いつも外出の足になってくれたりたびたび遊びにきてくれる近くに住む友達。今日は.一緒に住んでる実母さんも連れてきてくれて
何度か病気前は.友達んちに遊びいったときにお会いして話したけどうちにきたのは初めてのお母さん。70代くらいかな
いろいろな話しを聞かせてくれました。いつもチームに入りバレーボールをしてるのですが.昨年バイク転倒で膝を負傷したためバレーボールできず整形外科に通いリハビリ中。だいぶ良くなったけど膝が曲がりきらないので辛そうだったな。でも初めは松葉杖だったから良くなるでしょう。足が.健康じゃないって私も経験あるけど日常生活が大変だしね
友達は.いつも手ぶらでいいのに今日もお茶くれて
お母さんが「ペットボトルあけられる」と聞いてくれたけどできるので『大丈夫です』と返して。そう言えば病気になったときは.握力なくなってどうがんばってもペットボトルあけられなかったなー。そんなことも今は懐かしい
火曜日リハビリのM先生.女性なので念のため立ち上がりのトレーニングはなしで金曜日のとき立ち上がりトレーニングの様子を毎週.口頭やジェスチャーつきで説明している とりあえず床に膝立て状態から腕の力だけでベッドに(先月だったかな)1人で戻れるようになったところをみてもらいたいのでリハビリ中に私のスマホで先生に動画を撮ってもらいM先生にみせようと思うと伝えた
床からの立ち上がりができるようになったときも動画を撮ってもらいM先生にみせようと思う
なかなか動作って自撮りできないし家族も面倒だと撮ってくれないからリハビリの時間.先生にたのんで記録
に残していこうと思います。私が.がんばった証としてのちのちの思い出にもなるので
朝.【Day Day】をみていたのですが。この時期.咳が長引くようならマイコプラズマ肺炎を疑ってもいいとこの病気は.長男が新1年生になったときにかかりました。(今から23年前)初めは.咳が止まらず1週間小児科から出る風邪薬を飲んでいましたが全く変わらず再度に受診してマイコプラズマ肺炎と診断され1泊ほど入院して点滴治療して治りました。当時.長男は小さく障害もあるので個室といえども点滴外したりうろうろされても困るので昼間は私が付き添い.夕方から翌朝までは担任2人の先生が交互で付き添いをしてくれましたそのときの入院時期は.4月か5月くらいで次男が年中さんになったばかり三男は生後1か月か2か月くらいだったのでとてもありがたかったことを思いだします。(養護学校の先生だからしてくれたのかもしれないけど)そのときは.マイコプラズマ肺炎という病気を初めて聞きしたが子供に多く風邪と似て診断が難しいと。今年も流行ってきているそうなので風邪薬でも咳が止まらければマイコプラズマ肺炎を疑ってもいいかもしれませんね
父が.2021年に病気でなくなり1人暮らしになった母。それから少しづつ物忘れが多くなり.ついに先月4/19に姉に付き添われ【物忘れ外来】にいき長谷川式の問診テストを受けたら軽度認知症との診断うけた。さらに詳しく調べるため4/30にMRIなど画検査をして。その結果が.明日出るらしいアルツハイマー型なら薬が飲めるのでしっかり通院して状態を遅らせられると本人も近くに住んでる姉も楽だからそう願っている
母に聞くと頭がモヤモヤして変な感じらしい。認知症のためにも長年続けてる組み紐の仕事をまだ細々と続けて手先を動かしているが それだけでは足りないので姉や私からデイサービスに通って人と話すのはどうかとすすめたが「いや」という。一見.社交的にみえるが人見知りな母。広く浅く付き合うタイプではなく狭く深く付き合うタイプだから友達はごくわずかしかいない。歳をとってまで嫌なことは.しなくていいと思うが母の近くにいながら働いてる姉の負担が大きいので症状がゆるやかになるためデイサービスに行って欲しいんだけどなテレビばかりだと一方的だから対面で人と話し頭を使って欲しい。まず今は.明日の検査結果が気になるところ
今.三男からはスタンプが送られて
