DFKひとつになろうアルバム | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

DFKは、ドクターの講演と交流会だけではありません。

遠方や体調面で、当日のDFKに参加出来ない人も

『ドラベひとつになろう』として、写真を事前に送って頂ければ、DFKアルバムに参加出来る企画があります。

毎年DFKの度に作成していますので、今回で5冊目で91名の参加がありました(過去最高かも……)

みんなの成長を楽しみに見ています。

さて、そんなDFKアルバム、日曜日に発送しました。

そろそろ皆さんの手元に、届いている頃だと思います。



集合写真で、何かお気づきでしょうか。



ストライプ、ボーダー、ドット柄の洋服を着てる方が、子どもを含め1人もいません。

模様発作があるドラベの子も、参加する可能性があるDFKなので

こんな素敵な配慮溢れた、集合写真が撮れました。

ドラベ症候群の結束力、本当素晴らしいです。

いつもありがとうございます。

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