エスクレ注腸液が、学校や施設で使えないことに困ってる人がいて
ブコラムも承認されたから、それを家庭以外でも使用出来るようにしなきゃね、と
当たり前のように、動いている理事会を見てて
私も当たり前のように、アンケートとかお願いしたりして
集まりが悪いからと、何度もしつこくてすみませんと思いながら、お願いメールをしたりして
「いま、何人？」と確認したりして
まだ会員の過半数が超えてないことを知って、焦ったりして
と同時に、ブコラム承認したから、その関係で仕事が山盛りあって
色々確認するために、会長に電話したりするけど
電話の向こうで、子どもたちの楽しい声が聞こえることがあって
でも集中して電話をするために「ちょっと待って」とお風呂場に逃げる会長。
叫ぶ子どもの声。
「ごめん、今からそれするよ」と会長。
あーー泣かれながら、この後仕事するんだなーーと予想出来る展開で
会のメール見て、返信出来てないものを確認して、申し訳ないけど、また伝えて。
会議の途中で子どもからの「早く帰ってきて」コールがあったときも、頭を抱えながら、スマホをひっくり返す姿も見た。
今は特に、会長にしか出来ない仕事が、いっぱいある。
で、ふと思う。
この人、エスクレ注腸液だったりブコラムだったり
例えば、学校で何か問題があったとしても、我が子のためだけに集中して動けば、何でも出来る人じゃないの？
会長だけじゃない。
うちの理事会は、色んな相談を聞いたり、ブログを読んだりして、こんな問題あるよね、とかあーだこーだ言いながら
でも我が子のことだけなら、自分たちですんなり解決できるんじゃない、と。
唯一の新薬承認のブコラムは、どうしても難しかったのかもだけど
それも承認されて、今年中には手に入るんじゃないかと言われている。
もう5年、走ってきたよ。
みんな、たやすく生きていた5年じゃなかった。
子どもたちだって、発熱や病気があり、入院することもあった。
脳症になったり、亡くなった仲間もいる。
ドクターが、製薬会社が、ドラベ症候群患者家族会に、どうしてこんなに協力をしてくれるのか
申請されている助成金は、どうして毎年受け取れるのか
これは全て、丁寧に歴史を重ね、今まで走ってきた実績があるからで
それは、ただ我が子のためだけに動いていた訳じゃない。
有料会員の方も無料会員の方も、DFK関係以外は全て平等に、色んな配布物が郵送されていますが、それは現会長の考えの上で行われています。
お願いしているアンケートの回答が、たった100名でも(会員数は250以上)
その答えてくれた100名のために、自らのエネルギーを奮い立たせて、活動を続けていくのです。
会員の皆さんの中には、本当に協力的で、私に出来るかなと言いながら、色んなお手伝いをしてくれたり
声をかけたら快く引き受けてくださる方もいらっしゃって
私たちもとても救われ、助かっています。
大きく貢献頂いていて、それは今までの活動の実績や歴史の中にあります。
また、メールなどで丁寧なお礼を頂いたり、寄付金の振り込みをしてくださったり
ここ5年ほど毎年、たくさんの時間と手間をかけて、募金箱を設置・回収して、振り込みをしてくれる方もいます。
出来ることを、出来る人が、出来ることだけ。
と言いながらも、有り難いことに
みんなのために無理して、色々な活動を頑張って下さった方も多いと思います。
そんな会員さんのためにも、ドラベ症候群患者家族会の会員の皆さんは
1年に何回かお願いするであろう「アンケートのお願い」は
せめて1回の案内でご回答頂きますよう、よろしくお願い致します。
毎年の委任状も、アンケートの回答も一切したことないのに、欲しいものだけ欲しいとメールしてくる人とか、なんだよと思う(←運営側の発言としてはアウトですが、私もメンタルギリギリなので、敢えて言わせて頂きます)
※入院中だったり、発熱中だったりの場合は、もちろんこんな戯言、スルーして頂いて構いません。
アンケートを作成するには、回答する方が悩まないように、答えやすいように、途中で「やめたー」とならないように、何度も話し合いをして
更に言うと、最終的にまとめる方がまとめやすいように作成してくれています。
たったメール1通送信するにも、たった資料1枚作成するにも、とても時間と手間がかかります。
精査して添削する人がいて治して、それにスピード感が求められて
そんな毎日を、理事会では当たり前にやっていることを
皆さんに知って頂きたいと思います。
患者家族会の仕事は、やっていて楽しくないと続かない。
みんなの命と笑顔を守りたくて、2015年に立ち上がったドラベ症候群患者家族会。
「私は好きでやってる！」と心から言わせて欲しい。