日本脳腫瘍学会に設立された脳腫瘍支持療法委員会が脳腫瘍に関するニーズ調査を行っています。
正直、
昨今こういうアンケート調査が乱立していて
「何回同じこと答えたらいいの？」とか
「調査ばかりやってないで、早く動いてくれないかなー？」
と思うこともありますが、
個人情報保護の観点から
調査結果を研究者の間で共有することも難しいのだろうし、
まずは課題を洗い出さして
必要なことを把握しないと
予算をとって動き出すこともできないのだろうし、
こういうものなのかな、、とも思っています。
脳腫瘍患者さんやご家族には
他のがんとは違う悩みがあると思います。
それは実際に経験した当事者でなければ分からないものだとも思います。
いくら脳腫瘍を研究してる先生達にも見えていないことは多いはず。
『伝えなければ、伝わらない』ので
ぜひ伝えてください。
残念ながら
今回は遺族は調査対象ではなく、、
わたしは回答できないので、、
代わりに？よろしくお願いします
とっても項目数が多いアンケートのようなので、
落ち着いて時間が取れるタイミングで取りかかる方が良いようですよ
脳が疲れやすい脳腫瘍患者さんには
こんなに大量のアンケートを一気に答えるのは難しい、、ということも伝えてもいいのかもしれないですね。