最近、よく話題になってる狭間っ子問題。

支援学校も、知的障害と身体障害と分かれてる県があったりして

ドラベ児たちの行く先は、悩ましい所です。

また支援級にはきっと、支援級の問題があるんだろうなと思います。

うちの市の支援学校は、知的障害も身体障害も同じ学校で

呼吸器のついた子や、気管切開してる子、自閉症、知的障害、身体障害、ダウン症、うちのような難治性てんかん、など

みんな同じ学校で、クラスもバラバラです。

ことぶきは、元気な時は元気っ子たちと、そこそこ授業を受けたり

発作が多いなーと思う日は、バギーのお友だちと、ゆっくり活動したり

その時その時で、ユニットを組んでくれるので、助かっています。

例えば朝の会が終わったあと、元気っ子たちはランニング授業があります。

それはそれは長い時間、走り回って、汗をびっしょりかいています。

ことぶきは、みんながランニング授業に行ったあとに体操服に着替え

トイレに行って、保健室で検温して、それからランニング授業に向かいます。

そしてまた、途中で1回休憩がてらトイレに行きます。

体力がないので、時間を少なく活動するために、そうしてくれています。

また、調子が悪い日は、バギーのお友だちと一緒に身体の授業として

音楽を聞いたりして、過ごしています。

この体制が一番、ドラベ児には最適な学校かもと思ってるくらい、うちの学校はお勧めです。

なので、学校に関しては『THE狭間っ子』的な問題は感じていません。

最近色んなブログで『ディサービス』の問題がありますが

我が家はディサービス、利用していません。

悠仁くんとかうーちゃんに比べると、ことぶきはまだ動きがあまり激しくないけど

我が家も完全な狭間っ子の一人です。

『動ける+重度知的障害+発作が頻繁にある』なんて、誰が預かってくれるんでしょう。

まぁ諦めてるという言い方が正しいのか、調べたり探したりする余裕がないという方が正しいのか。

……どうせ、ないでしょ？？(笑)←が、正解。

我が家は一人っ子ですし、兄弟児の問題がないから

若干、ヘラヘラしてる感じかもです。

まぁでも、いつも思いますが

親のいない障害や病気のある子どもたちには、国はお金を使って配慮してるけど

親が死ぬ気で頑張ってる、私たちのような家庭に手を差しのべてくれないですよね。

頑張ってーーお母さん♪という軽い空気感がある←

ドラベ症候群って、さっきまで元気に走り回っていた子が、数時間後に動けなくなってる可能性あるんだよ。

『あなたの子供は、突然死する可能性あるんだよ。それが明日かも知れないけど。あ、発熱したらそのパーセンテージが上がるからねー』

と、実際言われて生活してごらんなさいよ。

24時間張り詰めた神経の中、子どもの命をどんな気持ちで守っているのか。

隣で寝てる子どもの、寝息を意識しながら寝て7年。

『睡眠不足は健康に悪いですよ』

でしょうね←

『たまにはゆっくり寝てください』

どうやって？？←

支援学校なので、ディサービスの話をよく耳にします。

最近では医療ケアの必要なお子さんも、ちゃんとディサービスに通う事が出来ていて

月曜～金額まで、しっかりディサービスの車が迎えに来てる家庭もあります。

というか、支援学校でディサービス行ってないとか、ほぼないみたいです(笑)

PTAの食事会が土曜日だったので、てっきり子供を連れての食事会だと思っていたら

お酒も入る席なので……

と言われて、みんな子供をどうしてるのか聞いたら

え？普通ディサービスでしょ？？的な答えが返ってきました。

まぁそもそも私は、PTAって子どもの為の活動なのに、子ども抜きで食事会って、意味不明じゃね？という考えなんですけど←

まぁそんな事は関係なくて

何だろ、毎日毎日、笑顔を忘れて、神経使って、発作だらけの子どもと生活してると

へぇ？？うちの特別児童扶養手当『毎日ディサービス組』と一緒なんだ？？

とか、思ってしまいます。

うちはディサービスも通えない位なのに？？(笑)

ヘルパー事業所すら『発作のある子は中々……』とか言われるのに？？(笑)

昔に比べて、障害児が生活しやすい環境になっていると思います。

今のショッピングセンターは、バリアフリーだし、トイレも大きい。

私が独身の時に、気づかないで、へらへらしょーもない生活してる中で

世の中はどんどん変わっていて、社会に対して本当にありがとうという気持ちでいっぱいです。

でも神経すり減らして、子どもを守って生きてる親の話を

行政にも少し聞いて欲しいな♪と思ったりします。

子どもの介護問題も、親の介護問題も

同じくらい、本人にとっては切羽詰まっているということを、理解して頂ける世の中になれば

預ける先があってもなくても

まだ私たちは救われるんじゃないかな、と思います。

今日は悪玉説&前日のダイアップのおかげで、元気いっぱい。

お米を研いでくれたよ。

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