静岡入院2日目は、大忙しです。

まずは療育の面談があって、お風呂があって、血液検査があって

そして、脳波検査。

もうね、予想通りの悪い脳波です。

発作してない時ってあるの？？という位。

部屋にトイレがついていて、脳波機械を外さずに行けるのですが

2度目のうんちの途中、大発作になりました。

そのまま朝まで寝ましたが、無意識に頭に手がいくので、母は眠れず…。

午前中、脳波機械を外してる途中からミオクロニー出現。

悪玉説、不適用でした。

ダイアップ6mgを入れると、元気になりましたが

5時間後からミックス発作がマックスになり、また引っ張られまくり

主治医から夜の薬を早めに飲ませてみては？とアドバイスがあり、飲ませてみるも

ミオクロニーが止まらず、呼吸は既に発作の時の呼吸。

同じドラベ仲間の中田さん(←仮名)から、ドルミカム点鼻してみては？？とアドバイスがあり

1.2mg点鼻すると5分後から、目ぱちは残るものの、ミオクロニーは落ち着きました。

ドルミカム使用した身体で、OT訓練をさせた鬼母。

訓練中は、まぁ指示は通りにくいけど、好きな事はどんどんやっちゃう感じでしたが

3時間後から、また目ぱちが激しくなり、ぴくつきが強くなりました。

目に見えて、薬の持続力がなくなっています。

発達がーーとか、多動がーーとか、そんな事何も望んでなくて

元気に遊ばせてあげたいだけなのに

どうしてこんなにうまくいかないんだろう。

１日何の心配もなく、楽しく遊ぶことぶきが見たいです。

絶不調