ご無沙汰しています。

ブログを書かない間に、息子も17歳になりました。

成人まであと一年。。。

色々と焦る気持ちもありますが、我が子は重度自閉症。

焦っても、うまくいくことの方が少ないです。

 

近況を綴ります。

 

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せっかくアコースティックのピアノを家に迎えたのに、、、

学校が忙しく、なかなかピアノを弾くことができない息子。

 

特別支援学校(高等支援学校)では就労に向けてどちらかといえば苦手なことばかりで日々へとへとなコウマニコニコ

 

このまま成人したら、もう自分の時間を持つことが難しくなるのかな、、、

 

一年でいい。

 

やりたいことを思いっきりできる時間があればいいのに・・・と思う。

 

障害児の大半は、18歳成人とともに、社会に出る。

生活介護施設だったり、企業就労だったり、その進路はいろいろだけれど・・・

重度知的障害児には、当たり前だけれど学生という選択肢は、ほとんど残されていない。

 

人一倍精神的に幼い子が、人一倍早く大人にならなければならない実情。

 

我が子が歳を重ねて、現実を知る。

 

進路として、将来設計として、障がい児(障害者)特に我が子のような染色体異常を持つ人々が歩むのを許される道は非常に少ない。

レッテルを貼られた上で福祉のレールから外れるリスクは大きく、その勇気が持てないのかもしれない。

 

それでもイノベーターである人々から勇気をもらい、親子で抗い、打ちのめされ、ボロボロになって、また立ち上がって。

 

諦めれば生きられるのか、諦めなければ生きられるのか。

 

生きているとは、どのような状態のことを言うのだろうと考えてしまう。

 

重度障害者の人生は、支援者が主導権をにぎることが多い。

最近、障害者の自己決定権について語られることも多い時代になったけれど。

人手不足などで、現場は、ともすると逆方向に回転し始めていることも多いと聞く。

そんな中で、重い精神、知的障がい者がどうやったら真の意味で「自分を生きる」ことができるのだろう。

常に、考えてしまう。

 

記録として、ピアノ進捗状況。

 

2024 3月 ショパン ノクターン9−2

2024 4月 ショパン ワルツ10番

2024 5月 ショパン ワルツ4番 猫のワルツ

2024 6月 ショパン ワルツ9番 別れのワルツ

 

最近は、ショパンのワルツ集と初見演奏の練習が課題のようす。

来年の夏に、華麗なる大円舞曲を弾きたいおねがいという希望があり、その準備としてワルツが多めです。

 

ピアノも未だ1日30分ほどの練習時間しか取れない日々。

 

障害者として大人になるためにやらなければならないこと(主に礼儀や家事手伝い、ワードやエクセルなどの職業訓練のための練習など)のほかに、やりたいこと(音楽、宇宙、化学!!)が多すぎる息子。

 

もっと時間があれば。。。

 

彼がそう呟くたびに、私の心はちくりと痛む。

私は障害児の母として多分一生、健常に産んであげられなかった罪悪感のようなものを手放せないのかもしれない。

 

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ただの独り言のようなブログになりました。

読んでくださって、ありがとうございますニコニコ