一緒に住んでるときは.いつも私の介助してくれたり何でもないときにいろいろ買ってくれた息子。母の日は忘れてたようだけど←全然.気にしてない私
とにかく何年会えなくても健康で仕事をがんばってくれることが1番の孝行なので嬉しい
私も元気でいることを母に伝え届けていきたい
朝の家事と朝食終わり一段落してから母に電話
いきなりの電話で「何どうした」とビックリしていたが『母の日だから。私.稼ぎないから何も買ってあげられないけど声だけでもね』と伝えると喜んでくれて以前.投稿に書いたが先月に軽度の認知症と診断され
もしかしたら今日.電話したことも忘れてしまうかもしれないけど今を喜んでくれてたらいいかなと思うようにしている。ちょっと忘れてしまうのは淋しいけどしかたないかな。あと母との思い出で私が病気になる約4か月前の正月帰省して帰ってきた晩に電話したとき長男への介助について「根気よく言えばわかるから何でもすぐに手を出さず声かけしてできるようにがんばりなさい」と言われ。つい『お母さんは.障害児を育てたことがないからわかんないんだよ』と言い黙らせてしまった
その4か月後.私が難病になって入院して退院後は自宅に帰らず5か月実家で家族ごと療養になったときも私の介護をして長男の世話も父となしとげた母。(そのときすでに78歳と高齢)長男に根気良く話しかけてできることもたくさんできるようになったし
その後.私たちは自宅にもどりましたが長男だけは引き続き引き取ってくれて平日は実家で4年過ごし両親が見事に世話してくれました。あの日.母に言ってしまったことを後悔して謝ったことがありますが。すでに母は私から言われたことも忘れて笑ってました障害者の介護ができないと思っていたけどやらなかった環境なだけでいざ環境になれば高齢になってもできた母は凄いなと尊敬しかありませんちなみに旦那の母は.私が病気してる間に重度の認知症になってしまったので何もしてやれず。電話して「どちらさまですか」と言われるのはさすがに能天気な私もさえられないと思うので
昨日は.金曜日が連休はさんだので2週間ぶりのリハビリだったが。そのとき床からの立ち上がりトレーニング中に膝立て状態からお尻を踵にのせるのがどうしてもお尻が浮きできなかったときに「足首が.まだ固いんですかね」と先生に聞いたら『ううん。◯◯さんは.足首はじゅうぶん柔らかいよ。太もも裏に肉がついてるからお尻がつかないんだよ。ほら僕もつかないし』と先生もやってみせてくれた先生も私と同じく鍛えててごっつい体型 はぁ。そういうことかと納得した
病気になり入院してステロイド治療までは.床の生活をしていたが約8年ぶり床に膝立ちしたときお尻が踵に乗らず正座もできないのは身体に肉がついたからなんだなと。まだ過去飲んでいたステロイドの副作用で増えた体重が少ししか戻ってないのと1日中【ながら筋トレ】をして筋肉がついたことから立派な下半身に成長し細身の人ができることが私にはできないことに昨日.先生から言われて気がついたホント。ちょっと考えればわかることなのに馬鹿な私だな 今朝.太ももを人生初めて(たぶん)測ってみたら右が56cm.左が54cmとなかなかの大根足。ちょっとしたスリムな女性のウエストが2本並んでるわけで。今の体型でも床から立ち上がれる方法をリハの先生とみつけていきながらがんばっていきます
今日は.金曜日のリハビリGWはさんだので2週間ぶり火曜日は.女性の療法士さんなので床からの立ち上がりしないため。床からの立ち上がりも2週間ぶり。前回は.片膝立てで立つチャレンジを試みたがどうしても片膝立たないので。今日は.方法を変えて両膝を揃えて重心をうしろに置き両膝を浮かして立つことにチャレンジしたが両膝が床から浮かない
また別の方法としてベッドに両肘をつきお尻をあげながら足をのばしていくことにチャレンジしたがお尻があがらない
また腕の力を使いで自力ベッドに戻り先生と作戦をねる。来週は.発想の転換で初めから両膝の方に何かで台をつけて(今は.膝を守るため枕だけ置いている)感覚をつかんで立てたら少しづつ台の高さを下げていくという方法をしていくことに。先生からは「床からの立ち上がりは.人それぞれだから方法はいくらでもあります。気がついたら立ててたとなるから大丈夫」と頼もしいお言葉
