骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・ -17ページ目

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

ネオーラルを服用し始めた当初から、左右の親指・人差指・中指だけが

冷感がひどく、水に手を入れたり金属(冷たい所)に触れるだけで

痛いくらいの感じがありました。

 

これは減薬した今でも変わらず、暑くなってきたらよくなるかな?

と期待していましたが見事に裏切られて、暑いのに冷たい泣&痛いままです。

 

暑くなってきて、水仕事や、冷たい飲み物を手にした時の冷たさ、冷たさを通り越した痛み

(ドライアイスを握ったような感じです汗)がひどく感じるようになりました。

 

主治医からは、我慢してほしいなぁ・・・と遠くを見つめながら言われましたので

これは我慢するしかないのかなショボーン

 

う~む。

もともと快便(食事中の方 申し訳ありませんウインク)なのですが

ネオーラルの服用を開始してから、当初は軟便傾向でした。

当初はプリモボランも一緒に服用していたからかもしれませんが、

その後、ネオーラルだけになってから、便秘気味に・・・。

 

毎朝のお勤めがなくなってから、少し焦りを感じ始め

 

納豆

ヨーグルト

乳酸飲料

 

等など、腸活によさそうなものを食べたり飲んだりしましたが

全くダメでしたガーン

 

そして2週間近くなり、頭痛えーんと吐き気が出てきたので

主治医にお電話しました。

 

ニヤニヤ「マグミット錠等の下剤を出すから飲んでね」

ニヤニヤ「それと、いつも言ってますが、我慢というか、様子を見過ぎです真顔もっと早く連絡してください」

 

はい・・・・・。すみません。

 

下剤を服用して、すっきり!とはいきませんが、少しづつ良くなってきました。

副作用だから仕方ないそうですが、結構ストレスになりそうです。

 

まぁ気にしすぎたら余計しんどいので

ぼちぼちやりましょ

 

 

 

定期受診に行ってきました。


ネオーラルを減薬してもあまり変わらない感じ

(急激に悪化する前のレベルに戻った感じ)

なので期待して結果を聞きましょう


WBC 6.6(基準値3.3〜⒏6)

RBC  2.24(基準値4.35~5.55)

HB 9.1(基準値13.7~16.8)

HT 25.8(基準値40.7~50.1)

好中球 726

RET実数 44,460


👨‍⚕️赤血球系は少しずつ改善している感じですね。

プリモボランはあまり関係無さそうなので

中止して様子を見ましょう。


👨‍⚕️白血球系には今の所きいていない感じ

だけどもう少し続けたら変化があるかも

知れないので、続けてみましょう。

感染しやすいから気をつけてくださいね。


と言った結果でした。


スッキリ🎉とはいきませんが

気長に付き合っていくしかないんでしょうかね。


今日の青空みたいにスカーっとしたいものです。


まぁぼちぼちやりましょう



ネオーラルを1/2に減薬して初めての受診でした。

 

気にしすぎかもしれませんが、やはりちょっとしんどいかなぁダウン

悪くなってなければいいなぁ泣とドキドキしながら診察室へ

 

RBC  2.20(基準値4.35~5.55)

HB 8.9(基準値13.7~16.8)

HT 26.0(基準値40.7~50.1)

好中球1600

RET実数 49,200

 

でしたグッド!

 

ニヤニヤ主治医:減薬して手先の痺れや冷感は大丈夫ですか?数値が下がってないか

心配していたのですが、微増していたのでホッとしました。

 

うさぎ私:手先の痺れと冷感はかなりよくなりました。吐き気も軽くなりました。体感的には

あまり変わった感じがしませんが、悪化してなくて良かったです

 

ニヤニヤ減薬前の数量を服薬していたら、もっと良くなっていたと思うけど、しんどいですよね滝汗

無理して飲むのも良くないから、これで気長に様子を見ましょう音譜

 

主治医も久々に表情も声も明るかったです。心配してくださっていたんですね。泣くうさぎ

 

薄皮をはぐようにでも良くなってくれると良いなぁ。

趣味のサイクリングや登山もできるようになったらいいなぁ

 

ぼちぼち頑張ります

ネオーラルの服用を開始して、赤血球系の貧血が少し改善して日常生活は少し楽になりましたが、副作用(手先の冷感と痺れ、身体の痛み、吐き気や便秘など)に難儀をしていました。

 

特に指先の冷感と痺れがひどくて、冷たいものを触ると痛みを感じるほどの冷たさ・痺れがあって、不便な事も多いので主治医に相談して、しばらくの間 ネオーラルを減薬(1/2に)する事にしました。

 

副作用がおさまってくれるといいなと思う一方で、貧血が再悪化しないだろうかと少し心配ですゲホゲホ

中々一気に!!とはいきませんね(笑)

 

ぼちぼちやっていきます