もうバタバタですが、北は宮城から南は鹿児島まで、45組のドラベ家族が集まるので
スタッフが連日、頑張ってくれています。
ドクターの人数も過去最高。
今年はなんと、静岡てんかんセンターのお薬博士も、参加してくれます。
ブコラムとか、フィコンパの話が聞きたい人は、当日気軽に声をかけて下さい。
と、ご本人もおっしゃってました(笑)
そして、今年のDFKの資料は、マジでやばい。
事前アンケート『105人のドラベ家族に聞きました』の結果が
マジでやばい。
スタッフ全員、やばいと思ってると思う。
『これ、本にしたら売れるじゃん……』ってやつです(笑)
以前、てんかん学会のときに配布した『ドラベ症候群の親107人に聞きました』も、ドクターには好評でしたが
今回はまたまた、どえらいものが、出来上がったでーーー！！(思わず関西弁)
という感じです。
ドラベ症候群患者家族会、DFK共に、年々パワーアップしてます。
さて、ことぶきの調子は魔の木曜日をギリギリ過ぎて、金曜日。
ミオクロニー重積からの強直発作→ミオクロニー重積からの強直発作→ミオクロニー重積からの強直発作→ミオクロニー重積からの強直発作。
と、4回繰り返し、5回目がきた所でダイアップ4mgを使いました。
使うと一応止まる。
うーーーーん。
と言うか、使わないと止まらないと言うか。
うーーーーん。
土曜日はDFKの打ち合わせで、我が家に集まって頂きましたが
前日の群発&ダイアップのおかげで、元気でした。
でも1週間に1回、ダイアップを使わないと止まらない群発で
しかもインターバルのミオクロニー重積は、ほんとにきつい。
ダイアップを使って元気に過ごせるのは、次の日と早くてその次の日のお昼まで？
(今日はお昼から調子が悪くなった)
こんなの落ち着いてるとは、到底言えないし
薬調整終了でもないし、フィコンパ効いてるとも言えない。
何をどうすれば、良いんだ！！←この台詞言い飽きた！
軽い目ぱちなら、付き合う覚悟はある。
強直発作も、1回ですっきり止まるなら、毎日でも良い。
こんなに妥協してるのに、発作のやつ、一向にこっちに寄せてくれない。
ほんと、何なんだよ←この台詞も飽きた
歯が抜けたよ。飲み込んだよ。
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