学校への愛情 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

JAMMINさんで、ドラベ症候群患者家族会のオリジナル商品を購入出来るのは、明日まで。

Tシャツ1枚購入して頂くと、700円がチャリティになります。


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さて、うちのドラベ娘のことぶきは、4月19日に6mg→7mgに増やしたフィコンパが原因なのか

毎日イライラして、発狂しています。

前にドラベっ子ママが、自分の子どもがMISIAのように叫ぶと言ってましたが

我が家は、がなり声があるのでAdoちゃんです。

うっせーわ!と、言われてるんですかね、私。

でも、パパには「ぱぱーーーーーっっ♪(はあと)」と、可愛くて甘い声を出すんですよね。

女子ですよね←

あまりにも可愛くて、「なんやーーー」と言いながら、思わずうちのおっさんもデレっとなってますよね。

デレが、隠しきれていないおっさん(※50歳)

パパ大好きだけど、調子が悪いときや、不安なときや、初めてのことにぶち当たると、手のひらを返して「ママーーーー」となります。

信用されてない!!笑笑


我が家の相関図を絵にした感じが、この写真(笑)

あ、この写真のTシャツはここから買えます 


しつこい(笑)あと2日なので、営業がちょこちょこ入るのは、ご勘弁ください。

こないだ学校に行ったときに、先生が同級生の写真を1人ずつ見せていて、ほとんど全員(20人くらい)の名前をちゃんと言えていたことに、驚きました。

苗字まで言える子もいました。

担任の先生の名前も、もう覚えていました。

ことぶきの世界は、母親の私が知らない内に、学校やデイが主になっていました。

そうだよね、小学6年生だもんね。

今は学校でタブレットを使って、好きな歌を自分で選んで、テレビの画面で流すということが出来るらしいのですが

みんながNiziUとか、BTSとか、TWICEとか選んでて、キラキラ女子やイケメンたちが踊ってる中で

ことぶきは、必ず校歌を選んでます(笑)

急にスーツを着た(前)校長先生が出てきて、手話つきで校歌を歌う、というね。

授業参観でも、その技を疲労していて「(画面に校長が出てくるから)一気に緊張走るよな」と、他のお母さんたちが笑ってました。

ことぶきは手話のことを「ダンス」と呼んでいて、タブレットを持って「ダンスかけて」というみたいです。

で、そのダンス(手話)は、実は完璧に出来ています。

学校への愛がすごい(笑)

生徒がこれだけ愛情持ってるんだから、学校も頼むよーー。

ひとつひとつ~の命が輝く~♪と校歌でも歌っているのだから←

まぁでも、冷静に考えると、学校が愛情持って指導してくれてるから、ことぶきも愛情が育ったとも言えますよね。

現場の先生のおかげです。

チャリティ期間は、Tシャツをヘビロテで学校に着せて行ってたら、先生方が数人で購入してくれたそうです。(※圧力ではありません)


あと2日だよーーー♪