メイク・ア・ウィッシュに向けて | 脳腫瘍(小児脳幹部グリオーマ)七奈子の闘病記

脳腫瘍(小児脳幹部グリオーマ)七奈子の闘病記

2013年8月30日☆☆娘の七奈子は、3歳10ヵ月で天国へお引っ越ししました☆☆病名は、脳腫瘍(小児脳幹部グリオーマ)見守ることしかできなかった10ヵ月の闘病生活と共に、今のワタシの気持ちを綴っています。

2013年4月19日(金)


体調も見違えるほど回復してくる。夕方より、二泊の外泊許可がでた。


以前に申し込みをしていた「メイク・ア・ウィッシュ」のウィッシュチャイルドに認定されたので、ボランティアの方が、ナナに逢いに病院へやってきた。自宅ではなく何故、病院に直接きてもらったのが忘れたが、今でも忘れることのできない思い出があります。


病室に来てもらう前に、一旦デイルームで待ち合わせをしてからナナのいる病室に入ってもらいました。


デイルームで待ち合わせをしているときに、青字でMAKE・A・WISHと書かれた白の紙袋を持ってる女性を発見したとき正直、複雑な心境でした。ロゴマーク入りの紙袋は、やめてほしい!と思いました。


その中には、ナナのお土産が入っていたのだけれども、まだ度胸がなかった私は、周りからどうみられているのか。病院内では、タブーだった団体なので「治る見込みのない子ども」と思われることが嫌でした。

今、考えると自分が思うほど周りは、自分のことは見ていないのですが…


上記のことは、夢の実現後のアンケート用紙に記入させてもらい、ボランティアの方と個人的にランチをする機会があったので、自分の思いを伝えました。ボランティアの人は、私たちの立場になったことがないので何年もボランティアをしていても毎回違う考えをもった家族と接するので、言ってもらうことは勉強になり、有難いと仰っていただきました。今、現在も、こちらのボランティアの方から刺激をもらっています。

私は、ナナの病気のことがなかったら、ほとんど知りませんでした。

しかも、全くの無償でやっているボランティアさんなんてことも、このときは知らず後になって聞いてビックリした自分でした。



個室だったので中に入ってもらってからは、紙袋の件は、薄れていきテンションの高い女性とおっとりした女性が、「ナナちゃん、はじめまして。」と、笑顔でナナに接してくれて、ナナとお話をしました。


ナナちゃんの周りは、キティーちゃんいっぱいだね。キティーちゃん好きなのかな?

「うん。キティーちゃんすき。キティーちゃんとこいく。」と、答えるナナ。

少し前に、ママのお友だちが来るからナナの行きたいところを教えてあげてね。と練習をしてたので、きっちり伝えることができました。痛い思いをしたので、知らない人に対する警戒心が強くなったようでした。


まだ、治療中なのだが、一時退院の形をとらないと、いけない病院だったので、このイベントに向けてこれからの治療方法も変わっていきました。キティーちゃんがいるところは、埼玉のピューロランド・大阪のUSJ・大分のハーモニーランドと3つになります。埼玉のピューロランドがその中でナナが行ったことがなかったので、行先は、東京に決まりましたが、日程がGW後の平日の真ん中の日に決まり、羽田空港から、ピューロランドの高速道路が半分道路工事のため規制がかかるので、通常の倍の時間がかかるということで、後の打ち合わせで行き先が、大阪に変更し、飛行機ではなく、新幹線に乗っての2泊旅行になりました。


約一ヶ月後に、大阪のUSJに出発です!





外泊する2時間前。
今回のクールでたった一枚の写真。
元気にならないと写真は撮れない涙
CVもとれて点滴もチューブもなく表情も明るいすまいる