むんちゃま、最後の入院治療。
今日は、今までの経過説明と今後の治療方針の説明があるため、
おとーちゃん、おかーちゃんともに病院へ。
2時から、主治医、今後の外来でみてくださる大先生のお二方から
説明をいただきました。
以下、備忘録として記しておきます。
・むんちゃまが発症した急性リンパ性白血病は、
子どものがんの中では一番頻度が高く、500人/年で発症。
・そのうち、20人/年がこの病院で治療を行う。
・むんちゃまの検査や治療の結果、 予後不良因子となるものはなかった。
・しかし、入院前に発症した急性脳症の治療のために
ステロイドを使用しているが、
治療開始前にステロイドを使用すると、
標準リスクでの治療を行うと、再発を起こしやすいとの
研究結果もアメリカである。
・そこで、治療は中間リスクで行った。
・標準リスクと中間リスクでは、一部薬の量が異なる部分があるが、
後期合併症については、若干リスクは高まるものの、
大差はないと考えられる。
・今後は、毎日のロイケリンと、週一回のメソトレキサートの服用。(維持療法)
・期間は来年の6月ないし7月まで。
・これをさぼると、再発の可能性が高まるので、必ず続けること。
・維持療法中、再発するということはごくまれ。
・維持療法中は白血球数を2000~3000にコントロールする。
・この白血球数は、ウィルスや感染症などにかかったとしても
治癒できるくらいの安全な数。
・維持療法中の行動に対する規制等は基本的にはない。
・温泉よし。プールよし。人ごみにいっても構わない。
・食事も制限はない。
・体力は半年もすれば健常者と同じくらいになってくる。
・ただ、はしかと水ぼうそうには注意すること。
・風邪などにかかったら、地元の小児科に行くことも問題ない。
・後期合併症としては、成長・発達障害、内臓器障害、性徴障害、
2次がん等がある。
・健常者から比べると、確かにリスクは高まるが、その差はわずか。
・再発や、2次がんをあまり意識せずに普通に過ごすこと。
その心配をする必要はない。
・再発、2次がんになった場合でも、この病院で適切に対処できる。
いろいろ質問しようと思って、メモ書きしていきましたが、
ほとんど先生の方から先に話していただけました。
その後CVカテーテルをついに除去。
ちょっと不安だったCVさんとさようなら。
でも、その時使用した眠り薬が悪いのか、
急に冷たい飲み物を飲んだからなのか、
2度吐いてしまったむんちゃま。
吐いてしまったのは、2度くらいしかなかったんじゃないかな。
退院前の置き土産か。
しかも、吐いた後は、病院食は食べなかったくせに
自分がリクエストして、おとーちゃんに買いに行かせた
マクドナルドのハッピーセットを完食。
ポテトフライなんか食べて大丈夫か?
むんちゃま、「もうおなかいっぱい」だって。
そりゃそうだろうよ。
看護師さんが、むんちゃまの主担当だった看護師さんの手紙を
届けてくれました。
昨日の夜勤で、明日の退院日に立ち会えないそうです。
非常に残念。
手紙は2通。むんちゃま向けと、おとーちゃんおかーちゃん向け。
おとーちゃん向けのを読みましたが、
涙が出てきますね。
本当に主担当看護師さんにはお世話になりました。
むんちゃまが退院までこぎつけられたのは、あなたのおかげです。
はじめて主担当につかれたそうで、
(若そうだし)もしかしたらそうかなーとも思っていたのですが、
気をかけてもらったり、相談にのってもらったりと
いなくてはならない存在でした。
本当にありがとうございました。
まだまだ病院には来ますので、またよろしくお願いいたします。
最近(前からだけど特に)涙もろくなってきたおとーちゃん。
明日の退院のときはだいじょーぶかなー。