やっぱり運営側としては、記事になってたり、「ありがとう、楽しかった」という言葉は
お金の代わり以上のものです。
うちの理事たちクールに見えますけどね、みんなのブログを、めちゃ読んでます(笑)
全身黄色で、当日ずーーっとニコニコ笑顔だった幹事さんをはじめ
DFKスタッフの皆さま、当日に色々と仕事をお願いしていた皆さま、医療関係者の皆さま
スムーズな進行のために、協力してくださった参加者の皆さま
本当にありがとうございました。
何回お礼言っても足りないーーーーー。
ドラベ症候群の家族の結束力は、本当に凄い。
ちびどらたちの仲間意識の強さを見ていて、私たちの子どもが小さい時を思い出しました。
初めて会えたときの喜び
久しぶりに会えた喜び
共に成長を喜んで
入院したら心配して
発熱と聞くと無事を祈って
発作が多いと心配して
発作がないと聞くと、喜んで
そんな毎日だったなと思います。
もちろん、その意識は子どもが小学生になった今でも続いています。
しつこい位にブログでも書いてますが、同年代のドラベ仲間ほど
共に闘ってる意識が、やっぱり強いです。
だから、今のちびどら家族を見ていて、これから色んな壁に当たったりするかも知れないけど
頑張って仲間のみんなで乗り越えて！と、心から思っています。
助けられることは、何でも協力するから
どうかその強い結束力で、ドラベの明るい未来を繋いで欲しい。
そして、愛しいドラベ症候群の子どもたち全員に言えることは
このまま、みんなで 大きくなれますように
次のDFKまで、誰１人欠けることのないように。
このDFKで、会えるはずだった大切な仲間を亡くしました。
会えるはずだったのに。
私たちも立ち止まる時が、まだまだあります。
苦しくて声が出ない時が、上を見ても涙が溢れる時が、まだまだあります。
仲間の命が奪われるということは、そういうことです。
この1年、行き届かない所が多々あったと思いますが、ご理解ください。
また5月の始め、共に闘う仲間が亡くなりました。
DFK参加の申し込みをされていて、準備や当日私の持っていた資料には名前があります。
お母さんは以前
大切なことが書いてあるライン文章を、後から入ってきた人でも読めるようにしたいと
私に連絡をくれた方でした。
人の話をまとめることは、とてもエネルギーがいることです。
それでも、もしかしたら脳症治療で困ってしまう人がいるかも知れないと
それが明日かも知れないと考えて、急いでまとめてくださいました。
そんな優しい方のお子さんを、神様は連れて行ってしまいました。
残酷な病気だと思います。
可愛いお子さんのご冥福を、心からお祈り申し上げます。