骨髄異形成症候群(MDS)からLGL白血病?迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)からLGL白血病?迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

定期受診に行ってきました。

診察室に入ると主治医の雰囲気が暗く、重い感じでした。「こりゃあまり変化なしかな驚き」と思っていたら、主治医から

真顔今日は輸血して帰ってください(魂が抜ける結果説明の前に輸血指示かぁ泣)

真顔好中球も下がってるしRETも下がってます。赤血球系も下がってるから薬が効いてないのかな。よくわかんないなぁ。

検査結果は

WBC 5.6(基準値3.3〜⒏6)

RBC  1.96(基準値4.35~5.55)

HB 7.0(基準値13.7~16.8)

HT 18.5(基準値40.7~50.1)

lym   79.0(基準値16.5〜49.5)

好中球実数 832

RET実数 22,800


真顔メソトレキセート、副作用が辛いですか?


にっこり服薬後3〜4日は吐き気などがあって辛いですね。食事も頑張って食べていますが、1月から体重が7kg落ちました。まぁダイエットになって昔の服が合うようになりましたけど飛び出すハート


ムキー前向きに受け止めてくれるのは良いけど、副作用だからね。自覚してもらわないと困るんだけど。

メソトレキセートとプリモボランを併用して様子を見たいから服用してください。


予防プリモブランは以前に服用して効果がないとやめたと思うのですが


真顔メソトレキセートと組み合わせて、どのような結果になるか、1ヵ月やってみましょう。それと、プレドニンは減薬して、来月になったらやめます。


前向き?ノー天気な事を言ったから機嫌を損ねたかも知れませんねハートブレイク


最後に健康診断で肝機能の異常が指摘されたことを聞いてみると、今日の検査ではγーGTは77に下がってるので経過観察で良いとそれ以上の説明はありませんでした(と言うより、質問できないオーラ)


なかなか難しいですねタラー


ま、それでも前向きandノー天気でぼちぼちやりましょう




サラリーマンなので、毎年やってくる健康診断。


毎月健康診断のように血液検査などをしているので、健康診断なんて受けなくていいかなぁ飛び出すハートと思っていますが、怒られるムキーので真面目に受けてきました。


結果が返ってきたのを見てみると

「肝機能に異常認めます。かかりつけ医での再検査をお勧めします」

と書いてあり


肝機能の数値は

ALT(GPT)   65 ⬆️

γ-GTP   175 ⬆️

ALP  131⬆️

でした


うーむ🤔

先月の外来受診のデータは正常時だったので、どうしたものでしょうか?

アルコールは全く飲みませんし、1月以降ムカムカが続いて脂っこいもが食べれず、質素な食生活なのですが。


週末が定期受診なので主治医に相談してみしょう。


多分、「あっそうなの」で終わりそうです笑い泣き


今週も午前様続きでしたチュー

やれやれでしたが、ちょっと一息つけそうな感じです。


やはり遅い時間の帰宅は食生活や睡眠不足など、身体に良く無いムキーですね。当たり前か・・・・・。


この間悩んでいるのが、別に数日後までで大丈夫な仕事でも「急に具合が悪くなるかもしれない」ガーンと勝手に不安になって、根詰めてやってしまうことです。


ほとんど、大丈夫だったじゃん口笛と言う事が多いのですが、時々 急に具合が悪くなって「片付けておいて良かった」と言うこともあるので悩ましいところです。


この病気になるまでは、そんなことを考える事はなかったのですが、悪循環に陥ってしまうことばかりで、なかなか難しいですね。


まぁぼちぼちペースダウンしてがんばります。

今の部署で、あるシステムを統合する時期に、たまたま担当して以来、10年以上 素人の私が兼務システム担当となっています。(本業は全く異なる分野で、コンピュータシステムに関しては知識ゼロでした)


100台弱のpcを素人が管理するのはハイリスクなので、知識と経験のある専従者の雇用と配置を言い続けてきましたが、経営難を理由に毎年却下でした👎。

そうこうしている間に、経験値がつき昇天何とかなってくると「あなたで大丈夫じゃない?」と聞く耳も持って貰えない状況にパンチ!


システムは24時間365日止める事ができないので、土日夜間問わず、何かあれば出動となるし、様々な制度改定があれば適応作業で午前様になるし、病人には辛いですゲロー


昨年から体調が悪化して本業は別の方の支援が得られても、システム周りだけは待ってくれません絶望

「後継者を育成してないからだ」とお叱りも受けましたが、後継者候補として一緒に関わった職員は退職&病気で逝去。努力はしたんですけどね。


システム担当の様に変に経験値がつく業務って難しいですね。と言うか、昨今のサイバー攻撃などの情勢を見て専門職・専従を採用しろびっくりマークと言いたい。


と言うわけで、本日も午前様の気配泣です。


とほほえーん


メソトレキセートを開始して3か月目の受診でした。


結果は

WBC 5.8(基準値3.3〜⒏6)

RBC  1.96(基準値4.35~5.55)

HB 7.3(基準値13.7~16.8)

HT 19.5(基準値40.7~50.1)

lym   77.0(基準値16.5〜49.5)

好中球実数 1344

RET実数 50,970


でした。あまり変わって無いなぁ。

副作用結構強くて、きつかったけどなぁ。


主治医の説明では

真顔 メソトレキセートは赤血球には効果は出ていないが、RET実数が増えて好中球の改善が微妙に見られるからもう少し様子を見たい


ニヤニヤしんどいかも知れないが、メソトレキセートを継続しつつ輸血でやっていきましょう。メソトレキセートの効果があまり期待できない状況になったら、あとは輸血だけでいきましょう。


でした。


再度、病状について詳しく聞きましたが、

真顔現時点では原因が分からず、先の見通しもハッキリ言えない。主治医の経験上、近い将来より悪性度の高い疾患が出てくる可能性が高い、それを遅らせて抑えるしか無い。

まぁ先の事は分かんないから、心配しない方がいいですよ。


私のしつこい質問にも丁寧淡々と答えてくださるのですが泣くうさぎ


ネガティブ先のことが分からないから不安なんですがタラーまぁ大丈夫なんだろうと良い意味で解釈するしかありませんね笑い泣き