骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・ -18ページ目

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

 

WBC 盛り上がっていますねラブ

一生懸命&楽しそうに躍動している選手の皆さんを見ているだけで元気をもらえます。

国際大会ならではの交流や感動もあり、スポーツや文化交流の大切さを改めて感じました。

 

12年目を迎える3.11東日本大震災にあたって佐々木朗希選手のコメントを新聞等で拝見しました

 

「普通の事が普通でないという事を知りました。ご飯を食べる事、お風呂に入る事、野球をする事。当たり前に思えた事のすべてが当たり前でない事をその時、感じました。普通の毎日がいかに幸せなことだったのかを知りました」

 

佐々木選手も東日本大震災で大切な方を亡くされたとの事・・・・・。

 

私自身も「明日も今日と同じ朝が来る・・・」と勝手に思い込んで日々を過ごしていますが、この普通の毎日がいかに幸せな事なのか・・・災害は勿論ですが、事故や病など「普通の毎日」が突然断たれることは誰にでもありますよね・・・泣

 

今の病も突然でしたが、それでも「普通の毎日」を何とかつないでいくことが出来ることに感謝できる人間になりたいなと、改めて思わされました。

 

WBCの観戦も楽しみたいと思います。

 

 

ネオーラルとプリモボランの併用が始まって

1ヶ月目の受診に行ってきましたウインク


体感的には動悸息切れが少し軽くなったかな?

ですが、ネオーラルの副作用かわかりませんが

両指先の痺れと冷え(手袋しても冷たくて

お湯につけて温めようとするとジンジン痛い

くらいですえーん)と吐き気&便秘が絶賛継続中口笛

です。


受診結果は

真顔赤血球は微増(RBC2.0、HB8.3)傾向です。

しかし網状血球は前回の58,000から

50,000に少し後退しています。

プリモボランの時の様に、また後退しないように

願っています。

滝汗問題なのは白血球系に効果がでていない事です

好中球が800に下がっているし、このまま白血球系に効かないならプレドニン等への変更も考えます。

笑い泣きうーん どうしてかなー


と主治医も頭を抱えておられましたが

あと3週間継続して様子を見る事に

しました。


真顔それと手の痺れ等 普段と違う事があったら

すぐ連絡して下さいって言いましたよねムキー

今後は次回の診察を待たずに必ず連絡してください


とお灸も据えられました。


前任主治医後遺症叫び

「まぁ気のせいかなぁ 気にしすぎかなぁ」

と放置しがちなので気をつけないと

いけません。


行きつ戻りつですが

まぁ考えても仕方ないので

ぼちぼちやります。


この病気になってから、体調が優れないことが多く、また人混みを避けたいという

心理も働き、子どもたちを旅行に連れて行ったりすることはほとんどありませんでしたえーんえーん

 

子どもたちが小学生の頃は「よその子はディズニーランドに行った」「USJに行った」と

うらやましそうに話しているのを聞いて、申し訳ない気分で何度枕を涙で濡らしたことかショボーン

子どもの頃の旅行って、いろんな学びもあるし、経験もさせたいと思い、妻と話をして

妻が旅行などに連れて行ってくれることになりました。愛飛び出すハート

小さい子を連れての旅行は大変だったと思いますが、毎回楽しそうに笑顔いっぱいで

出かけて帰ってきてくれました。。。

感謝してもしきれません。

 

子どもたちも成人し、それぞれの道に進んでいきましたが、いまでも

一緒に旅行に行っています。有難いですね。

 

昨夜も妻と娘たちはUSJに旅行中で、自宅は私と長男だけでした。

普段はあまり話してくれませんが

 

照れ「お父さん、風呂掃除と洗濯はしておくから、先に寝て良いよ」

 

とボソッと言ってくれて・・・・・お父さんは感涙花泣花でした。

 

お言葉に甘えて先に布団に入ったのですが、嬉しすぎて頭が興奮&冴えわたって

眠れませんでした笑

 

まだまだ頑張らないといけないな~と力を貰いました。

 

 

ネオーラルの服用を開始して2週間目の受診でした。

 

網状血球が2万前半から5万8千に増えており

主治医もびっくりポーンの反応・効果だそうです。

 

貧血もちょっとだけ改善しました

RBC 1.8

Hb  7.5

Ht  22.8

好中球 1,200

 

真顔「まだ誤差の範囲ですが、次回2週間後の受診では更に

改善していると思います。Hbは2桁にならないと思いますが

少し体が楽になってくると思います」

 

遺伝子検査については、もう少し経過を見て考えることにしました。

 

吐き気は・・・・・笑い泣き「吐き気止めは辛抱してもう少し頑張ってみましょう!!」

 

う~む 吐き気は何とかしてほしいところですが

少し良くなってきたので辛抱しましょう泣

 

また2週間、ぼちぼちやっていきましょう

 

 

ネオーラルの服用が始まって2週間が過ぎました。


ウインク効果がでるまで1ヶ月はかかりますよ」

と主治医に言われている通り体感は全く変わりません。

それよりも、吐気がひどくてえーん調子が悪くなった感じです。

吐気はなかなか慣れませんね。


食欲も無いのですが全く痩せませーんグラサン

蓄えがたっぷりあるんでしょう飛び出すハート


2週間目の診察は、副作用が出ていないかの

確認と遺伝子検査をどうするか?話がある

予定です。


一歩前に進むと良いいなぁ


まぁぼちぼちやりましょう。