日曜日は、朝5時起床で6時半には、駅近くの大きな公園に到着。
ここ、いつも子どもがめちゃくちゃ多い上に、日陰があまりないから
この時間が最高なのです。
THEドラベ症候群の朝活。
やる気に満ち溢れております。
朝陽ーーーー！
比較的、午前中に調子が良いことが多いので
我が家、朝が早い活動には積極的なのですが、夕方や夜の活動には不向きです。
なんせ、夜19時就寝ですから←
早い時は18時半←
今やってる下鴨神社のイベント、残念ですが行けません。
そして今日は外来。
発作の報告は「相変わらず完全なる大発作はない」こと。
フィコンパ増やしてからまだ10日ほどですし、まだそこは落ち着いてない感じはします、と。
眠気はその日によって、強かったりそうでもなかったり
小発作も、17時までない時もあれば、15時から崩れる時もあり、お昼から崩れたり、朝から悪かったり
それの繰り返しです、と。
ベンザリンは、増やすとすぐ反応あるなーという気がするし、まだ増やせるなら増やして欲しい、と。
ベンザリンは3mgでしたが、今晩から4mgになりました。
何となくですが、夜のお薬が効いてヘロヘロになってすぐ寝た次の日は
調子が良かったりします。
１日調子が良かったのに、夜のお薬飲んでも、あまりヘロヘロにならず、寝にくい時は
次の日、調子が悪くなる時間が早いです。
さて、発作ももちろんですが最近の悩み「うんちが硬い」ということ。
以前の記事にコメント、ありがとうございました。
結構深刻になってきたので、外来で相談すると
酸化マグネシウムを処方してもらうことになりました。
効果が出るのが3日くらいかかる場合があるとのことで、浣腸も処方してもらいました。
やばい！ドラベ症候群患者家族会で行ってる「服用薬と発作アンケート」以前の分で回答しちゃった！
ベンザリンも増えてるし、抗てんかん薬以外で毎日服用している薬として「酸化マグネシウム」を選択し直さなきゃ…。
そうなんです。(※注目ーー！)
いま、患者家族会では「服用薬と発作」アンケートを行っていて
これが、かなり毎回データが集まり、同じドラベの皆さまにも、医療関係者の皆さまにも
ぜひ、見て頂きたいものです。
これは今年のDFKで行ったアンケート結果。
この時はてんかん薬はもちろん、タイアップの細かいアンケートや、お昼寝・就寝時間などのアンケートも行いました。
タイアップのコメントを読んで「あーーみんなそうなのね！」「うちもそうだわ！」と安心した人もたくさんいたはず。
こちらはDFKと、今年の小児神経学会等で、配布致しました。
今行っているアンケートは、てんかん学会とJEPICA総会等で配布する予定のものです。
「え？何これ、お金いくら？」
これを見たドクターからの一言でしたからね。
会員の皆さま、ぜひご協力よろしくお願い致します。
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