明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします
旧年中は、ブログの更新も数えるほどで、皆様のブログも読み逃げ状態でした
今年もできる範囲での参加になると思いますが、ブログは私の元気の元で理解しあえる友人の集まりだと思っています。線筋症のことも、障害児のことも、いろいろお話できたらと思います。
昨年は、何より減薬が大きな挑戦でした。リリカを止める時はひどい離脱症状に悩まされましたが、２ヶ月ほどかけてやっと止める事ができました。現在はトラムセットを中心に、最低限の薬のみです。体の痛みはひどく、なかなか普通の生活を送ることはできません。でもリリカを止めたせいか、16kg痩せました。食べられない～で痩せるのは困るけど、必要量だけでお腹いっぱいになって、油っこい食事がダメになったんですよね。今年はこのままあと5kg位痩せて、体への負担を減らしたいです。薬もこのまま増やさないで頑張りたいです。辛い離脱症状を体験したから、余計に薬の 怖さが身にしみました。今日も動けないで寝込んでますが、ちょっとずつちょっとずつ頑張りたいです。お医者様には頑張るな！と叱られますが、頑張りたい性格はなかなか直りません。病気の隙を見つけて動いてみます。
孫のハルも、プラダーウィリー症候群で生まれて、1才半になります。筋力はまだまだ少なく、ハイハイもできません。だけど、去年１年で、首がすわって寝返りして
お座りできて、おんぶヒモが使えるようになって、できる事がたくさんになりました。感情もいっぱいでてきて、怒ったり焼きもち妬いたり、イタズラを楽しんだり、元気です。動物と絵本が大好きなハルさんです。ハルと一緒にいる時がMAXばぁばで、帰宅した途端、重病患者に変身しますが、幸せを感じます。ただ秋田では、線筋症と一緒で、プラダーウィリー症候群に詳しい医療機関が少なく、これからいろんな障害が目立ってくると思いますので、対処の仕方に悩むかもしれません。その点が一番不安です。
今年の目標は、『生活のリズムを整える』です。今は動ける時間が日によって違うので、普通の方みたいにスケジュール管理をすることはできません。でも、毎日調子を見ながら、やることを決めて、こなしていくようにする事。日記や家計簿の空欄が、今までかなり多かったけど、動けなくてもこれだけはやっていく事。娘の短大進学が決まり、子ども達は自立していきますので、これからの人生、自分自身もしっかり自立できるように(自分なりにですが…)生活や家計をもう少し整えていこうと思います。ストレスにならない程度に。
目標は決めたけど、体調を崩したら何もならないので、自分を大切にしたいと思います。自分第一主義です(笑)
何て偉そうに言ってるけど、昨日ハルさんに行ってから、激痛の真っ只中にいて、昨日の日記も家計簿も書いてません。だけど、出来るように心掛ける…！ようにして日記もメモ書きみたいだけど、これが今の私だと思って、割りきっています。
…ってことは、『基本やれることだけやる
』が今年の目標ですね。ゆっくりのんびりいきますので、今年もよろしくお願いします。