はじめて同じ
ウィリアムズ症候群のご家族と
会う事が出来て、とても嬉しかった。
やっぱり難病
当時は20000人に1人
と言われていて、
症状も人それぞれ
特に心臓は注意してとか、
肝機能にもとか言われて
カルシウムがどうとか
知的障害 発達障害など
本当にいろいろ
言われていたけど
病院ごとでは症例がないです。
とか言われていたので
やっぱり
診断を受け、
私なりに納得していたけど
コウが本当に
ウィリアムズ症候群なのか？
どんな所が？と正直思っていたりした所は
ありました。
だって見たことなかったので…
しかし、
お会いした事で増した現実感。
と、(勝手に)親近感。
初対面のウィリアムズ症候群の
フレンドリー感、
お顔の特徴など
目の当たりにして、
私達家族が
ウィリアムズ症候群
を受け入れる気持ちが
しっかりと出来た
きっかけになりました。