骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

何だか息苦しいなぁ・・・でもこの間の検査は問題ないし

気のせい?と気にせず、「私は元気口笛」と言い聞かせて

元気になった気で過ごしていましたが

 

apple watch⌚様から

「あんた、脈拍数が100を超えてますよタラー

と再々通知が来るので、血液内科に連絡し即受診

 

ヘモグロビンが5.5下矢印ガーン

赤血球も1.6下矢印

またまた溶結性貧血だそうで輸血となりました

 

前回同様CRPも高めで、その他の数値もガタガタで

「感染症が引き金か?」主治医も頭を悩ませていました

 

私の体感は、普段とあまり変わらずてへぺろ

溶結性貧血より、「この鈍さのほうが問題だ」と言われちゃいました笑

 

またしばらく、受診&輸血の日々が続きそうです

行きつ戻りつ、なかなか良いいい方向には向かいませんが

ぼちぼち頑張ります

 

 

 

朝夕が過ごしやすくなってきましたねキラキラ

 

血液検査の結果はだいぶん安定し貧血も基準値下限で何とか維持できるようになりましたチョキ

 

「高地トレーニングから帰ったみたいになるよ」と聞かされてきましたが、体を動かしても楽になってきました目がハート

 

しかし、なんだか息苦しいというか胸が苦しい、頭が重いといった症状が解消されず、毎朝・夜 測定している血圧も平均すると130/95と、下が少し高い上矢印感じです

 

元々、健康な時から120/70が平均値でしたから、下が高いのは初めてです

 

先日の血液内科受診で主治医に相談すると期待通り(笑)のお返事でした。血液データが安定してきたから関心が薄くなったかなチュー

 

真顔確かに下の血圧が高いですね、過去の心電図やエコー検査は問題なかったし、原因はよく分かりません。血圧下げる薬を出しましょうか?

 

絶望飲んで大丈夫なんですか?

 

真顔それじゃぁ様子を見ましょう。引き続き毎日測定して記録しておいてください

 

真顔それと肝機能が相変わらず悪いですね。(前回の消化器内科の紹介回答を見ながら)胆嚢だけじゃなくて肝機能も精査してくれたら良いのにチーン。肝臓の先生を紹介しましょうか?

 

絶望え?前回紹介されたのは胆嚢と肝機能のことだったのでは?

 

真顔消化器だからね。でも普通はデータ診て調べると思うんだけど、なんで配慮がないかなぁ

 

絶望休みもそんなに取れないし、再紹介は遠慮します。体調がすぐれないのは血圧や肝機能が影響してるんでしょうか?

 

真顔現時点ではわかりません。ウルソデオキシコール出しておくから飲んでみてください

 

なんだか懐かしいやり取りガーン

来週、素敵な胃腸科の先生の受診があるので、それまでボチボチ頑張りますにっこり

 

 

 

 

 

 

 

 

その①から続きですウインク


消化器内科から重い足取りで、血液内科へ


主治医から、どうでしたか?と聞かれたので、消化器内科の説明をそのまま伝えました


ニヤニヤそうですか。でも、薬のせいじゃないと思いますよ


そう言われても、こちらも困るので、胆嚢、肝機能に問題がないのに、血液検査に異常があるのはどういうことですか?と聞きましたが、明確なお返事は無し


ニヤニヤ貧血も大分落ち着いてきたので、エンドキサンを2日に1回にしましょう。また、貧血が進むようだったら、エンドキサンを増やせばいいですから


1日がかりで、こちらも疲れてきたので、ハイハイネガティブと診察終了


外来待合室で、顔なじみの患者さんと会い、顛末をお話ししたところ


予防ここの病院は、血液内科が1番強いからね。私も同じことを言われたよ


と言われ、2人で「誰のための病院なんですかねむかつき泣き笑い」と愚痴りました


医師の力関係、どこの病院にもあるのかもしれませんが、患者さんには関係ないので、何とかしてもらいたいものです


近いうちに、信頼できる素敵な外科胃腸科の先生の受診なので、相談してみようと思います飛び出すハート


イライラせず、ボチボチがんばります

血液検査やエコー検査で胆嚢系が怪しいため、院内紹介で消化器内科を受診してきました笑い泣き


真顔エコーの画像を見る限り、胆嚢腺筋腫症と言って、少し壁が厚いだけで心配いりません。半年に1回程度、血液内科でエコー検査してもらったらいいと思います


との説明でした


予診票に、「食後3時間程度は息苦しさや倦怠感が強くなること、常に頭痛や倦怠感、食欲不振があること」をしっかり書いて提出していましたが


真顔胆嚢や肝機能とは関係ないと思います


と簡単なお返事ガーン。血液検査で異常値が出てると言う事は、肝機能に異常があると言うことでは無いのですか?それとも服用している薬が原因ですかと聞いてみましたが


真顔それはわかりません。肝機能は大丈夫だと思いますが、薬が原因かどうか血液内科の先生に聞いてください


ガーンうーむ、血液内科の主治医と同じ匂いがする(笑)と、食い下がり質問しましたが


真顔血液内科の先生に聞いてください


の一点張り

やれやれムキー


この後、

重たい足取りで、血液内科に向かったのでした


②へ続くグラサン



以前から家族に「犬が飼いたい」と言われていましたが、亡くなった時のことを思うと、辛いので渋っていましたショボーン


しかし

妻が強制執行看板持ち

家に帰ったらマルプーが居ましたびっくり



知り合いのペットショップの方が

もう少しで1才を迎えるのに、行き場が無く困っているとの事で、引き受けたそうです


まだ1才なのにはてなマークと思いますが

お店の事情なんでしょうね


あれだけ渋っていた私ですが


メロメロですラブ


朝も早起きして散歩

夜も早く帰宅して散歩


家族から呆れられていますてへぺろ


身体の辛さも、吹っ飛びますねチョキ