0歳1歳児たちのいるプレイルームで、ランチョン交流会に参加しました。
みんな凄く小さくて、めちゃくちゃ可愛い。
ことぶきのパン弁当をひたすら狙っていたわんぱくボーイげんくんは
小さい時のことぶきと同じような動きをしていて、人見知りをしなくて、知らない人の膝に乗ろうとしてくるのも同じ。
あーーこんなんだったーーこんなんだったーーと、懐かしく思いました。
(今じゃこんな可愛いこともしなくなった)
外食に行ったら、テーブルの上の物を全てなぎ倒す勢いの、この時期のドラベは
見ていて、何と愛しい……(←多動ドラベのファンですので)
しーちゃん家のはるくんは、もっと激しかった(笑)
今じゃ、すっかり落ち着いてしまっていて寂しい(笑)
2年前は脇汗かいて走ってたしーちゃんが、今年は美人受付嬢の仲間入りですし←
本当は、みおちゃんとか、るかちゃんとか
関西ドラベのスターたちに、こういう小さい子たちと交流して貰おうかなーと
ひそかに思っていたんだけど
中川先生の熱意溢れた講演が、熱意が溢れ過ぎてびちょびちょになり
(つまり、時間がなかった←)
来年は、関東なので、関東のスター虎ちゃん頼みます(※業務連絡)
さて、ランチョン交流会は女子医大病院の『優しさ120%』で有名な伊藤先生が
患者家族たちの質問に、真摯に答えて下さっていました。
先生お弁当食べる暇ないな、と思ったので
途中で私も話に入り『いま、この記憶のまま、発症した当初に戻れるなら
デパケンよりも、何よりも、私はケトン食をする』という話をしました。
ケトン食も薬と同じで、効くかどうか分からないけど
成長したがってる大切な時期の脳を、てんかん薬の入れ替えでダメにしたくない。
ことぶきはケトン食は模様発作に効果があったことと、発熱時の発作が減ったので
熱に弱いドラベが発熱の多いこの時期に、ケトン食で何とか乗りきってくれるならと思う、と。
ケトン食をしたドラベのママは皆『もっと小さい時にやってあげたかった』と言っていて
同じように、この記憶のまま戻れるなら、まずはケトン食から始めたい、と言ってるママもいます。
交流会では、ケトン食は栄養が偏ってるから身体の成長が心配という声もありました。
もちろん『食育』というだけあり、小さい時の味覚の発達や身体の成長も大事だけど
ケトン食3年アトキンス1年やっていたことぶきは
止めた途端に1ヶ月1cmずつ身長が伸びて、今では平均身長になりました。
免疫力のことでも、うちの場合という意味なので、参考にはならないでしょうが
アトキンス食をしていた時が、なぜか一番風邪を引かなくて元気だったと思います。
そんなケトン食を何で止めたんですか、という質問もあり
目ぱちやミオクロニー発作が強く出てきて、それに効いてないからという理由もありますが
実は、そろそろ美味しいものを、という気持ちもあります(笑)
他には、目の前で手を振って発作を誘発してるかも、という話もありました。
模様発作……なのかな。
片目を隠したり、目を覆ったり、うちもよくやっていました。
まつげが長いので、白い壁を見て、自分のまつげで模様発作をしていて
気が狂いそうでした。
模様発作のあるドラベ仲間は、片目が隠れた眼鏡をしていて
完全に防げる訳じゃないけど、(発作になるまでの)時間稼ぎになる、と言ってました。
こういう情報って、どうやってみんなに伝えていけば良いのかな。
まさか私のブログを楽天ブログから全部読み直してくれとは言えない(笑)
模様発作対策のアンケートをするにしても、少数過ぎて難しい。
うーーーーーん。
去年のDFK講演では、フェンフルラミンが海外ドラベの模様発作に効果があったと言ってました。
海外ドラベの模様発作対策、聞いてみたいですね。
英語喋れないけど……敬語すら喋れないダメな大人だけど←
ランチョン交流会は、盛り上がってきた頃に時間になりました。
2歳チームも、今井先生がすごくお話してくれて盛り上がったと聞きました。
今井先生、集合写真に間に合ってなかったようで、写ってませんでした。
お昼からの総会前に集合写真予定だったのですが
今井先生が早く帰ると連絡があったので、予定を変更したことが仇になりました。
集合写真を見て、指摘されて気づくというどんくささよ、私。
DFK記事は続く(笑)
お水おいしーーー！
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