毎回、ストレス半端ない長時間脳波検査です。
明るいと寝ないので、うちはいつもポータブル脳波にして頂いてます。
明るいと寝られないのは、ドラベあるあるなのかしら。
今回のことぶきは賢かった。
頭を触ろうとして、ダメなことに気づき、私を見て「ママ」と言う。
「頭触らない」と言うと、諦める。
でも、不意討ちでガバッと頭を引っ張られるより、全然楽勝でした。
調子が悪いので、すげーーー悪い脳波が撮れましたけど。
朝起きても、大人しくシールで遊んでくれる。
成長したなーーー(泣)
起床は5時ですけど←
アクスやパルスの子がいなかったので、9時にはお風呂に入れてさっぱりしました。
今日は金曜日のため、主治医は外来と電話相談と、退院患者の面談で大忙し。
我が家は最後になりました。
ベンザリンがまぁ効いてるなら、8mgくらいまで増やして
フィコンパもまぁ8mgくらいまでなら。
どちらも眠気が強いから、無理だと思ったら臭化を減らしていくしかない。
と、いう感じでした。
ベンザリンは、耐性がどこまで持つのかなーーと、不安な様子でした。
朝昼晩で、ベンザリンだけ3回に分けるのも方法の１つ。
あと、静岡ではやってないけど、ベンゾジアゼピン系の薬を色々と1週間ずつ飲む方法(耐性出来る前に違う薬を交互に飲む)をしてる病院がある、と教えてくれました。
その場合は、セルシンとかホリゾンとかも絡んできます。
セルシンやホリゾンは、実際に毎日服用してるドラベの子がいますが、耐性はどうなのかな。
まぁ、現実的には今出来ることをするしかないです。
小発作持ちって、本当普通のことしてても生活出来ないんだなーと改めて思います。
CBDオイルの話もしました。
静岡てんかんセンターのドクターという立場なので、お勧め！とは言えないけど
個人的には興味あるらしいです。
CBDオイルというか、医療大麻の話は色んな人から話を聞いてるらしく(日本では大麻はダメなのでもちろん海外の話)
ドラベじゃないけど、実際に脳波が綺麗になった例も、あったらしいです。
患者家族が自分で取り寄せて服用する分は、違法でもないし、問題ないと言われました。
面談中のことぶきは絶不調で、ここ最近なかったミオクロニー重積だらけになり
右半身強直発作になりました。
2ヶ月半ぶりです。
主治医が処置室に運んでくれて、私は時間を見ていました。
止まりにくい感じで、ひやひやしましたが、1分40秒で腕の間代発作が止まり
1分55秒で手首の間代も止まりました。
主治医は既にミダフレッサを片手に持っていて
2ヶ月以上大発作の間隔が空いていると、最悪のことを考えるのは
ドクターも同じなんだなーと思いました。
酸素が中々戻らず、酸素を流してもらいましたが、途中で呼吸が安定したので部屋に帰り
今晩からベンザリンを5mg→6mgにして頂きました。
豆腐を食べさせ、急いで薬を飲ませて、ベッドに寝かせましたが
今度は左腕が上がり、ミオクロニー重積。
こういうの嫌だ、本当。
まぁ今日は夜のお薬が勝ち、大発作にはならずに眠りました。
増やしたベンザリンが、良い仕事をしてくれますように。
明日は１日ゆっくり荷造りして、日曜日に退院します。
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