今日は午前中、めちゃくちゃ忙しかったです。

木曜日はシーツ交換の日なので、ベッドや枕のシーツを全部外しておかないといけません。

我が家のベッドは、光過敏対策で、これですから

このカバーも外さないといけません。

ちなみにこのカバーは、遮光カーテンの生地で出来ています(※非売品)

朝ご飯を食べて薬を飲んだらすぐ、脳波検査でした。

短時間脳波なので、軽く包帯。

脳波検査の途中で、洗濯が終わり、それを取りに行ったり

１時間ほど、脳波検査をして、その後洗髪して、採血に。

そしてそのまま、集団療育。

あーーー忙しい。

あーーー洗濯物が干せない(←)

療育が終わったらお昼ご飯。

このタイミングで、洗濯物を干しに行きました。

病棟に帰って来ると、ちょうど主治医と会い、検査結果を聞く。

トピナは７.３
バルプロ酸５５.９

デパケンRだと、血中濃度はやっぱり下がる傾向にありますね。

トピナはドクターたちが言ってる範囲(７～９)に足を入れた所です。

脳波検査のデータを見ながら、ダラダラと世間話をして

まぁ、良くもなってなさそうだけど、悪くもなってない感じで

『トピナをこのまま上げていくに当たって、ちょっと良い感じの事を聞きたいんですけどーーー？？』

と、訴えてみるも

『ことぶきちゃんは、ドラベの中でもミオクロニーがやたら多くて。ありきたりの教科書通りの話で申し訳ないけど、ミオクロニーは年齢で落ち着いてくるはずなんですよね。だから他の子たちと同じ事してたらダメなんですよ。副作用がないなら、トピナをあげていったら良いじゃないですか』

と、グーの音も出ない勢いで言われる私。

笑うしかない。

まぁ要はやるしかない、という事らしい。

入院して、ガツガツ上げて、ここまで血中濃度がきたので、後は地元病院の主治医にお任せして

外来でトピナを上げていく事にします。

なんて話をしてたら『雨降ってきたよー』という声。

干したばかりの洗濯物を取り込みに走り、乾燥機は案の定、空いてませんよ、えぇ。

どうするんだよ、この洗濯物！(←)

さて、今年度に入院がなければ、今回の入院で療育は最後になります。

静岡の療育の先生は、ことぶきが１０ヶ月の赤ちゃんの時に

『はじめまして』と会いました。

ことぶきは６歳なので、その年齢の分見てくれているので

色んな歴史があります。

出会った時２０代前半のフレッシュボーイだった先生も

今ではご結婚もされて、お子さんもいらっしゃいます。

自分の子供に何が起こってるのか分からなくて

藁をもすがる思いで来た静岡てんかんセンターで

『SME(ドラベ症候群)』と診断され『発達が遅れる』なんて言われ

『療育』という言葉すら知らない私に

２０代前半の若い先生が、真正面から取り組んで下さって、心から感謝しています。

療育の先生の話をすると、語り尽くせないので、また違う機会にしますが(←するんだ)

ことぶきも私も、先生とご縁があった事は、人生の宝物だと思います。

薬の部分では就学前の最終調整、とまでいかなかった長期入院ですが

最後にプールも入れて、ドクターたちにドラベ症候群患者家族会の説明も出来て

病棟で１０月のてんかん学術集会に飾るアートも作ったりして

厳しくも(←発作はね)充実した入院生活を送れたと思います。

地元病院の主治医に電話すると、帰って来る事に喜んでくれました。

『先生、寂しかったですか？』と調子に乗って聞くと

『寂しかったよ』と答えてくれる地元病院の主治医。

惚れてまうやろーー！！(←古い)

~~いや、とっくに惚れてるやろーー！！的な。~~

はい、いつもの、です(笑)

いや、マジで、みんな好きになるって、本当(←分かる人には分かる話)

心が地元病院の主治医に戻った所で(←ん？)

近々ことぶきも私も、家に帰りまーーす。

(この流れで旦那さんが出て来ないのは、スルーしておいて♪)

先生、７年間ありがとーー♪

忘れないよーー♪

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忙しい木曜日