外来と発熱とふらつきと | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

血液検査があり、先週金曜日はその結果を聞くための、外来日。

私「先生、バルプロ酸どうでした??」
主治医「えーーー(笑)どれくらいやと思う?」
私「えぇ??(そうくる?笑)80くらい??」
主治医「おぉーなるほど!じゃあ、ペランパネルは?」
私「600くらい??」
主治医「ほほうーー」

という、謎のいちゃいちゃ診察がありまして

結局「当たったら、何なんだ」という主治医の締めの言葉で、この(幸せな恋人ごっこ的な)くだりは終わりました(笑)

楽しかった。幸せだった←
主治医loveですから。旦那にも惚気ましたから。

まあ、血中濃度の結果なのですが

バルプロ酸(セレニカR1600mg)96.5
ペランパネル(フィコンパ6mg)527
ニトラゼパム(ベンザリン11mg)157.1

というバルプロ酸、かつてないほどの、史上最高の数字が出ました。

どの薬も、がっつり血中濃度があり、生活していて安定してるのは、こういうことかと思い知ります。

と言いながらも、こんなこと書いたら、あいつが来たりするから、嫌なんだけど。

学校の個人懇談の話。
学校での主治医から見たことぶきの様子(月1回学校に行ってくれている)
静岡てんかんセンターでの検査入院の予定。
リハビリ病院での話。

が終わったあと、主治医から驚きの報告があり(←言ったらダメかもだからまだ書けない)

えーーーー!!!!!

と、結構大きめの声が出た。完全にコロナ禍を忘れてる←

と、ここまで書いて保存していたら、日曜日になった夜中2時に、テンションマックスで「ママーーーーーー!!!」と起きてきました。

発熱のテンション。

38.4℃で、身体に力が入ってるので、ダイアップ6mgを入れる。

テンション高くて、まったく寝る気配なし。

怖い…発作こないで。って言うか、この熱は何の熱なのさ。(風邪症状なし)

調子が良いと書くと、本当に妖怪が来るから嫌だわ。

昨日は1日中36℃台をキープしていたので、季節の変わり目の発熱…だと思いたい。

けど、火曜日の今日もまだふらつきが凄くて

最初は久しぶりに入れたダイアップかと思っていたのですが

このふらつき感(歩けない時もある)は、フィコンパの匂いがする。

体調不良だと、フィコンパの血中濃度が上がる傾向にある(人によっては、一気に2倍3倍のこともあるらしい)

この調子が悪くて、一気に血中濃度が上がるシステム

ちょっと溜めておいて、必要なときに少しずつ出せるような、フィコンパpay的な方法ないかしら←

どうかこのまま、何もありませんように。

今朝から急に気温が下がりましたので、皆さんも体調に気をつけてください。


食欲は安定のモリモリ。