今日は待ちに待ったむんちゃま退院の日です。

お世話になった皆様にご挨拶するために、

昨日に続いて、おとーちゃん、おかーちゃんそろって行きました。

 

10時30分ごろ到着したのですが、駐車場待ちの長い列。

おかーちゃんを先に行かせて、おとーちゃんは車で待機。

結局、止めるのに40分。

おとーちゃんが病室に行くころには、

お薬の準備も、お会計も終わっていました。

 

14時、最後の処置の、CVカテーテルが入っていたところの消毒。

ついにすべての入院での処置が終わりました。

むんちゃま大騒ぎ。

その後、お世話になった方々へご挨拶に。

主治医の先生、保育士さん、看護師さんなどなど。

ちょっと残念だったのは、同室だったお友達が、

帯状疱疹になってしまったため、会うことができなかったこと。

また、そのせいで一緒にいた子たちがみんな個室に隔離されていたこと。

もちろん、むんちゃまも例外ではありませんでした。

 

最後に病棟から出るとき、看護師さん、先生、事務の方皆さんで

お見送りしてくださいました。

おとーちゃん、涙こらえるのに必死。

また、旧病院では同じ病棟だったのに、

新病院で隣の病棟になってしまった看護師さんにもご挨拶。

みなさん、むんちゃまをなでなで。

やっぱり名残惜しいですね。

でも、外来もあるし、また会いに来ます!

 

夕飯はむんちゃまリクエストで、

入院中お世話になったおとーちゃんのじーちゃんばーちゃんと

お寿司を食べに。

むんちゃま大喜び。

ついでにたーち、さっちも大喜び。

むんちゃまさん、前は食べなかったアジやブリのお刺身まで食べて

大満足!

お店のご厚意で、フルーツ盛り合わせまで出てきて、

食べきれないくらいでした。

 

明日からはまた新たな生活が始まります。

まずは、通常生活に戻れるようがんばってこー!

むんちゃま、最後の入院治療。

今日は、今までの経過説明と今後の治療方針の説明があるため、

おとーちゃん、おかーちゃんともに病院へ。

 

2時から、主治医、今後の外来でみてくださる大先生のお二方から

説明をいただきました。

以下、備忘録として記しておきます。

 

・むんちゃまが発症した急性リンパ性白血病は、

 子どものがんの中では一番頻度が高く、500人/年で発症。

・そのうち、20人/年がこの病院で治療を行う。

・むんちゃまの検査や治療の結果、 予後不良因子となるものはなかった。

・しかし、入院前に発症した急性脳症の治療のために

 ステロイドを使用しているが、

 治療開始前にステロイドを使用すると、

 標準リスクでの治療を行うと、再発を起こしやすいとの

 研究結果もアメリカである。

・そこで、治療は中間リスクで行った。

・標準リスクと中間リスクでは、一部薬の量が異なる部分があるが、

 後期合併症については、若干リスクは高まるものの、

 大差はないと考えられる。

・今後は、毎日のロイケリンと、週一回のメソトレキサートの服用。(維持療法)

・期間は来年の6月ないし7月まで。

・これをさぼると、再発の可能性が高まるので、必ず続けること。

・維持療法中、再発するということはごくまれ。

・維持療法中は白血球数を2000~3000にコントロールする。

・この白血球数は、ウィルスや感染症などにかかったとしても

 治癒できるくらいの安全な数。

・維持療法中の行動に対する規制等は基本的にはない。

・温泉よし。プールよし。人ごみにいっても構わない。

・食事も制限はない。

・体力は半年もすれば健常者と同じくらいになってくる。

・ただ、はしかと水ぼうそうには注意すること。

・風邪などにかかったら、地元の小児科に行くことも問題ない。

・後期合併症としては、成長・発達障害、内臓器障害、性徴障害、

 2次がん等がある。

・健常者から比べると、確かにリスクは高まるが、その差はわずか。

・再発や、2次がんをあまり意識せずに普通に過ごすこと。

 その心配をする必要はない。

・再発、2次がんになった場合でも、この病院で適切に対処できる。

 

いろいろ質問しようと思って、メモ書きしていきましたが、

ほとんど先生の方から先に話していただけました。

 

その後CVカテーテルをついに除去。

ちょっと不安だったCVさんとさようなら。

でも、その時使用した眠り薬が悪いのか、

急に冷たい飲み物を飲んだからなのか、

2度吐いてしまったむんちゃま。

吐いてしまったのは、2度くらいしかなかったんじゃないかな。

退院前の置き土産か。

しかも、吐いた後は、病院食は食べなかったくせに

自分がリクエストして、おとーちゃんに買いに行かせた

マクドナルドのハッピーセットを完食。

ポテトフライなんか食べて大丈夫か?

