セレニカRに戻してから、朝起きてすぐの目ぱちと目のミオクロニーの嵐は、やっぱりない。

バルプロ酸、効いてるんだねーー。

いつもこっそり、目立たない所で仕事してくれていて、ありがとう(笑)

午前中は、元気に学校に行けて(←ここまでは昨日と同じ)

お昼ご飯中に、グズグズして強めの目ぱちと目のミオクロニー。

動作が止まって目ぱち。

昨日の群発が全然うまく止まらなかったから、やっぱり今日も右に引っ張られてる。

あーー昨日と同じ感じがして、こちらはタメ息の群発だわ。

治験担当の方に『あ、良かったらこれ』と渡され、何を処方してくれたのかと思ったら

今日は、ホワイトデーでした(笑)

『IQの高い笑い』って、こういうこと←

さて、お昼からも学校に連れて行きましたが、もうね、お迎えの予感200%ですよ。

案の定、ナースステーションの内線が鳴って、看護師さんが私の顔を見たので

『うち？』と聞くと頷いたので、走って迎えに行きました。

右半身強直発作1分半。

ミオクロニー重積からではなかったようで、迎えに行ったときは、顔と眼球が左側に向いてました。

ほぉーーーーーっ！久しぶりに、キレ良く止まった。

発作があっても、キレ良く止まったら『あーー良かった！！』と言葉にしてる自分って、かなり麻痺している。

気づいておりますが、そうなります。

だって、止まらないんだよ。止まりきらないんだよ。

そうなったら次のミオクロニー重積が、待機してるんだよ。

何も出来ないんだよ。

薬を飲ませることも危険なんだよ。

『止まった！良かった！』は、麻痺しています、えぇ、分かってる。

でも、ここ数日は地獄だったので、ミオクロニー重積ではなく発作して、キレ良く止まったことで

あーー今日はもう右側に強く引っ張られることはないと、少し安心してる自分がいて

ことぶきに悪いなーと思うけど、仕方ないことだと言い聞かせる自分もいる。

心は壊れる前に自己防衛のため、麻痺するんですね。

部屋に帰って来ると、寝ました(←イマココ

起きてきたとき、今度は左側に引っ張られませんように、と願うしかない(※こないだそれがあったのでトラウマ)

毎日毎日、ギリギリアウトのこの生活、本当に何とかならないのかな。

財政難のため、快適な個室生活は3月末までです。

周りがどんどん退院が決まっていく中、取り残された感がありますが

焦っても仕方ないので、頑張ります。

調子が悪いと、泣き言と心の叫びを記事にしますが

『あーーーここで発散してるんだなーー』と、温かい目で見守って下さると嬉しいです。

くそまとまらない文章だわーー。

同室の中田さん(※仮名)のお子さんは、フィコンパに出会えて良かった！もっと早くフィコンパすれば良かった！と言ってるくらい

睡眠時のGTC(全身強直)に効いてます。

小児治験では初期量は2mgですが、中田さん(※仮名)のお子さんは

我が家と同じように0.5mgからスタートして、1.5mgで効いております。

もっと増やしたら間隔は空くのかなーーとか、欲張ってしまうとダメなのかなーーとか

悩みのレベルが上がっていて、私も嬉しいです。

模様発作のあるドラベっ子は、2.75mgで効いております。

二人とも小学生ですから、まぁまぁ少ない量でも効く子は効くってことですね。

うちのフィコンパ情報だと、風評被害があるといけないので

フィコンパのいい情報を詳しく、正しく、公平に、お伝えしました。

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今日もやっぱり右半身だった