DFK2022では、新しい試みが2つありました。
まず1つ目は「交流会2部制」
第1部の交流会は、選択グループ。
未就学チームから、思春期女子、更にはワーキングママグループや、きょうだい児グループ(きょうだい児を持つ家族という意味)
もちろん発作の悩み別(小発作や睡眠時発作)、ランダムや社会人の家族グループもありました。
そして、第2部の交流会は、地域別グループ。
ライングループなどで地域で分かれてはいますが、ここ数年は顔を合わせて喋ることがないこともあり、自己紹介くらいの感じでも出来たらと。
そして、新しい試み２つ目は「当日飛び入り参加可能グループ」です。
パパグループは去年もやりましたが、今年は「脳症の経験があり、後遺症で医療的ケアが必要になったドラベ家族」のグループを作りました。
誰かが参加したら、当日にあゆみんとグループを作る、という予定。
「１人でも、 来てくれたら…！！」という熱い思いはあったのですが
これが、私の説明が下手だったせいで、当日ドタバタになってしまった。
ということで、私は小発作グループだったけど、ファシリテーターを人にお願いして、抜けてた時間が長かった。
時間は短かったけど、何とか当日に参加してくれた「脳症経験メンバー」が、少しでも繋がってくれて、ホッとしました。
後日、ぜひ、オンラインで集まって続きをやって欲しいです。
私が参加した小発作グループでは「ドクターは小発作を重要視されてない」みたいな話があったり
参加した方のお子さんの発作を聞いてたら、どうやら小発作じゃなくて部分発作じゃないかなと思ったり
何となく、チーム小発作のリーダー(←勝手に)として、次の課題が出てきたような気がします。
小発作の話題になると、いつも言ってますが、ドクターは「重積発作は発達に影響する」と言うけど、むしろ「小発作は発達に影響する」と言いたいです。
小発作って言っても、悩んでるチームのほとんどは「小発作の重積」ですからね。
大きい発作の前にちょっと目がパチパチする、とか
疲れた時に目つきが悪くなる、とか
ボーッとする時がある、とか
そんな数えられるものではないですから。
常に脳波がバチバチしてて、連動して目がパチパチしてて、身体がピクピクして
こんなんじゃ、物をちゃんと見て、脳に届かすことも出来ないわ。
初めて読むストーリーの本を読んでて、目の前で常にハンカチをチラチラさせられて、びりびり椅子に座ってる状態で、物語、頭に入ってきます？？←
発達に影響ない訳がないですよ。
「小発作は発達に影響しない」ということを、決まった言葉のように言うのは止めて頂きたいです。そこになければありませーん。という某100円のお店の店員じゃないんだから。
小発作(の重積)こそ、発達に影響ある！！
と、大きな声で言いたい(※大きく書きました)
我が家は、フィコンパ＋パルプロ酸&ベンザリン大量療法が効いたと思っています。
副作用のせいで、歩くのも、食べるのも下手くそになりましたし、身体も失調が強いですが
あんな小発作だらけの生活より、マシだ！！と思っています。
副作用は、親がどこまで我慢出来るかにかかってる。(血液検査の何かに引っ掛からなければ、です)
QOL、QOLとは言いますが、生活の質がそもそも小発作で悪過ぎてる我が家にしてみたら
歩くのが下手になった所で、元気に意識飛ばずに笑ってくれてる方が、こちらとしてはQOLが高いです。
親がどちらをどこまで我慢出来るか、だと思います。
多分、普通の発作も、フィコンパをもっと服用すれば、月1回が2～3ヶ月に1回とか半年に1回になるかも知れない。
けど、易刺激性の副作用で、イライラが強くなるから、まぁ月1回の発作くらいで、手を打とう、みたいな感じです。
効果がある薬に出会えることが、奇跡みたいに思ってる我が家にとっては、という話ですが。
未だに小発作が落ち着かないで、生活出来ない子たちの話を聞いてるので
効果があれば、少しのふらつき位…と思ってしまいます。
ふらつきがある方が嫌！小発作はまだ我慢出来る！というレベルなら、もちろんそちらを重視したら良いと思います。
小さい時は、なるべく薬は少ない調整で何とかしたいし「何とかなる側」でいたい気持ちも分かります。
うちも、ベンゾジアゼピン系を入れてないドラベっ子たちの発達が良いから、どうしても抜きたい気持ちになりましたし。
でも、だからこそ我が子のタイプを早めに見極めてあげることも大切ということが理解できます。
薬が少なくても、発作が多ければ、身体への負担も脳への負担も大きい。
薬も副作用も多いけど、発作が少なくなった今は、どんどん言葉を覚えてるし、何にも邪魔されることなく、物語がすーーっと頭に入るようになってることが分かります。
あーー色々伝えたいことあったけど、時間がなかったので、ブログに書いとこ。←意味ないかな 笑
とりあえず、この回はアメンバー限定外しておこっ。
