昨日はOHANA「小児・青年てんかんの勉強と交流会」でした。
埼玉スーパーアリーナが羨ましがるやつ←
いつもは旦那さんと3人で行くのですが、受かりもしない試験があり
私とことぶき、2人で大阪まで行きました。
なに、小児神経学会の時も2人で行けたから大丈夫…さ。
ですが、やはりスピードや道などの正確さは、旦那さんの方が断然上でして(←珍しく褒める)
私の運転だとノロノロで、遅刻してしまいました。
あと、ナビも意地悪だった気がする(←気のせい)
ことぶきは、受付の間、ボランティアさんに見て頂くことが出来ました。
まぁ、見えないと多少気になるけど、こんな日が来るなんて…！と、感動していました(←私が)
今回のOHANAは、参加者がめちゃくちゃ多くて、講演会も立ち見？？みたいな状態になり
急きょ空いたスペースに、椅子を並べることになりました。
「てんかん薬と発達」についての講演で、薬は発達を抑制しちゃう！と気になってるてんかんのご家族にとって
とても勉強になったと思います。
今回のOHANAは、お父さんがちゃんと会場にいて、講演を聞き、交流会にも参加して
という家族が物凄く多くて、運営側も嬉しい方のびっくり←
父親が「子供のことはお前(母親)に任せた。俺は勉強なんてしない」とかいう時代ではないんですよね。
女性が社会にどんどん出て！母親も働こうよ！保育園待機児童を減らそうよ！というのが社会の流れですから
父親が育児や闘病に関心をもっても、何らおかしくないのです。
時代は変わっている。
私は、ドラベ症候群とレット症候群のグループで交流しました。
レット症候群のご家族は2組で、そのうち1組はことぶきと同じ学校の同級生です。
レット症候群の子が参加すると知って、思わず誘ってしまった←
2人とも何か似ているところがあり、並んでいるとすごく可愛いかったです。
ドラベ症候群のご家族は、初めましての家族はなく
「未就学の話(保育園とか療育)」が聞きたいとリクエストがあり、ウエスト症候群のお母さんにグループに入ってもらいました。
そして「ドラベはやっぱり(話の内容が)濃いな」という感想を頂きました。
確かにね、予防接種でダイアップ予防やら救急搬送のカードやら
「何、それ。そんな細かいことまで？？」と理解しづらいと思います(笑)
これがドラベの普通なのだ←
幸いドラベの中で、母子分離療育に週5も通うことが出来た子がいて
多分みんな、希望を持って帰ることが出来たと思います。
赤ちゃんドラベ(1歳)は2人とも、訪問型療育を受けているそうで
免疫がまだ低い時期に、こういった訪問型の療育を受けることが出来るなんて、凄くいい地域ですね。
全国にこういう福祉サービスが、もっと広がればいいのに。
DFKガーベラの告知をして、交流会は無事に終わりました←
ちびどらちゃん、めちゃくちゃ可愛い。
ことぶき、デカっ！！さすが小学生です。
昨日はOHANAが終わったあと、エーザイさんと2時間ほどのワークショップがありました。
何かすごい頭の良さそうな、出世しまくったビジネスマンたちを前に
ぶるぶる震えながら←
面接会場のような雰囲気で←
毒を吐きまくり、笑われました。
そして試験が終わった旦那さんが、電車で迎えに来てくれて、帰りの運転は助かりました。
エーザイさん、てんかん患者のために、どんだけお金かけるの？？というような事をします。
社員の皆さんの給料が心配です←
ボランティアに力を入れる！という社訓みたいですが
ここの会社は、ただ頭が良いだけじゃ入れないだろうなと思わせる人が多くて
そのボランティア精神に、いつもいつも驚かされます。
それはいち社員だけじゃなくて、もうふんぞり返って命令だけしてても、おかしくない役職の方までが
私たち家族や患者に頭を下げて
「私たちが勉強させて頂いてます」と、真面目におっしゃっているのです。
ね、やっぱりみんなで、チョコラBB飲もうぜ←
今までの人生、本当に何だったんだろう。と反省しか出てきません(笑)
何度生まれ変われば、この会社に入れるだろうか←
って言うか、どうやって育ったらあんな人間になれるんだろう。
誰か、私を褒めて(←何か、生きててごめんなさいモードに突入)
地位も名誉もあり、稼ぎまくってお金が有り余ってる億万長者が次にするのが社会貢献と私は習っていた←
次のOHANAは、4月です。
まだ来たことないという方がいましたら、ぜひご参加ください。
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