こんな日もある | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ブコラム治験、0歳児と10歳以上のデータがないらしいです。

治験の条件が厳しくて、中々難しい。

だって、10歳以上のドラベ症候群の発作は、睡眠時に移行してるのが

定型的なドラベ症候群だから

外来だったとしても、入院していたとしても「ドクターと治験担当者が院内にいる状態」での治験なんて

無理でしょーよ。

1月に静岡で一緒に入院していた中田さん(※仮名)のお子さんは10歳以上だったけど

朝方に発作が群発していて

ブコラム治験をするために、ドクターと治験担当者の出勤を待つか??と

悩んでました。

結局、何度も発作を繰り返す我が子を見てるのが耐えられず、タイアップで処置していましたが

まぁ、当たり前ですよね。

ってか、なんだよ、この治験の条件??

障害者雇用水増し問題にしてもそうですけど

結局さー、当事者に寄り添うとかさー

ぽっぽこぴーの、ベロベロバーの、おっぺけぺーの、ぷーーーっ!って感じなんでしょうね。

(※初めからそんな気なし、的な)

気持ちは分かるよ、ほんと分かる。

私も子どもがこうなったから、一生懸命勉強もしようとするし

頭が悪いので、まだまだですけど

人の気持ちを考えようと、努力もするようになった。

そうじゃなかったら、考えようともしないよ。

「いやいやいや、知らねーし??頑張って??こっちに合わせて??」と、目も合わせないような

そんな人間だと思う(←自信たっぷり)

でもこういうのってさ、頭の良い人が考えてるんじゃないの?

理解力のあるしっかりした大人が、考えてるんじゃないの?

まさか、80過ぎたよぼよぼの、言葉も出てこないようなおじいちゃんが考えてるわけじゃないよね??

まさか、過去の私みたいな、自己中で、勉強することをしない適当な人間が、考えてるわけじゃないよね??

だったら分かるようなもんじゃね??

と、誰に言えば良いか分からないけど、言いたい(笑)

決まりですから!(キリッ

とか、言ってくるんだろうけど

決まり守れてない人たち…いましたよね??

ねぇ??←

障害者にも、命にも、寄り添う気ないんでしょ??

だったら「障害者にも子供の命にも、真剣に向き合う気もないし、寄り添う気なんて、ちゃんちゃらないっすよ??みんな頑張ってーーー?こっちに合わせて??ぷーーーっ!」

と、正直に言って頂きたいですね。

今のご時世、フルボッコでしょうけど←

何が、東京オリンピックだよ。

他所の国におもてなしする前に、国民にもっと寄り添えよ。

こんなに障害者に優しくない国、オリンピックなんてやってたらクソ恥ずかしいわ。

とか、自分を棚に上げて言ってみた←

そんな日もある。

ランキング参加しています。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村