私たちと一緒に入院した事のある人なら、薄々お気づきでしょうが…

…え？

…で、出来てませんよ？？

えぇ、おめでたではないですよ？？(←太ってるだけですよ？)

そうではなくて

『今回の入院は長くて2ヶ月まで』と、入院前にドクターに宣言した通り

ちょうど2ヶ月の明日、退院します！！という事です。

『長くて2ヶ月』は、やはり長かった…。

本当なら、ディアコミットを評価出来るまで増量して退院！が望ましいのですが

夏の暑さが弱まってきた、この時期に

感染症が流行るまでつかの間の、この時期に

普通の生活をさせたいのです。

薬の調整をしていたら、どのみち発作だらけで普通の生活が出来ないんじゃないの？

という考え方もありますが

私はいつも『入院は最小限で、出来るだけ外来で調整』のスタンスでいます。

外来で調整出来るような体質ではないのですが(←すぐ薬の増減に反応する)

地元の主治医の事も信頼してますし

入院生活は何度経験しても、やっぱり非日常だと思っています。

入院中の発作の数は当てにならない、という事です。

ストレスや、食生活、刺激、家族、が違う。

『ダメ！これもダメ！行っちゃダメ！触っちゃダメ！』

この時期にダメ、ダメと言いたくないのに、集団生活の中で言わざるを得ない状況は

母子共にストレスになります。

余談ですが、夜中に発作で叫んでる子供の口を押さえてるママもいます。

それに気づいた時は、ママの気持ちを考えて涙が出ました。

『そんな事しなくていいよ！』と言いたかったけど

どう伝えればいいのか分からなくて、結局何も言えなかったです。

…情けない。

逆に、言い聞かせれば言う事を聞きそうな子供が

騒いでたり喋っていても放置してる親がいたり

でもこれってきっと

自分の子供が睡眠１つで発作になるとかではないから

分からないのかな、とも思ったり。

(発作抑制出来ていない)難治性てんかんの母たちは世間でも孤独と闘っているので

理解してくれようとする人にしか、説明しないという性分になっているので

まぁ、常識を逸脱してさえいなければ、基本黙っている人が多いです(←私はブログには書く)

だって、地元の病院の大部屋なんて入院したら

ことぶきは絶対発作だらけになるような騒がしい環境ですからね。

それが世間の入院の常識なんだと思います。

自分たちが起きたら、さっさと部屋の電気を付けちゃう人。

寝る時の枕元の電気を、子供の病気事情ではなく付けたまま寝る人。

いいと思います。

それが世間の常識なのでしょう。

だから、ことぶきは１日5000円の部屋でも、空いてなくて7000円の部屋であろうと

地元病院では、個室にしてもらっています。

静岡で長期入院で個室は、さすがに経済的に難しいのですが

有り難い事に、地元病院の大部屋とは違う静かな環境の為、助かっていて

でも中には検査入院などで、そういう方が同室になると

『ちょっと！むかつくんだけど？？』という、負の感情が芽生えて

そういう気持ちって、子供に対しても影響するような気がして

こう…もやもやもや～っとなるわけです(笑)

だって内容的には、その方も大したことしてないわけですよ。

『消灯過ぎてるのに、喋ってる』『起きたから電気をつけただけ』『消灯だから枕元の電気をつけてる』→ただそれだけ。

嫌悪感を抱くほど悪口を言われた訳でもないし、ベッドをわざと揺すられて起こされた訳でもない。

子供がドラベ症候群でなかったら、私もそうだったかも知れないのに

『むかつくんだけど？？』とか思ってしまう自分に対しても、何か違うなーと思ったり

そういう母のストレスがことぶきの発作に反映されたり

でも、それは非日常の生活空間ですから

家に帰ってからが本当の勝負！と思っています。

家での方が、ことぶきにとってストレスだったりして(笑)

色んな考え方があると思いますが

私が長期入院を好まないで、すぐ退院したがる理由はこんな感じですが

発作の１回１回が重責ではないので、出来る事だと思っています。

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ありがとう！静岡！！

私が○○したがる理由