いろいろみてきたベテランの療法士さんだからこそ言えることなんだと思います。
昨日の夕方.約20年近いお付き合いのあるママ友SさんにSNSのDLを通じて最近の様子を報告した報告の中心は.リハビリ先生から車運転ができたり車椅子が外にある環境があれば1人外出が全然問題ないところまでのステージまできたことを伝えた。Sさん.私が病気になってからも何度も入院先や自宅にお見舞いきてくれたり娘さんと共同で千羽鶴も作って届けてくれた優しい人その優しさからここ数年前から陶芸専門の障害者作業所で働いているらしく忙しいのよね。そんなSさんから『失礼だったらごめんね。週に数回でもいいから障害者作業所で働いたら送迎つきでリハビリになるし外出できる発散になると思うから考えてみたら私の働いてる作業所は◯◯さんの住んでる隣市だから通えないけど誘いたいなと思ったときあるし。通えなくても遊びにきていいからきたくなくなったら連絡してね」と言ってくれて
(陶芸やってみたい！)障害者作業所考えたことなかったな。息子は.通ってる作業所は丸11年になり職員の方々も送迎のときに私と顔合わせしてるからいいかも息子と一緒に出て息子と一緒に帰り施設では息子の働く様子みれるし。障害者施設だからスロープばかりで段差ないし車椅子貸してくれるし午後は職員の方々とドライブ
やお散歩
するしイベントもあるし今年の4月から障害の法改正で1日往復500円だった送迎費が０円になるからお昼代だけでいいしといいことづくめのような。障害児を育ててきたので施設に通うことに対しての抵抗も全くないし。Sさん.いい話しくれたから少し考えてみようと思うただ作業所に通うには.ヘルパーさんを利用していたときに使ってた【受給者証】の更新で障害福祉課にいかないといけないから。それが.1人でできるようになったらにしてみようかな。それもリハビリの1つ。↓Sさんからの千羽鶴。今も飾っている。千羽鶴って初めてもらったけど思いがたくさんつまっててたくさんの力をもらえているので
2016年5/5に症状が出たのでGWがあけた5/9(月)を待って市立病院
に通院してみた。まず二の腕と太ももが痛いだけだがどの外来を受診したらいいかわからず前年度の健康診断でたんぱくが少しだけ数値がひっかかっていたことを思い出し看護婦の資格をもっているママ友と相談して【腎臓内科】を受診してみたが「症状からすると膠原病だと思うから隣の膠原病リウマチ内科に行ったほうがいいと思うよ」と言われ。翌日.同じ市立病院の膠原病リウマチ内科を受診して血液検査したらドンピシャの膠原病(皮膚筋炎)と診断されたこの時点では.腕と足が痛いだけで市立病院までも自転車
やコミュニティバス
を使い1人で通院したり買い物も自転車のっていたので通院で薬飲みながら治そうと軽く考えていたのよね。結局.散々入院をごねたけど主治医にご家族も一緒に受診してと言われ主治医や家族(旦那と母)に説得されて同月の27日に1か月入院したんだけどね
今は.発症してから8年立つからだいぶ皮膚筋炎の知識ついてきたけど。当時は.携帯で病気のことを全く調べることもなく主治医や看護婦をしてる姉から言われたことを聞いてるだけでした 同じ膠原病の人とSNSでは.1人も交流してなかったし。唯一.2人いる膠原病(全身性エリテマトーデスとシューグレン症候群)の友達も寛解して働いていたので重く考えてなかった自分でしただからこそ信頼してる主治医の言われるがままに治療やリハビリを受けていたのだと思います。初期は.寝たきりの暇なのでゲームやYouTubeで動画ばかりみて笑っていましたし 皮膚筋炎と診断されたときに病院のロビーで母に言われた言葉。「◯◯だったらこの病気絶対治せるよ。お母さんだったらわからないけどね」と。寛解したからこそわかる母の言葉。楽観主義に育ててもらってよかった
↓FBの投稿から。軽いでしょう
