やっと次の外来の日が来て、病院へ向かいました。
この日は火曜日でした。
血液検査をすると血小板が下がっていたらしく、移植後は順調に回復していて2週間前の外来でも10万あったのに、突然3万ほどに。血小板の輸血は6時間くらいかかるので翌日から1泊で輸血を行う事になりました。
水曜日、1泊だけで帰る予定だったのでほぼ何も持たず病院へ。いざ血小板を入れ始め、15分後サチュレーションを測るとなんと83〜86程。
すぐに輸血を中止、レントゲンを取りCTと心エコーを。
BNPも200を超えていました。
最初、輸血をやめてすぐにサチュレーションが98くらいに戻ったのでよかった、アレルギーか何かかな、、退院伸びそうやな〜と簡単に考えていました。
しかし主治医からの説明は全く違うものでした。
肺が全体的に薄く白くなっています。輸血の影響で稀に肺炎になることがある(TRALI)のでそれか、風邪の影響で肺炎になっているか、ブスルファンの影響で間質性肺炎になっているか。どれかだと思います。
ただ典型的なトラリだと肺に水が溜まりますが息子はたまっていません。またウイルス性肺炎の見た目でもないと。
また肺炎の影響で肺高血圧になっていて心臓に負担がかかっている事も伝えられました。
もし1〜2日で治るようであればトラリかもしれないからと、様子を見る事になりました。
間質性肺炎だった場合、完全に治らない可能性もあり次の治療が出来なくなるので間質性肺炎だけは違いますようにと祈りながら眠りました。
結局この日サチュレーションが上がったのは輸血をやめた直後だけで、その後は下がってくるので酸素をつけていました。
木曜日になると、酸素なしでサチュレーションが94くらいまで上がり私も担当医も安心しました。
そして専門の先生によるCTの読影も終わり、典型的な間質性肺炎の像とは違います、もし間質性肺炎だったとしてもかなり軽いものとのこと。
本当に嬉しくて、これで治療が続けられると安堵しました。ただ、まだ原因が分からないのでステロイドの投与が始まりました。
そしてその日の夜に、寝るときは落ちるのでまた酸素を付けることに。
この時は、主治医も私も週明けごろには良くなって2週間もすれば退院できると思っていました。
しかし、金土とステロイドを投与しているのにサチュレーションが上がらない、、楽観的な考えから少しずつ不安に。。
日曜に主治医が来たので、これってステロイド効いてませんよね？と聞いてみると
「そうですね、、肺炎からくる肺高血圧だと思っていましたが、ブスルファンの合併症の肺VOD、肺高血圧かもしれません。その場合明確な治療法はなく良くなるか悪くなるか、悪くなると肺移植しかないです。良くなるとしてもすぐに良くなることはなく、月単位で少しずつ改善していきます。
こうなった今、臍帯血移植をどうするかは考えないといけませんがまずは肺の治療に専念しましょう」
と絶望的な返事が。
「◯◯くんは今酸素がないとサチュレーション90台前半ですがあまりしんどそうにしていません。元々100だった子が急に90台前半になるとかなり苦しくなります。一時退院中も元気がないと言っていたのは徐々に酸素が下がっていっていたんだとおもいます。」
あぁ、退院してずっと体調が優れなかったのは肺が悪かったからなんだ。それやのに体力が落ちてるからと勘違いして、体力をつけるために公園に連れて行ったり頑張って身体を動かそうとしていた。
本当にバカな事をしました。仮に体力が落ちてるからといって移植後なのにそんなに急いですることじゃなかった。今考えれば分かります。
でもその時は、次もまた臍帯血移植が控えているし体力をつけないととすごく焦っていました。
本当に、後悔してもしきれません。
肺高血圧症になったらもう助からないんじゃないか、そんなことしか考えられませんでした。
1回目の外来の時点でもっと強く訴えればよかった。家でサチュレーション測ればよかった。もっと息子のことをよく見ればよかった。
どんどん後悔は大きくなっていき、そもそも私が臍帯血をしたいと言ってこの病院に来たのが間違いやったのか。もしかしたら元の病院で移植していたらこんなことにはならなかったのかな、、と無駄なタラレバばかり考えては涙が止まりませんでした。