涼しくなってきたーーー。
ドラベ児たちの季節だーーー。でも冷えに気をつけて。
いま遊ばないで、どうするんだよ、おいっ！！という程の、絶好ドラベ日和の日曜日。
(※ドラベ日和=涼しい)
隣の県にあるブルーメの丘に行ってきました。
まずはゴーカート。早く行かないと混む。「もう1回！」と言ったら、続けて乗せてあげられる朝一番に行く。(※1周800円×「もう１回♪」の数)
芝すべりも「もう1回！！」の笑顔。3回滑ったときに、旦那にとって恵みの 雨が降ってきて終了。
エアーアスレチックに挑戦。
全長60m(コース長240m)2周で1000円(←また値段)
うちの子、意欲だけは凄くて、めげないで頑張るんですよ。身体はついていかないですけどね。愚図ったりしないで、諦めないで、ひたすら前に進もうとするんですよ。(←自慢
最後の難関は、これ。見ててヒヤヒヤした。
でも、登りきりそうになった時、母の涙腺が…もう…ほんと…。この頑張り屋な所は誰にも似てない。突然変異だからか←
で、頂上で、どや顔してるんですよ←
お財布の中が残り300円になったりしましたが、幸せいっぱいの日曜日でした。
なんて、InstagramやFBにアップしましたけどね。
闇な時、こういうキラキラな生活をしてる幸せいっぱいのSNSやブログを見られないことがあった。
同じく発作が多くあったドラベママと
「外で楽しく遊んでいるドラベっ子ブログは、今の私たちには眩しすぎるよねーー」
「わかる、いまは見たくないーー」
と、悪態をついたこともある。
しんどいとき、疲れたとき、全て投げ出したいとき、逃げたいとき。負けないこと、投げださないこと、逃げださないこと…の逆、みたいな。
「それでも笑って前を向く私♪」なんて、きれいごとで、むしろお花畑かよと思う。
そんな時は、脳内がドロドロだわ。ぐっちゃぐちゃの血みどろだわ←
今の自分の状況や環境を、思いっきり罵って、人の幸せをこれでもかと言うほど羨ましがって
悪態をついて、自分の気持ちを整理しないと生きていけない時がある。
私は闇の時代を生きぬくために、毒を出して、乗りきった。いや、今でもそういう衝動になるときがある。
たとえば、同級生の子どもがすくすくと元気に育っているのをSNSで見て
幸せで良かったと思うときと、目を背けるときがある。
発作が前より落ち着いたと言えども、知的障害が重度で、死ぬほど配慮が必要で、目を離したら大怪我、もしくは命がなくなる。
発作になったら、対応１つで、その時の環境１つで、その後の人生が左右される。
3時間ごとのミルクや、頻繁なおむつ替えが必要でも、健康な新生児の方が
精神的にも肉体的にも、楽だとすら思う。
私にとってドラベ症候群は、そんな病気だわ。
そして、人の「○○だから、こうしなきゃいけない」って言う教えみたいなものに
辛くなる時もある。
小さい時から、食育が大切だとか
食わねーーものは、何したって食わねーーんだよ。
障害児だから、ちゃんと子どもと向き合わないといけないとか
障害児じゃなくても一緒だろ、おい。
知的障害や自閉傾向がある子は、こう育てなきゃいけないとか、じゃないと可哀想だとか言うけど
アドバイスしてもらって「たしかに！」と思ったことだけ取り入れたって、別に取り入れなくたっていい。
取り入れなかったことを、批判するのは、押し付けだと思う。
私は「いくら障害があるからと言っても、小学生になって、赤ちゃんみたいな遊びをするのはどうかと思う」と批判されても
いないいないばあで、爆笑してる我が子を見て、私が幸せになるから
それでまた明日も頑張ろうと思えるから、小4ですが、まだやってます(笑)
東大卒業して親孝行してる人の子育てや教育方法が、全て正しい訳じゃないし
正しかったとしても「こうすれば東大に行けるのに可哀想」とか言われるわけじゃない。
どの世界にもエリートがいて、将来のことを考えて、あーもっとこうしておけば良かったーーとか後悔することがあったとしても
いま私はことぶきの小さな命を守ることに必死で、笑顔を見たくて遊ぶことに必死で
もしかしたら、もっとことぶきの為に出来ることがあるのかも知れないけど
私が親じゃなければ、もっと将来楽に生きられたのかも知れないけど
それはもう、ごめんとしか言えない。
私は、子どもが発症するまで一生懸命頑張っていた大好きな仕事をやめた。
そして、私の環境ではもう一生その仕事は出来ない。
子どもが生まれても、仕事を続けている元同業者の、生き生きとした投稿を見ないようにして、生きてたりする。
SNSでキラキラ生活してるように見える裏でも、こういう汚い部分がある。
それでも、自分でもどうしようもない、ちっぽけな部分も含めて
ドロドロの血みどろな脳内になる自分を含めて
うまく育ててあげられてないかも知れない、親としての自分も含めて
認めてあげようと思っている。
よく頑張ったよ、頑張ってるよ、私。
芸能人の方の自死が続いている中、昨日の速報も驚きました。
いま苦しんでいる人に、どうか吐き出せる場所が見つかりますように。
心からご冥福をお祈りします。