２０１３年４月３０日（火）
外来の日。
一時退院してから、一週間ほど自宅で過ごし残り２クールの抗がん剤治療についてどうするかを夫婦で話し合った。私の気持ちは揺れていたが、やはり２クールはやった方が後から後悔しないという決断になり、今後の治療方針を主治医に従うことにした。
ＧＷ明け来月中旬に「メイクアウッシッシュ」を予定しているので、来月からの抗がん剤は内服することになった。テモゾロミド（テモダール）カプセルになっているのを朝のみ吐き気止めのナゼアと共に服用する。大きめのカプセルを５錠、ナゼア１錠を５日間服用する。
内服薬は、それまでに一日二回、朝と夕にバクタという感染予防の粉薬を服用していた。
ナナは、よく中耳炎になっていたので粉薬なのに嫌がらずに、袋から直接大きな口に入れて飲んでくれていたので、苦労はなかったので有り難い。あの粉薬も苦いらしいが、入院中で辛いときを除いては、少し変な顔をするぐらいでほとんど嫌がったことはなかった。
入院中に、薬をもらうときは、院内でもらえるのだが外来受診のときは院外での受け取りになる。
初めての院外での受け取りで、病院からでて一番近くの薬局に行くと、「在庫がありませんので、夕方に自宅までお届けさせてもらいます。」とのことだった。
病院から一番近くなのに在庫がないって何故に？抗がん剤の飲み薬だから珍しいのか？
私も、初めての経験で分からないことが多いだけに、自宅まで早くて４０分混んでいたら一時間かかるので他の薬局に行こうと思ったが、責任もってお届けします。と言われ、次回も服用する予定があるかも聞かれた。在庫しておけない薬なのだろう。素人には、全くわからなかったが、かもしれないので宜しくお願いしますと答えた。
明日の朝から飲む大事な薬なので、必ず遅くても２０時までに届けてもらうように念押しした。
病院からの薬とは別に、がんに効果があると言われているサプリ的なものも昨年の１１月後半から飲ましていた。カプセルになってるタイプで一日１０錠近く飲んでいる。
治療中も、副作用なかったので、サプリを続けていた。
お値段も高価格で、一瓶で￥４００００（税抜き）一か月は、もたない。
入院中もばれないように、医療者に分からないようにこっそり飲ませていた。
きっと、看護師さんも分かっていたと思うが、治らないと言われていても何もやらないことはできなかった。
西洋医学がだめなら、東洋医学を試してみる。きっと、他の親御さんたちも同じ思いをもってる人が多数いたと思うけど、噂は広がるので口外しない人が多かったように思う。
２０１３年５月１日～５月５日（テモダール５日間服用）
腹痛が初日あったが、全く嘔吐もなく自宅で楽しい時間を過ごしました。
天候も良いＧＷ。普通の家族なら何処かへ出掛けるのだろうな～
去年のＧＷは、関西の実家に帰省していた。そのときの写真が遺影になっているなんて何だろう。人の命は、本当に分からない。まして、子どもなんて自分より先にいなくなるなんて夢にも思わない。健康な人は、自分は絶対に死なないと思っている。
私もそう思って生きてきた。でも、明日も必ず生きているという保証はどこにもないのだ。
いつ死んでもいいような生き方をしなければいけないけど、難しい。
でも、天使たちをみていると、今、闘病中の子たちをみていると
何と無駄なことが多い世の中なんだろうと改めて思ってしまいます。
