IDH変異型のグリオーマ患者さんとご家族を対象としたインタビュー調査への参加者募集が出ています。
パパッと答えられるアンケートなら気軽に受けられるかもしれないけど、
インタビューってなるとね…
時間がね…
ハードル高そうだわね…
という方もいらっしゃると思います。
でも、
患者や家族の意見を表に出していくことは、
今後のために大切なのではないかと思っています。
経験した人でないと
分からないことはたくさんあるので。
身をもって感じた人が
言葉として伝えていくことでしか、
周囲の人に理解してもらうことはできないから。
インタビューという形で
患者や家族の気持ちを
理解しようとしてくれている企業があることを、
ありがたく思います。
今は
臨床試験などでも
ＰＲＯ（Patient Reported Outcome）という指標を用いて、その新しい治療候補について、患者自身がどんなメリット・デメリットを感じるのかを測る時代。
【有効性】【安全性】だけではなくて
患者の意見を治療法の開発に取り入れていこうという流れです。
対象となる方には
ぜひ参加していただきたいなと思います。
だーさんが脳腫瘍と診断された２０１６年当初は
遺伝子パネル検査は保険適応ではなくて、、
でも、
ＩＤＨ変異などの脳腫瘍に特有な遺伝子変異は
築地の病院が独自で調べてくれていたんだよね。。
変異なしだったけど、、