悪玉説適用の発作は有り難い発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今のところ我が家はGW関係なく、通常です。

日曜日は休みなので、私の散髪の予約をしていたのですが

ことぶき、絶不調。

朝起きてすぐ、引っ張られる、引っ張られる。

ご飯を食べていたら、右手が何度も上がりかけていて

これは、あの、あれのパターンですよね……(※ミオクロニー重積からの~強直からの~)

エスクレ、ダイアップをパパに持たせ、5分痙攣が止まらなければ救急車。

私に連絡する前に、救急車だから!と念押し←

ところが、ミオクロニー重積にはならず、いきなり右半身強直発作になったらしく

30分ほど寝て、私を迎えに来てくれた時には、軽い目ぱちのみ。

どんどん元気になってきて、目ぱちすらなくなったので

予定通り、家電量販店に行きました。

はい、パソコンをですね、とうとう……購入することにしました。

1月にはプリンターも購入していて、まだ接続もしてないというのに←

家電量販店は、エスカレータがあるので、ことぶきは張りきって歩いていたみたいです。

私を見つけると『ままーーーー!』と言って、走って飛び込んできます。

子連れでの買い物は、パパが見てるとはいえ、何か落ち着かなくて気が焦ります。

大きい買い物だけど、簡単にmacに決めて購入しました。

そして昨晩はofficeのソフトをインストールする事だけで、終わりました←

今日は昨日の悪玉説が続いていて、元気いっぱい。

かと言って、天気が微妙。

近所を歩いたり、郵便局に行ったりして、家の片付けをしていたら、1日終わりました。



今日はお風呂にも入れて、すっきり。

ミオクロニー重積にならず、強直になって綺麗に止まる発作のあとは

こうして元気な時間が過ごせるので

もういっそ、毎日どこかで1分ほど放出して、あとの23時間59分は元気でいてくれる方が

周りも、私も、ことぶき本人も

きっと生活の質が上がるんじゃないかと思うのです。

大発作にならないと、目ぱちや目のミオクロニーがどんどん日に日に増えていき

爆発に失敗したら、1日中発作が続いて止まらない。

昨日のような発作は、大歓迎。

発作のスタートから終わりまで、脳の中で何がどう違うのか

ミオクロニー重積を消滅するには、一体どうすれば良いのか。

フィコンパの力だけでは、ダメなのか。

考え出すと、薬の迷路に入りこんでいきます。

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