昨日から静岡です。

脳波検査の準備をしてる最中に、あのミオクロニーが出てきました。

主治医が出勤していたので『ちょっと見てもらえますか？』と直接見てもらった所

『あぁ、これは小発作(ミオクロニー)の連続ですね』との事です。

電気を消してもいいから、大発作を回避できるならしておいて、と言われました。

とにかく急いで脳波セットを装着して、この時の脳波は撮れたみたいです。

そしてお昼寝起きも絶不調で、じじばばとプレイルームで遊んでいたら

『ことぶき発作や』とパパが抱っこしてきて

また急いで装置に繋いで脳波を撮りました。

右半身の痙攣発作、2分位で止まりました。

止まった瞬間『…じっちゃ…ん…』と、力なくじっちゃんを呼ぶことぶき。

脳波検査で『撮って欲しい脳波』と『大発作の脳波』が撮れたのは大収穫です。

ま、まぁ発作がない方が良いに決まってるのですが

どうせ発作になるなら、この日で良かったのです。

他のドラベの子のママとも色々話をしましたが

何だかもうどうしたら良いのか、さっぱり分からなくなりました。

日々ひどくなるミオクロニー発作の波と大発作の数。

マイスタン減量の仕業なのか、イーケプラが最初だけ効いていて悪さを始めたのか。

ドラベにイーケプラはダメ(後々悪さをする)というのが全国的な最近の見解で

でも関西方面ではドラベにイーケプラが効いてるんだってね、と聞きました。

はい、関西方面ですし、同じ市内のドラベ児にはイーケプラはガツンと効いております。

イーケプラ、ことぶきに効いてたと思ったんだけどな。

この発作の多さは何なんだろうな。

もうどうしたら良いのかな。

とにかく、明日から色々と検査が始まります。

もしかしたら、このまま長期入院、という可能性もありますが

地元病院の主治医とも話をしたいし、療育の事やヘルパーさんなどの事もある。

一回立て直しに帰ってからの、長期入院は確実です。

だったらこの際ダラダラ伸ばしていたケトンも止めてあげたい。

今、動くべきなんだろうな。

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静岡入りと早速発作