これ、興味深い取組みだと思います。
https://www.qlife.jp/pa/line_rd/
病気になった時、
患者さんも家族も、
突然の診断に大きな不安を感じると思います。
まずは
病気や制度などの情報を求め、
少し落ち着くと
同じような境遇の仲間との繋がりを欲する人が多いのかと思います。
そんなニーズに応えるアプリになりそうかと
私はあまり、
SNSという匿名環境の中で
色々と情報をやり取りをするのが得意ではありません。
いやいや匿名で繋がっている方もたくさんいるけどね(汗)
(このアプリがどのようなものなのか分からないけど)
ある程度の交通整理をしてくれる管理人がいてくれるなら、少し安心です。
希少疾患は日本全国で患者数が5万人未満の病気。
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000068484.html
1年間に脳腫瘍と診断される患者さんは2万人と言われているので、脳腫瘍よりも、仲間が探しにくい病気なのかしれない。
患者会も立ち上がっていない病気も多いだろうし。
こういうコミュニケーションには向き不向きがあるだろうけど、、
必要な人には、
気持ちを共有できるようなコミュニティーになるといいなと思っています。