長男.昨日は作業所でビニールプールを作ってもらい水遊びしたと連絡帳にあったよ。みんな大人だから足ピチャくらいだけど助かります
毎日.ではないけど昨年の夏からビニールプールを作ってくれているようで
ふと思い出す。長男が.高校生くらいまでは今より暑くない夏だったので扇風機だけでしたが 長い夏休み息子3人いるので家にいることが多く。気がつくと服着てリハパンのまんま浴槽につかっていたり(リハパンが水吸収して大変なことに) 洗面所の水を出しっぱなしでびちょびちょにしたりと忙しい夏休みでした。長男は.窓あけられませんが網戸だけにしておくと裸足のまんま外に出てしまい探したり
そんなことが.全くなくなったのは彼も大人になったのでしょう。
タイトルですが
私自身.4~5年前から皮膚筋炎の症状がなくなり。その後.2022年と2024年と2025年に1度づつ熱中症経験してすぐにおかしいと気付けたのですが。普段から熱中症や夏バテに似た
倦怠感や身体の痛み.めまいやふらつきの症状のある難病のかたは熱中症や夏バテと気付きづらいだろうなと今朝ふっと思いました
この夏.みなさんがギリギリでも乗り切れることを願っています![]()

タイトルですが
私自身.4~5年前から皮膚筋炎の症状がなくなり。その後.2022年と2024年と2025年に1度づつ熱中症経験してすぐにおかしいと気付けたのですが。普段から熱中症や夏バテに似た
倦怠感や身体の痛み.めまいやふらつきの症状のある難病のかたは熱中症や夏バテと気付きづらいだろうなと今朝ふっと思いました
この夏.みなさんがギリギリでも乗り切れることを願っています![]()

長男は.作業所に入り13年目を迎えた
5歳からのてんかんについても観察とケアをしてくれてる職員さんたち。昨日.午前中に作業所で軽い発作があり。午後ドライブが終わり作業所に帰ってきた下車
のときに脱力して意識消失したが1分後に自分で立ち念のため車椅子で医務室
に運んでもらいバイタル測ってから安静にしてもらったと。小さな発作のときは.連絡帳に書くだけだが。小さな発作が続いたり脱力の大きな発作があったときには.連絡帳だけでなく長男が帰る前に一報をくれる
忙しいなかで職員の方の対応には.本当に感謝です。

昨日も送りのときに「すいませんでした」と職員の方は言っていたが。今日もお迎えのときに「昨日は.すいませんでした」と言っていただき。手を繋いでいて脱力したときに座り混んでしまった、しいので。『私が.一緒に歩いていたときは脇を抱えながら腕を組んでいたので そうしていただけると脱力のときに衝撃が少ないと思います』とアドバイスをしたら「わかりました。介助方法についても共用していきます」と言っていただき
私が.一緒に歩いていてポイントまで送迎してた9年半前までは長男 私と同じくらいの背丈だったしやせていたけど。今は.私より10センチ以上はるかに大きくなり太ったのでヘッドギアで頭を守っているとは言え怪我にはじゅうぶん注意してもらいます
もちろん私も注意していきますが。













