10月17日、緊急入院しその後の検査でブスルファンの影響による肺高血圧症と診断されてから2ヶ月以上が経ちました。
今週の頭に定期的に行っている心エコーを。
この日はもう一剤薬を追加するか検討の為の検査でした。
慎重派の小児循環器のお偉い先生が時間をかけてじっくりと見てくれます。
「肺高血圧、治ってますね」
なんと良くなってきてるとかではなく治ったそうです。診断から42日で肺高血圧が正常化しました。
肺実質はまだもう少し治るには時間がかかるそうです。
1年くらいかかると言われていたのでこんなに早く治って嬉しいです。
先生いわく早めに治療を開始出来たことと、アドシルカがよく効いたのではないかとのこと。
その翌日には酸素も1リットル流していたのが切れて0になりました。
酸素を切ってもサチュレーション98くらいを保てています◎
ここから数ヶ月アドシルカの服薬を継続し、4月頃の移植を目指すと言われました。
正直そんな先か、、と思いましたがしっかりと治しきってから移植するようです。
それまでの間は年内は放射線で残っている腫瘍をやっつけてロアキュタン(レチノイン酸)は届き次第飲み始めます。
ロアキュタンは未承認薬で個人輸入になるので先日請求書が届きましたがびっくりお値段でした。
どうか再発せず移植まで辿り着けますようにと祈るばかりです。