ALS患者となって

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2018年2月、ALS:筋萎縮性側索硬化症と診断が下されました

突然やって来た難病。

残された時間は、

 時の過ぎ行くままに 身を任せて

そんな毎日を綴ります。
頑張っていますが・・・

きりん~  です。

今日は右腕と右手人差し指が

動いてくれました。



で゛゛゛゛゛゛ももももももも

言う事
きききかかかかかかかかかかななななななななななななななななないいいい







しししんんんととととととととととど゛゛゛いいいいよよよよよ。。。。












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右腕が・・・

きりん~  です。

むせ込みから栄養摂取が減って

寝込んでしまいました。

一気にきました・・・



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迷惑この上ない・・・

きりん~  です。

本日の訪問マッサージ。

施術は問題無く終了。

で、最後のパソコンセッティングが・・・

身体の位置、ベッドの高さ角度を変えても

右腕が・・・

思う様に動かない・・・



申し訳ございません。

随分と面倒をかけてしまい・・・

先生、ごめんなさい。

先生は最後まで笑顔で対応してくれました。

ありがとうございました。


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自然の流れかぁ・・・

きりん~  です。

むせ込みの酷い状況が続いている現状。

訪問看護ステーションの看護師さんから

主治医にレポートが上がりました。

本日の訪問診療で経鼻胃管の提示がありました。



口から栄養確保できない。

胃ろうは作らない旨を伝えてあるので

当然の流れですね。

鼻から胃までチューブかぁ・・・

食事が無くなれば介護負担が削減できる?

食べ辛いけど・・・

食べる事はできるそうです。

いずれにしても何時かはチューブですね。

これが現実です。。


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天気は良かったけど・・・

きりん~  です。

首の筋力低下が進んだ様です。



車椅子が辛い、、

リクライニングしても角度が合わない。

目一杯倒しても頭が上がらず。

仕方がないのでお尻を前にずらして

身体を斜めにしてます。

レンタルし直しかなぁ・・・


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右手人差し指が言う事きかない、、、し。

きりん~  です。

昨日に引き続き本日も身体がダメです。



訪問マッサージの先生が、今日は患者さん

皆さんの調子は良くないとの事でした。

低気圧が身体に及ぼす影響でしょうか。。

連日のむせ込みですが食事以外でも発生。

今まさに痰が喉に上がってきました。

小さなむせ込みが続きます。

見かねた家内庸子(仮名)が吸引器の用意しています。

むせ込みが口中から唾液が飛び散らせ

鼻からは鼻水が・・・

家内庸子(仮名)が居る時間で良かったよぉ・・・

これより辛い吸引。。

耐え忍みます。


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