私の住む自治体にも作って欲しいと思い、
議員さんのご協力を得ながら
細々と活動している
【若年がん患者在宅療養支援助成制度】
こんな記事が出ていました。
千葉県で在宅療養に力を入れている診療所の方ですね。
https://www.igaku-shoin.co.jp/paper/archive/y2022/3488_02
１８歳まで（２０歳まで延長可）の方には小児慢性特定疾病医療費助成制度があり、
４０歳以上の方には介護保険があり、
その狭間となる世代が
在宅療養を受けようとするときに
支援が整っていない状態です。
当事者が声をあげることで
自治体ごとに制度が作られていっているのが現状。
表１にまとめてありますが、少しずつ増えてきています。
表２にＡＹＡ世代がん患者さんの実態をまとめてくださってあって、、
配偶者が１人で、
子育てと在宅療養のダブルケアをすることになるよね…
障害者手帳の申請が
間に合わない場合もあるよね…
経済的な理由で
訪問看護とかの利用を控えるって、
つらいよね…
色々と考えさせられてしまいました。。
ここにも
『（この）実態把握だけでは，そもそも経済面や介護面の負担で在宅療養を希望できなかった患者や，在宅療養という選択肢を想起できなかった，あるいは提示されなかった患者は含まれておらず，AYA世代のがん患者全てのニーズは反映しきれていないと予想されます。』
って書いてあるけど、ホントにそう。
在宅療養どうでしたか？
って聞いて把握できるのは、
在宅療養を利用していた人だけ。
そもそも利用できてない人や、
利用しようとも思わなかった人は、
調査対象にもなっていない可能性が高い。
我が自治体も
ヒアリングを含めた実態調査を進めていると言っているけど、、
ホントの所のニーズを分かってほしい。
ということで、、
お世話になってる議員さんにもこの記事を共有しておきました
よろしくお願いします。