るより自然に見ることができたかなと思います❗️シマシマが出ると、「あっ」と言って見えた方向を指差して教えてくれたので、視覚訓練士さんも「上手ね～」とたくさん誉めてくれました。右目は、新しく貼ったガーゼが気になってしまってほとんど見てくれず💦とりあえず左目がコンタクトをして最低0.024は見えているということがわかりました。数値を見て、主治医の先生も「案外見えてるのかもね」とおっしゃって。普段楽観的なことは言わない先生なので私も嬉しくなって、「そうなんです、アイパッチ中でも外でアスファルトの上の小さい石を拾ったり、案外見えてるんじゃないかと思ってます❗️」と熱く語ってしまいました😅濁った水晶体を手術で除去して、左目は無水晶体眼のくーちゃん。アイパッチで遮蔽訓練しても、思うように視力が出ない場合もある。手術前からそう言われていたのであまり期待しすぎないようにしていますが、視力が上がってくるといいなといつもいつも思っています❗️
02Jan
- あけましておめでとうございます
  2020年が始まりましたね❗️昨年12月は次女の側弯症の記事を書き始めて年内に手術まで書き終えるつもりが、、、くーちゃんのクループ←咳がオットセイみたいになってしまうアレ💦で救急外来に駆け込んだことに始まり次女の胃腸炎が、長女→私→くーちゃんに次々伝染するというカオス状態に💦💦健康であることのありがたさをこれでもかと実感させられる2019年の締めくくりになってしまいました😭2020年は皆が健康で楽しく過ごせますように❗️本当にこれに尽きます。次回は、胃腸炎が完治して年末ギリギリに行けたくーちゃんの眼科定期検診についての記事をアップできたらと思います今年もどうぞよろしくお願いします❗️写真は帰省中の実家の窓から。初日の出を撮ろうとして、朝焼けがとってもキレイだったので✨
16Dec
- 次女の側弯症③コルセットが目立たない洋服を考える
  幸いなことに、５年生から６年生にかけて次女のまわりでコルセットをからかったりする子はいませんでした。次女と仲の良いお友達やそのママ達も、何かあったら手伝うからと言ってくれてとても心強かったです❗️←術後の今も✨ただ、コルセットの特に肩甲骨のラインはボコッと目立ちやすいので、他のクラスの子や事情を知らない人にあまり驚かれたくないという次女の気持ちを汲んで洋服を工夫していました。寒い今の時期などは、パーカーでもなんでも重ね着ができるので良いのですが薄着の時期の洋服選びが難しいです。下の写真はコルセットを装着して撮りました↓左は術前のコルセット、右は術後の薄手のコルセットをそれぞれ装着していますちょうど肩甲骨のラインにデザインのあるものこれが、色々試着したりしてたどり着いたコルセットが目立たないポイントです❗️そして、もしデザインが何も無いものを着るとしても、Tシャツなどのテロッとした素材よりも少し張りのあるカッターシャツのような素材の方がより目立ちませんでした。真夏など、Tシャツの素材が良ければこちらはベルメゾンさんから画像お借りしました↓このようなセーラーのデザインがちょうどコルセットが目立たなくて良かったです❗️また、コルセットを装着すると腰まわりもワンサイズ上げなくてはならないので、ボトムスも買い換えたりと少し大変ですが、、、子どもの気分が少しでも上がるように、まだ術後のコルセット生活が、術後6ヶ月まで続くので新しいお洋服選びを上手く出来たらと思っています。
14Dec
- 次女の側弯症②コルセットについて
  次女の術前のコルセットは前で止めるタイプでした。１年以上使ってだいぶ薄汚れてしまったので白黒加工してみました😅術前のものは装具屋さんが引き取ってくれるとのことで、術後のコルセットの型どりをしている間に、慌てて病室で写真を撮りました。白いお布団の上で見づらくてスミマセン💦これをお風呂と体育の時間以外23時間装着することを推奨されます。次女は真夏でも頑張って、ほぼ23時間つけてくれていました。動きが制限されてしまうため、学校でも洋式トイレを使用させてもらう雑巾がけを免除してもらう体育座りができないので長時間の鑑賞会などでは椅子を用意してもらうこれらを担任の先生と養護の先生と面談してお願いしました。また、体育の際は保健室でコルセットの着脱と保管をお願いしました。
13Dec
- 次女の側弯症①脊柱側弯症を知ってますか？
  あっという間に12月❗️今年は本当にバタバタしていて2019年の頂いた年賀状を整頓することなく2020年の年賀状を用意する時期になってしまいました💦たぶんまたすこーしずつになってしまうと思いますが10月に小６次女が側弯症の後方固定術を受けた記録を少しずつ書いていこうと思います。以下の記事は昨年秋に下書きして保存していたものです。まさか１年後に手術になっているとは私も次女本人も思ってもいなかったので長くなるであろうコルセット生活についての不安が当事の心配事の大部分を占めていたように思います。私服登校の小学生。コルセットの目立たない洋服についてもだいぶ研究したので、そちらも記録することでどなたかの役に立てばと思います。小５の次女に脊柱側弯症が発覚しました。10歳位からの、ひょろっとした体型の女子に多い、背骨が捻れてしまうこの病気。新学期に学校に提出する『健康調査票』に、脊柱に関するセルフチェックの項目があります。春休み、次女に前屈させてチェックしてみたところ、明らかに背中の高さが左右で違う。あまりにも差があるので、学校の内科検診を待たずに整形外科を受診したところ、側弯症の専門外来を受診した方が良いとのことで、、、くーちゃんもお世話になっている、こども医療センターに紹介状を書いてもらいました。指定された３週間後の受診日。胸椎はすでに50度まで捻れてしまっていて、、、もう手術を考える角度ではあるもののまだ成長期真っ只中ということでコルセットをしながらなるべく手術を先送りできるよう経過観察することに。そのまま装具室でコルセット作成。１日23時間装着推奨という過酷なコルセット生活が５月半ばから始まりました。しかも、コルセットは捻れを進行させないためのもので、真っ直ぐに治す力はほぼないとのこと。コツコツ頑張るタイプの次女。きっと頑張ってコルセットをつけてくれる。歯の矯正のように、頑張れば治る可能性があればどんなに良いか、、、泣いている子どもの前で自分は何も出来ない。くーちゃんのダウン症や合併症を少しずつ受け入れ始めている我が家にまたまた試練、、、神さまはたぶんいないんだろうという疑惑は確信に変わりました。

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