ちびっこドラベのお母さんと、中々ゆっくりお話が出来なくて
色んな意味で不安な今に、しっかり伝えておけば良かったのかなと反省です。
ドラベ症候群患者家族会では、色んなマニュアルを作成しています。
これは、入院時に看護師さんが全員ドラベに詳しい方ばかりじゃないから
ドラベ症候群のことを、そして我が子のパターンをしっかり伝えておくために作成しました。
正直言って、本当はドラベ症候群って難しい病気だから
搬送されて入院してるレベルなら、医療関係者に丸投げで任せておけるような状態ではないことを
家族の方に知っておいて欲しいです。
薬1つにしても、薬1剤で落ち着くようなてんかんならともかく
2剤、3剤、合わないからこっちを切って、そして次の薬はこれ…なんて
そんな状況なら、我が子が飲んでる薬のことを、しっかり勉強するのが大切だと思います。
副作用、血中濃度が上がるピークの時間、他の薬との相互作用くらいは
てんかん薬の本にも載っていますし、ネットでも調べられます。
入院したとき、ドラベのことをよく知ってる看護師さんもいれば
新人の看護師さんが担当になることもあります。
自分の子どもの状況を、病棟全員に周知して頂く位でないと、守れません。
その為に、ドラベ家族でお母さんが看護師さんをしてた方に協力をして頂き
数年前に、入院マニュアルを作成しました(←さぼっちさんが)
ただ渡せば良い訳じゃない。
ドラベ症候群は今はまだ、完治する病気ではなく、医療関係者が全員把握してるような病気ではないのですから
入院するとき、子どもの状況状態を、マニュアルを使ってしっかり説明しながら
一緒に守って頂くしかありません。
ディアコミットなんて、ドラベじゃないと服用してないんじゃない??という位レアな薬ですから
看護師さんが間違えて、全包飲ませてしまうようなミスもあります。
このマニュアルでまずは説明して、カンファレンスでしっかり他の看護師さんに伝えてもらい、引き継ぎしてもらうことが
医療関係者ではない、母親や父親に出来る最大の愛情じゃないかと思います。
かと言って、態度が横柄だと聞いてもらえませんので
「看護師さんにとっては常識で、大変失礼なこととは思いますが」
ドラベ症候群にはこのようなマニュアルがありますので、一度説明させて欲しい、と
あくまでも「お願い」という形で、よろしくお願いします。
不安だったよね。ちゃんと説明すれば良かったね。ドラベ症候群患者家族会のML(メーリングリスト)にログインすると過去の投稿が読めるよ。入会時に配布してる資料が出来た時の説明もPDFもある。何でも聞いてね。