骨髄異形成症候群(MDS)からLGL白血病?迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)からLGL白血病?迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

連日暑いですね爆笑
しかし少し痩せたおかげか、鈍いのか、さほど暑さが気にならないのは気をつけないといけませんねウインク


定期受診に行ってきました

先日膀胱炎になったと伝えたら
滝汗そうなんですか❗️
と少し驚いた様子

検査結果は先月と変わらず、最悪時に比べたら僅かに改善してるので、やはり薬は効いていると思うとの説明でした

しかし副作用が酷く仕事や運転に差し障りがあるので止めたいムキーと伝えたら

①止めて様子を見て良い病状ではない
②輸血依存から脱却する事が大事
③副作用が辛いならメソトレキセートを1/2に減薬して様子を見たい。その結果、数値が悪化した場合はエンドキサンなどの別薬を検討
④プリモボランは泌尿器科の治療と相性が悪いので中止
⑤吐き気や怠さがあり申し訳ないが、頑張って欲しい。今が大事な時で大きな改善が無くても現状維持で輸血回避出来ている事を良しとして欲しい

今回は膀胱炎の話題が効いたのか滝汗「へー、ふーん」の聞いてない感じがする相槌は極小でした(笑)

これで数値は悪化せず、心身が少し楽になると良いのですが

WBC 5.5(基準値3.3〜⒏6)

RBC  2.30(基準値4.35~5.55)下矢印

HB 9.0(基準値13.7~16.8)下矢印

HT 27.2(基準値40.7~50.1)下矢印

lym   76.0(基準値16.5〜49.5)

好中球実数 1040

RET実数 32,700

数日前から排尿時に痛みがあり尿も濁っていたので、近所の泌尿器科を受診しました


「なんで主治医に行かないの?」と小言を言われないかドキドキ💓


とても親切で優しい先生でしたラブ

エコーや尿検査をして膀胱炎でした汗


にっこり尿が濁ってますね。白血球が増えてるし膀胱炎だと思います。免疫抑制してると悪くなる事が多いんですよ

にっこり前立腺は少し肥大してるけど、腎臓などは大丈夫なので、安心してください

にっこり抗生物質などを出しますが、発熱したり変わったことがあれば何時でも電話してください


最近仕事で午前様続きだったからかなぁ笑い泣き


なんとも言えない不快感はありますが、優しい先生のお陰で気分だけでも元気になりました飛び出すハート


定期受診に行ってきました

 

メソトレキセート+プリモボラン+プレドニゾロンの組み合わせに変えてから、悪心となんだかソワソワ&イライラする感じが長く続くようになり、週5日は辛い状況です

 

と、主治医に伝えましたが

 

真顔「へ~そうですか。辛いなら止めてみます?そのかわり貧血が悪化するから、輸血で対処することになるけど」「それか、エンドキサンを試してみてもいいけど、効果があるかどうかわからないからねぇ」

 

との説明ショボーン(相変わらずだなぁ)

 

検査結果は

WBC 4.3(基準値3.3〜⒏6)

RBC  2.31(基準値4.35~5.55)下矢印

HB 8.8(基準値13.7~16.8)下矢印

HT 27.4(基準値40.7~50.1)下矢印

lym   72.0(基準値16.5〜49.5)

好中球実数 946下矢印

RET実数 46,200

 

ショボーン「今の組み合わせって効果があるんですか?効果があるんなら我慢して続けますけど」

 

真顔「RETが上がっているので、効いているといえば効いてるし、効いていないと言えば効いてないかな」

 

う~む・・・・・う~む

どう理解したらいいんでしょうね泣笑

 

話をするのもしんどくなってきたので、もう1か月継続して効果がないなら、一旦やめることにしてもらいました。

 

効果がないなら副作用もしんどいし、一旦やめて輸血で経過を見るしかないかなぁと思うのですが、輸血は輸血でリスクもあるでしょうし・・・患者として判断は難しいですね。

 

来月は心を整理して臨みたいと思いますグッ

 

先日から、腹痛となぜか分からない右足指先の痛みがあり、主治医に電話しました。


ニヤニヤ近くの開業医を受診して、何かあれば連絡ください


待ち時間や通院距離を考えたら、近くの開業医が良いのですが、うーむ、このパターンはショボーン過去にも経験があるぞタラー


と、いうことで

昔お世話になっていた、開業医を受診したところ予想通りの反応でした


ムキーうーむ。おそらく胃腸炎か何かなんだと思うけど、この血液データからはなかなか判断が難しい。

当院に来るより、血液内科受診したほうがいいと思うけど。何とも言えないよ。


と、困惑された様子。ですよね笑い泣き


とりあえず薬だけもらって帰りましたが、このパターンってよくあるんです


なかなか難しいですねタラー


定期受診に行ってきました。

 

プリモボランの併用が始まって、吐き気がパワーアップして気分は優れないし、しんどくて夜は眠れないし・・・週5日は調子が悪かったです。

合わないんですかね・・・・。

 

検査結果は

WBC 4.7(基準値3.3〜⒏6)

RBC  2.46(基準値4.35~5.55)

HB 9.3(基準値13.7~16.8)

HT 28.6(基準値40.7~50.1)

lym   72.0(基準値16.5〜49.5)

好中球実数 940

RET実数 39,560

 

でしたハート

 

赤血球系が少し改善OK

体感的には前回より悪くなった感じでしたが、それは副作用のほうが勝ったからでしょうか。

 

ただ、吐き気や倦怠感などの副作用が強く仕事もしんどい事が多いので、相談しましたが

 

主治医は冷静に

 

真顔「あなたの場合は、ネオーラルもプリモボラン単独で服用していた時も、半年で効果がなくなってきたので、経過をしっかり見たいと思います」

真顔「副作用?薬を減らしたりやめる選択肢はありません(だと思いましたネガティブ)」

 

とだけ言われて診察終了。

 

研究熱心な先生だと思うのですが、もう少し辛さや、疑問や不満に寄り添ってくれると良いんですけどねぇ予防

 

そうそう、歯科治療について質問しましたが「あ、そうですか。何かあったら言ってください」とだけでした。(歯医者さんにお伝えしたら、「う~む」びっくりと苦笑しておられました。結局神経を抜かずに通常の治療で完了したので良かったです)

 

まぁぼちぼちやりましょう。