京都国際会館で行われたてんかん学会で、ドラベ症候群患者家族会ブースを出展しました。

皆さんの主治医もきっと、この会場の中にいるんだなーと思いながら

まぁ、うちの主治医はブースに来てくれるさ、と余裕に思っていました。

静岡てんかんセンターのドクターや看護師さんが顔を見せに来るたびに

『あ、Y先生来た？？』と聞かれ

あ、まだです……的なね。

主治医との関係性を疑われる……的なね。

京都なんだから、私たちいること、知ってるよね？？ね？？ね？？

ことぶきの主治医は、超恥ずかしがりなので、取り巻きがいないと、一人で顔を見せることは不可能だから

きっと、取り巻きとの時間の関係があったんだろう、きっとそうだ、うん←

うーちゃんの主治医Yっしー氏も、みんなで待ってましたが

来なかった……的なね。

ふっ……まぁ、いいよ。

SEKAI NO TAKAHASHIとか、3日間顔を出してくれましたけどね。

静岡てんかんセンター小児科のトップ3とか来てくれました。

だからトップなのか……的な←

あ、地元の(ラブ)主治医も来なかったけど

きっと仕事が忙しかったに違いない、うん(←差別)

さ、軽い愚痴はこの辺にして(←えっ軽い？？)

色んなドクターや製薬会社の方が、ドラベ症候群患者家族会に興味を持って下さいました。

今回の目玉資料は

『ドラベ症候群107名に聞きました！！』

服薬と量、発作の形、頓服やてんかん薬以外の薬を、会員107名にアンケートを取り

グラフや表にしてまとめました。

これね、DFK埼玉の時に講演して下さった先生が、お薬名簿(名前なし)を見ながら

どの薬を何人飲んでる、と計算していて

もしかして、ドクターこういうの興味ある？？

と思ったのがきっかけなんです。

しかも静岡てんかんセンターの先生が興味あるなら、ドラベの患者が少ないドクターなら

もっと興味を持ってくれるんじゃね？？的な。

107名のアンケート、まとめるの大変でした。

一緒に準備を頑張ってくれたあゆみん、本当にありがとう。

この看板に、ぐいぐいと引き寄せられ

『このデータが欲しくて来ました！』と、ストレートに言ってくれるドクターもいました。

『うちの患者が会員で、ブース出てるからと聞いて来ました！』

『ドラベの患者がいるけど、多分会のこと知らないから説明するのに資料貰える？』

『救急で運ばれて対応したのがドラベの子だった』

たくさんのドクターに声をかけて頂きました。

引っ込み思案のドクターもたくさんいらっしゃいますが

『ドラベ107人に聞きました資料あります。小児神経の先生、声をかけて下さい』

と、手書きで書いたホワイトボードを食い入るように見て

一生懸命見てますアピールを、してくれていました←

声をかけても良いよね？？と思えるレベルでしたので、声をかけましたよ。

下を向きながらも、資料は貰ってくれましたよ。

そういうドクター、いっぱいいましたよ。

引っ込み思案な先生なのに、資料を手に入れるために、患者家族会ブースに来て下さったとか

感動もんですよ。

久しぶりにブログを更新してみると、長くなるわ。

てんかん学会では、まだまだ震えるほどの感動もたくさんありましたので

また更新していきます。

ことぶきも、準備を含めて4日間頑張りました。

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