今日は療育園の参観&保護者会でした。

ことぶきのクラスは屋上プールの日でしたが、ことぶきは光過敏があるので

薬減量中はやっぱり慎重に行こうと先生方が決めてくれて

部屋にビニールシートを敷いて水を入れたタライで遊ばせてくれました。

朝はまあまあ調子が良かったのですが

昨日は崩れ落ちるミオクロニーがあり、療育をお休みしたので

トピナ減量の離脱的なやつがきてるような気が…はい、してました。

してたけど…

ちょくちょく小発作も止まらなくなってたけど…

でも、今日は私も一緒だからと思って油断してました。

激しいミオクロニーになり、片目を隠して回避の繰り返しなので

そろそろ止めさせて、タライから上げて、ちょっと…ほんの一瞬、気を抜いた時に

激しいミオクロニーになり、左半身の痙攣発作になりました。

今回の痙攣は、左足から止まり、次に左手、最後に左瞼。

1分半くらいでしたが、意識レベルは低い感じで、中々呼びかけに反応せず

でも眼球は戻ってきてるからエスクレを使わずに様子を見てたら

だいたい4分位で泣き出しました。

回復が遅くて、しばらくグズグズ泣いていて

眠たそうにも見えましたが、外では中々寝る事はできず

それがまた不機嫌さに拍車がかかっていました。

痙攣発作になってすぐエスクレを使うべきだったのか

使ったらもっと早く止まって、こんなしんどい思いさせずにすんだのかも知れない。

でも、できれば余計な薬を入れたくない。

どっちが正解なんだろう。

先週木曜日に発作があり、それでも金曜日からトピナ減量を続行しました。

土曜日からなぜか調子が良くなり、日曜日も外で遊べたりして

調子が良くて遊べてる、なんてブログにUPすると調子が悪くなるから

ブログもUPせずにいたのに

…ったく、なんなんだよ、SME。

明日からマメに更新していきます。

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