むんちゃま、「もうおなかいっぱい」だって。

そりゃそうだろうよ。

 

看護師さんが、むんちゃまの主担当だった看護師さんの手紙を

届けてくれました。

昨日の夜勤で、明日の退院日に立ち会えないそうです。

非常に残念。

手紙は2通。むんちゃま向けと、おとーちゃんおかーちゃん向け。

おとーちゃん向けのを読みましたが、

涙が出てきますね。

本当に主担当看護師さんにはお世話になりました。

むんちゃまが退院までこぎつけられたのは、あなたのおかげです。

はじめて主担当につかれたそうで、

(若そうだし)もしかしたらそうかなーとも思っていたのですが、

気をかけてもらったり、相談にのってもらったりと

いなくてはならない存在でした。

本当にありがとうございました。

まだまだ病院には来ますので、またよろしくお願いいたします。

 

最近(前からだけど特に)涙もろくなってきたおとーちゃん。

明日の退院のときはだいじょーぶかなー。

むんちゃまさん、最終検査のため昨日から1泊2日の入院。

今日はMRI検査をしました。

昨日は、帰らないでといっておかーちゃんを困らせて、

結局深夜2時まで起きてた模様。

起きたのはなんと7時。

寝不足ですね。

MRI検査をする際には安静にしていないといけないのですが、

子どもではなかなかそれが難しいので、

やはり眠るお薬を使います。

寝不足の場合、機器がよくなるはず。

なんだけど、むんちゃまさんの場合は寝たけど検査直前で起きてしまい、

結局注射による麻酔をすることに。

検査後もぐっすり寝てしまって、

帰ってきたのは8時過ぎだったとさ。

検査のせいで朝ごはんも昼ごはんも食べられず。

ほんとおつかれさま。

 

おとーちゃんの方は、本日無事退院しました。

家族にはだいぶ迷惑をかけたけど、

改めて、むんちゃまさんは大変だったんだなと

実感した次第であります。

病院生活がどれだけ無気力になるものか、

元気だったころとのギャップを感じるものか。

下界に戻ってこれて本当によかったです。

むんちゃまさんも無事戻って、

一緒にまた生活していくぞ。

 

今日は入院治療最後のマルク(骨髄穿刺)

おとーちゃん入院中のため、

おかーちゃんがむんちゃまを連れて病院へ。

着いたかなーと思っていたところにおかーちゃんから電話。

駐車場待ち渋滞に巻き込まれ、かれこれ15分だそう。

着いたのは時間通りだったのに、まだ降りられないとのこと。

新しい病院は機械式駐車場のため、

混んできたらやばいなーと思っていたのですが、案の定。

 

その後血液検査をしてマルクをしました。

が、ここで、いつもの大騒動。

むんちゃま、マルクをする前の眠るお薬が

ダメなんですよね。

かなり大暴れしたみたいです。

理学療法士の方になだめられて何とか寝てくれたみたい。

 

夕方になってマルクの結果を教えていただきました。

完全寛解を維持していました!

ということで、これで退院と維持療法突入が決定しました。

ひと段落です。

MRIと主治医との面談が残っていますが、まずはよかった!

おかーちゃんとむんちゃま、結局帰ったのは夜8時過ぎ。

じーちゃんのところに行っていたたーちとさっちも戻ってきました。

明日からまた大騒ぎだろうな。

 

おとーちゃんの方は、

最後の点滴が終わり、これでつながってるものがなくなりました。

あとは本当の経過観察で、

問題なければ金曜日退院です。

あーよかった。

痛みも気にならないくらいです。

金曜日の夜は1週間ぶりに家族全員揃うかな。

 

手術当日の夜は、ちょっと寝ては覚め、

体が痛いので、少し体の向きを変えるの繰り返し。

 

そうこうしているうちに、朝の5時過ぎ。

看護師さんがやってきて、

「傷口のガーゼ取りますね」

と、ガーゼを取ってくれました。

次に、尿管の撤去。結構いたかった。

だけど入れる時より数倍まし。

次に、手術前から来ていた手術着の着替え。

「ゆっくり起きてください。」

ということで、寝たきりから解放。

パジャマに戻りました。

そして、抗生剤の点滴。

 

ということで、点滴にはつながられているけど、

普通に動けるようになりました。

傷口は痛いけど、思っていたよりは全然まし。

動けるってこんなに素晴らしいことなのね!

 

朝から流動食の開始。

食べた気にならん。

 

落ち着いたところで、たまっていた事務仕事をこなし、

お客さんからの電話に出て、

仕事場の人に仕事をお願いして…。

入院中とは全く思えん。

さすがに、昼間は昼寝を何時間か。

ちょっと疲れました。

 

夜もおかゆとちょっとしたおかず。

早く普通のご飯が食べたいな。